Сбор средств для оплаты реабилитации в АНО ДРЦ «Солнце в ладошках», г. Новосибирск, закрыт.
Сумма сбора: 212 750 руб.
Всего собрано: 212 750 руб.
В фонд обратилась Зубенко Ольга Владимировна, мама Зубенко Мирона Романовича.
⠀
19 августа 2018 года родился Мирон — долгожданный сын. Мама и думать не могла, что что-то пойдет не так. Беременность протекала хорошо. Ни одного плохого анализа, наблюдение осуществлялось у лучших специалистов. Роды были самостоятельными, без осложнений, и врачи отдали маме Мирона утром, сказав, что всё в порядке, ребенок здоров.
Однако на четвёртые сутки у Мирона обнаружили кровоизлияние 3-й степени. Мама не могла в это поверить. Казалось, что это происходит не с ней. Хотелось лишь одного — проснуться от этого кошмара или вовсе не просыпаться. Это невероятно тяжело, когда не можешь ничем помочь своему ребенку. Страшнее всего было то, что врачи не могли поставить диагноз.
Пока Мирон находился в реанимации, врачи посоветовали вызвать священника и покрестить ребенка, готовя маму к самому плохому исходу событий. Они не понимали, в чем дело.
На второй неделе произошло второе кровоизлияние, что привело к закупорке сосудов головного мозга. В 1,5 месяца Мирону провели операцию по шунтированию, чтобы ликвор не скапливался в голове. После операции сказали, что возможно будет ДЦП. Пока Мирон находился в реанимации и анализы были плохими, операцию по шунтированию переносили.
Мама полетела в Москву и отстояла 4-часовую очередь в монастыре святой Матроны Московской с просьбой о помощи для сына. Главное — чтобы её сын жил. Когда она сидела в самолете и летела домой, ей позвонили из больницы и сказали, что анализы начали улучшаться, и их переводят в нейрохирургию для планирования операции.
Домой они вернулись в три месяца. Месяц провели в нейрохирургии и месяц в детской больнице №4 имени В. Гераськова.
Заниматься начали через три месяца. Они ходили на массаж, в бассейн и занятия ЛФК. Примерно в год и 3 месяца мальчик научился ползать. Занимались в АНО «Солнце в ладошках», где специалист Иван научил Мирона ползать. После этого Мирон начал вставать у опоры и ходить возле неё. Но у мамы возникли опасения: она заметили, что тонус нарастает и мешает ему развиваться.
Мама нашла информацию об операции СДР в Москве, у врача Зиненко. Она написала на почту, и ей быстро ответили, сказав, что их примут. В 2021 году была проведена операция. После неё Мирон быстро освоил ходунки, и они продолжили занятия ЛФК и массаж.
С занятиями в АНО «Солнце в ладошках» у них возникли сложности: Мирон сильно сопротивлялся тренеру и кричал. Тогда мама решила, что ЛФК будет мягким, и они ушли в другой реабилитационный центр, где занимались АБМ и адаптивной физкультурой. Через полтора года они вновь вернулись в АНО «Солнце в ладошках», и, благодаря поддержке сотрудников, Мирон и тренер Иван нашли общий язык. Иван снова поставил Мирона на крабы, и тот сделал свои первые самостоятельные шаги. Очень хочется верить, что Мирон сможет сам ходить.
27 сентября 2024 года в Грузии ребёнку сделали операцию SPML.
Сейчас они пытаются отказаться от гипсов и ортезов, мальчик начинает ходить в кроссовках и специальных ортопедических стельках.
У мальчика также есть проблемы со стопами — сильный вальгус, и мама не исключает необходимость ортопедической операции. У него задержка в развитии и высокий индекс эпилептической активности.
В настоящее время Мирон самостоятельно не ходит, и если гуляет, то только с ходунками или за ручку. Дома он передвигается на высоких коленях либо на карачках.
Мирон и мама живут вдвоем в съемной квартире недалеко от АНО «Солнца в ладошках». Отец Мирона ушел из семьи, когда мама лежала в больнице. Некоторое время он помогал им деньгами, но потом сказал, что у него нет возможности. У Мирона есть бабушка и дедушка, которые его очень сильно любят и поддерживают по мере возможностей.
Работы много, занятия должны быть постоянными, чтобы Мирону достичь
нужного результата. После последней операции у него появилось больше
возможностей, и их нужно использовать. Денег не хватает на всё, поэтому
мама обратилась в наш фонд за помощью, учитывая все обстоятельства.