Срочно!
Жирицкая Софья Ионовна
29.11.2021
29.11.2021
Собрано: 200 000
Осталось: 0
Требуется: 200 000
Дата рождения: 17.03.2008 г.
Место жительства: г. Балашов, Саратовская обл.
Диагноз: рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Куратор: Инна Лисицына.
Сбор для приобретения медикаментов и перевязочных материалов:
№1 на сумму 1 000 000 руб. - закрыт
(собрано: 1 000 000 руб.; из них сумма в размере 81 657 руб. - перераспределение средств по протоколу 169 от 09.11.18 г.);
№2 на сумму 600 000 руб. - закрыт. (собрано: 360 060 руб.; остаток средств по сбору в размере 250 000 руб. закрыт помощником на личные реквизиты родителей);
№3 на сумму 540 000 руб. - закрыт (собрано: 390 000 руб.; остаток средств по сбору в размере 150 000 руб. закрыт помощниками на личные реквизиты родителей);
№4 на сумму 200 000 руб. - закрыт (собрано: 200 000 руб.).
В фонд обратилась Акулов Татьяна, мама Жирицкой Софьи Ионовны.
С самого рождения Софья страдает буллезным эпидермолизом.
Беременность Татьяны протекала без осложнений. Девочка родилась 17.03.2008 г. с весом 3370 гр., по шкале АПГАР 8/9 баллов. Тело чистое, а ноги - бурого цвета. Ребёнка сразу же забрали от матери.
Через время на теле ребёнка начали появляться пузыри: на ногах, руках, груди, во рту. Рот обрабатывали пищевой содой, поэтому вся слизистая была повреждена. Есть Софья сама не могла, кормили через зонд. Состояние ребенка становилось хуже, врачи приняли решение перевезти новорождённую в ОДКБ (г. Саратов). Там девочка с мамой пролежали месяц, поставили диагноз "Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма". Прокололи курс антибиотиков, на раны наносили мазь "Пантодерм", давали витамины А и Е курсами, обрабатывали раны и пузыри "синькой".
В 2011 году родители узнали про фонд, который занимается буллезным эпидермолизом, зарегистрировались в нем. На пробу семье выслали специальные мази, сетки ранозаживляющие и губки, благодаря чему девочке стало легче.
С трех лет у ребёнка начали срастаться пальцы рук и ног, появилось сужение пищевода.
В 2015 г. Софью положили в ДГКБ №9 им. Сперанского (г. Москва). Прооперировали обе руки, после чего она снова смогла писать и рисовать. В 2016 г. проведена плановая госпитализация в НЦЗД (г. Москва), пройдено полное обследование, выписали ребёнка с улучшениями.
В апреле 2019 года состоялась плановая госпитализация. За время пребывания в больнице сданы все анализы, в том числе на генетику и биопсия кожи, пройдено обследование у необходимых врачей.
У Софьи выявили гастрит, есть проблемы с печенью, назначены необходимые препараты.
Также на фоне буллезного эпидермолиза происходит помутнение роговицы, рекомендовано поменять мазь и капли.
Пока девочка лежала в больнице, ей капали антибиотик и альбумин, состояние кожи улучшилось.
Рентген пищевода показал, что есть сужение. Дилатацию делать не стали, решили расширить его гормоном. Гормон никаких положительных результатов не дал, проблемы с пищеводом только усугубились, глотать стало совсем тяжело.
В сентябре 2019 г. Софья вновь была госпитализирована в НЦЗД, пройдено обследование, сделан повторный рентген пищевода (проходимость пищевода составляла 1,3 мм). После консультации хирурга решили сделать дилатацию. Операция прошла успешно, девочка быстро пришла в себя, пошла на поправку.
В ноябре 2019 г. состояние кожи резко ухудшилось, появилась сильная аллергия, вследствие чего возникли объемные раны по всему телу. Ран было много, глубоких, заживали очень долго. После этого кожа на поврежденных участках стала тонкой как пергамент, раны появляются от малейшего прикосновения.
В апреле 2021 г. была плановая госпитализация в ДГКБ 9 им. Г.Н. Сперанского (ожоговое отделение, г. Москва). Проведена операция по устранению контрактур рук. Операция прошла хорошо, но полностью вернуть подвижность пальцам никак не получается. Кисти рук при дистрофической форме страдают наиболее тяжело, каждая зарядка для пальцев на сгибание и разгибание дается Софье очень тяжело.
В ноябре 2021 г. в ДКМЦМО (г. Москва) пройден осмотр у необходимых специалистов, особых улучшений нет. На декабрь девочка записана к хирургу-офтальмологу по поводу помутнения хрусталика, так как капли и мазь, назначенные ранее, никаких результатов не дали.
На данный момент Софья учится в 7 классе (на дистанционном обучении), достаточно успешно, старается, любит выполнять проекты по литературе. В свободное время рисует, лепит из глины, шьет маленькие игрушки из фетра. Девочка растет, расход перевязочного материала увеличивается. В среднем в месяц необходимо около 180 000 руб.
Болезнь неизлечима и является прогрессирующей. Улучшения бывают редко и длятся недолго, потом вновь пузыри, раны по всему телу. Единственный выход - это тщательный уход за ранами.
Семья нуждается в дорогостоящем перевязочном материале для Софьи, собственных средств не хватает. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью
№1 на сумму 1 000 000 руб. - закрыт
(собрано: 1 000 000 руб.; из них сумма в размере 81 657 руб. - перераспределение средств по протоколу 169 от 09.11.18 г.);
№2 на сумму 600 000 руб. - закрыт. (собрано: 360 060 руб.; остаток средств по сбору в размере 250 000 руб. закрыт помощником на личные реквизиты родителей);
№3 на сумму 540 000 руб. - закрыт (собрано: 390 000 руб.; остаток средств по сбору в размере 150 000 руб. закрыт помощниками на личные реквизиты родителей);
№4 на сумму 200 000 руб. - закрыт (собрано: 200 000 руб.).
В фонд обратилась Акулов Татьяна, мама Жирицкой Софьи Ионовны.
С самого рождения Софья страдает буллезным эпидермолизом.
Беременность Татьяны протекала без осложнений. Девочка родилась 17.03.2008 г. с весом 3370 гр., по шкале АПГАР 8/9 баллов. Тело чистое, а ноги - бурого цвета. Ребёнка сразу же забрали от матери.
Через время на теле ребёнка начали появляться пузыри: на ногах, руках, груди, во рту. Рот обрабатывали пищевой содой, поэтому вся слизистая была повреждена. Есть Софья сама не могла, кормили через зонд. Состояние ребенка становилось хуже, врачи приняли решение перевезти новорождённую в ОДКБ (г. Саратов). Там девочка с мамой пролежали месяц, поставили диагноз "Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма". Прокололи курс антибиотиков, на раны наносили мазь "Пантодерм", давали витамины А и Е курсами, обрабатывали раны и пузыри "синькой".
В 2011 году родители узнали про фонд, который занимается буллезным эпидермолизом, зарегистрировались в нем. На пробу семье выслали специальные мази, сетки ранозаживляющие и губки, благодаря чему девочке стало легче.
С трех лет у ребёнка начали срастаться пальцы рук и ног, появилось сужение пищевода.
В 2015 г. Софью положили в ДГКБ №9 им. Сперанского (г. Москва). Прооперировали обе руки, после чего она снова смогла писать и рисовать. В 2016 г. проведена плановая госпитализация в НЦЗД (г. Москва), пройдено полное обследование, выписали ребёнка с улучшениями.
В апреле 2019 года состоялась плановая госпитализация. За время пребывания в больнице сданы все анализы, в том числе на генетику и биопсия кожи, пройдено обследование у необходимых врачей.
У Софьи выявили гастрит, есть проблемы с печенью, назначены необходимые препараты.
Также на фоне буллезного эпидермолиза происходит помутнение роговицы, рекомендовано поменять мазь и капли.
Пока девочка лежала в больнице, ей капали антибиотик и альбумин, состояние кожи улучшилось.
Рентген пищевода показал, что есть сужение. Дилатацию делать не стали, решили расширить его гормоном. Гормон никаких положительных результатов не дал, проблемы с пищеводом только усугубились, глотать стало совсем тяжело.
В сентябре 2019 г. Софья вновь была госпитализирована в НЦЗД, пройдено обследование, сделан повторный рентген пищевода (проходимость пищевода составляла 1,3 мм). После консультации хирурга решили сделать дилатацию. Операция прошла успешно, девочка быстро пришла в себя, пошла на поправку.
В ноябре 2019 г. состояние кожи резко ухудшилось, появилась сильная аллергия, вследствие чего возникли объемные раны по всему телу. Ран было много, глубоких, заживали очень долго. После этого кожа на поврежденных участках стала тонкой как пергамент, раны появляются от малейшего прикосновения.
В апреле 2021 г. была плановая госпитализация в ДГКБ 9 им. Г.Н. Сперанского (ожоговое отделение, г. Москва). Проведена операция по устранению контрактур рук. Операция прошла хорошо, но полностью вернуть подвижность пальцам никак не получается. Кисти рук при дистрофической форме страдают наиболее тяжело, каждая зарядка для пальцев на сгибание и разгибание дается Софье очень тяжело.
В ноябре 2021 г. в ДКМЦМО (г. Москва) пройден осмотр у необходимых специалистов, особых улучшений нет. На декабрь девочка записана к хирургу-офтальмологу по поводу помутнения хрусталика, так как капли и мазь, назначенные ранее, никаких результатов не дали.
На данный момент Софья учится в 7 классе (на дистанционном обучении), достаточно успешно, старается, любит выполнять проекты по литературе. В свободное время рисует, лепит из глины, шьет маленькие игрушки из фетра. Девочка растет, расход перевязочного материала увеличивается. В среднем в месяц необходимо около 180 000 руб.
Болезнь неизлечима и является прогрессирующей. Улучшения бывают редко и длятся недолго, потом вновь пузыри, раны по всему телу. Единственный выход - это тщательный уход за ранами.
Семья нуждается в дорогостоящем перевязочном материале для Софьи, собственных средств не хватает. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью