Место жительства : Республика Казахстан, г. Астана.
Диагноз : врожденный порок сердца, атрезия желчевыводящих путей и др. (требуют уточнения).
Куратор : Екатерина Доброва
Сбор пожертвований № 1 для прохождения обследования в клинике "Мемориал", Турция, г. Стамбул, на сумму 810 300 руб. (10 000 $ по курсу валют на 27.07.2026) - закрыт (собрано: 810 300 руб.).
Сбор пожертвований № 2 для прохождения лечения в клинике "Меморил", Турция, г. Стамбул, на сумму 1 744 800 руб. (20 000 $ по курсу валют на 16.09.2026) - закрыт (собрано: 1 744 800 руб.).
В фонд обратилась Сыпаева Акерке Канаткызы, мама Жанели Сункара Бауыржанулы.
Сункар родился путем кесарева сечения на сроке 38 недель 4 дня, весом 3150 гр., ростом 53 см, с оценкой по шкале Апгар 7/8 баллов.
Через 20 минут после рождения ребенок был переведен из операционного блока в связи с антенатально установленным множественным врожденным пороком развития. Находился на самостоятельном дыхании с соблюдением тепловой цепочки.
По результатам клинико-лабораторных исследований выставлен диагноз - врожденная пневмония, в связи с чем ребенок получал курс антибактериальной терапии. Из-за сниженной сократительной функции сердца в первые дни жизни проводилась поддержка добутамином. По результатам эхокардиографии выявлен врожденный порок сердца (ВПС), получена консультация кардиолога. Также выявлены трабекулярная дисплазия левого желудочка, вторичный дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) по типу ООО, а также гидронефроз (уретерогидронефроз) правой почки и множественные кисты правой почки.
В связи с наличием множественных врожденных пороков развития Сункара перевели в отделение ОХН для дальнейшего обследования и лечения.
В отделении ОХН провели комплексное обследование и лечение. Сункару была проведена антибактериальная терапия. Также проводилась противогрибковая терапия, билирубинсвязывающая терапия, инфузионная терапия и фототерапия.
Несмотря на проведенное лечение, показатели прямого билирубина, АЛТ, АСТ и С-реактивного белка продолжали оставаться повышенными.
Через 10 дней после рождения выполнено УЗИ органов брюшной полости. По его результатам врачи заподозрили аплазию (атрезию) желчного пузыря и желчевыводящих путей (билиарную атрезию).
Родители не смогли сразу принять этот диагноз и обратились за консультациями в другие клиники. Однако, несмотря на многочисленные обследования, ни один специалист не смог окончательно подтвердить или исключить диагноз. Родителям объяснили, что для установления точной причины заболевания необходима диагностическая операция, во время которой врачи смогут осмотреть желчевыводящие пути и принять решение о дальнейшей тактике лечения.
В поисках возможности спасти сына родители обращались за помощью в разные медицинские учреждения и через социальные сети. Благодаря этому они познакомились с представителями клиники «Мемориал» (Турция). После изучения всех обследований специалисты клиники рекомендовали родителям как можно скорее приехать в Турцию для проведения комплексной диагностики, чтобы установить точный диагноз и определить дальнейшее лечение Сункара.
Для семьи поездка на диагностику в турецкую клинику была шансом получить точный диагноз и своевременное лечение для Сункара. Но, к сожалению, их финансовые возможности не позволяли самостоятельно оплатить счет. Родители обратились за помощью в наш фонд.
После проведения первого сбора Сункар прошёл комплексное обследование и необходимое лечение в клинике Memorial Hospital Group в Турции. По завершении медицинского этапа ребёнок был выписан и возвращён домой в Казахстан для дальнейшего наблюдения у специалистов.
В настоящее время состояние Сункара остаётся тяжёлым. На фоне имеющихся врождённых заболеваний у мальчика выявлена цитомегаловирусная инфекция. В Казахстане необходимое лечение и наблюдение в полном объёме не проводятся, поэтому врачи рекомендуют продолжить медицинскую помощь в условиях специализированного стационара.
Согласно заключению доктора, профессора Селима Гёкче, Сункару необходимо пройти в Memorial Hospital курс комплексного поддерживающего лечения под наблюдением профильных специалистов. Предварительная продолжительность госпитализации может составить от 30 до 90 дней и будет зависеть от состояния ребёнка, динамики лабораторных показателей и ответа на терапию.
В период лечения врачи планируют регулярно контролировать общее состояние Сункара, показатели крови, функцию печени и другие жизненно важные параметры, а также проводить необходимую медикаментозную и поддерживающую терапию с её корректировкой по клинической динамике.
Окончательный объём лечения и дальнейшая тактика будут определены после очного осмотра ребёнка в клинике.
Для семьи повторная поездка в Турцию и длительное лечение за рубежом являются финансово непосильными. В связи с этим родители Сункара вновь обратилась в наш фонд за помощью в оплате предстоящего лечения.