Срочно!
Ясин Абделрахман Халед Рафик
19.11.2025
19.11.2025
Собрано: 2 131 779
Осталось: 2 068 221
Требуется: 4 200 000
Дата рождения : 01.10.2024 г.
Место жительства : Палестина, г. Дженин.
Диагноз : метилмалоновая ацидемия.
Куратор : Екатерина Доброва, Юлия Плахотник
Сбор для прохождения лечения в клинике «Медикал Парк», Турция, г. Анталья, закрыт.
Сумма сбора: 4 200 000 руб. (50 000 $ по курсу валют на 19.11.2025).
Всего собрано: 4 200 000 руб.
В фонд обратился Ясин Халед Рафик Фаик, папа Ясин Абделрахмана Халед Рафик.
Маленький Абделрахман оказался в заложниках редкого и смертельно опасного генетического заболевания — метилмалоновой ацидемии.
Эта история — не просто медицинский диагноз. Это история о родительской боли, которая уже дважды обернулась невосполнимой утратой.
Первая дочь прожила всего 13 дней. Врачи не успели понять причину стремительного ухудшения, как девочка ушла. Вторая дочь родилась с тем же недугом. Несмотря на раннюю диагностику и строжайшее соблюдение специализированной диеты, семья потеряла её в возрасте 9 месяцев.
После двух трагедий родители приняли все меры, чтобы избежать новой беременности. Но жизнь распорядилась иначе: вопреки всем ожиданиям родился Абделрахман.
«Я очень мечтаю о дне, когда мой сын сможет сесть с нами за стол — пусть даже скромный — но будучи здоровым», — говорит отец.
Абделрахман родился в феврале 2025 года. С первых минут жизни он начал бороться: дыхательная недостаточность, гипотония, метаболический ацидоз. Он провёл 15 дней в инкубаторе, потому что не мог глотать.
Генетический анализ подтвердил худшие опасения: метилмалоновая ацидемия (вариант E414X в гене MUT). Это заболевание не позволяет организму правильно перерабатывать белки, что приводит к накоплению токсичных кислот, разрушающих мозг и внутренние органы.
В настоящее время Абделрахман питается через гастростому, находится на специализированной диете и постоянном поддерживающем лечении. Но болезнь не отступает:
«Состояние моего сына оценивается как тяжелое, он не держит головку, не сидит и не ползает, и с каждым днем состояние усугубляется».
По рекомендации врачей семья прилетела в клинику «Медикал Парк» (Турция, г. Анталья). Консилиум подтвердил: поддерживающая терапия лишь оттягивает неизбежное. Ребёнку необходима трансплантация печени.
Печень является основным органом, ответственным за метаболизм. Замена поражённого органа — это не просто лечение, это окончательный метод остановить прогрессирование болезни. Трансплантация позволит:
• Предотвратить острые метаболические кризы и гипераммониемию, которые могут привести к коме и смерти.
• Вернуть ребёнка к нормальному питанию и развитию.
Операция — это шанс, который может подарить Абделрахману не просто жизнь, а здоровую жизнь.
Клиника выставила счёт, который оказался неподъёмным для семьи. После двух трагедий и постоянной борьбы за выживание третьего ребенка, все ресурсы родителей исчерпаны.
Учитывая все обстоятельства, родители обратились в наш фонд за помощью.
Сумма сбора: 4 200 000 руб. (50 000 $ по курсу валют на 19.11.2025).
Всего собрано: 4 200 000 руб.
В фонд обратился Ясин Халед Рафик Фаик, папа Ясин Абделрахмана Халед Рафик.
Маленький Абделрахман оказался в заложниках редкого и смертельно опасного генетического заболевания — метилмалоновой ацидемии.
Эта история — не просто медицинский диагноз. Это история о родительской боли, которая уже дважды обернулась невосполнимой утратой.
Первая дочь прожила всего 13 дней. Врачи не успели понять причину стремительного ухудшения, как девочка ушла. Вторая дочь родилась с тем же недугом. Несмотря на раннюю диагностику и строжайшее соблюдение специализированной диеты, семья потеряла её в возрасте 9 месяцев.
После двух трагедий родители приняли все меры, чтобы избежать новой беременности. Но жизнь распорядилась иначе: вопреки всем ожиданиям родился Абделрахман.
«Я очень мечтаю о дне, когда мой сын сможет сесть с нами за стол — пусть даже скромный — но будучи здоровым», — говорит отец.
Абделрахман родился в феврале 2025 года. С первых минут жизни он начал бороться: дыхательная недостаточность, гипотония, метаболический ацидоз. Он провёл 15 дней в инкубаторе, потому что не мог глотать.
Генетический анализ подтвердил худшие опасения: метилмалоновая ацидемия (вариант E414X в гене MUT). Это заболевание не позволяет организму правильно перерабатывать белки, что приводит к накоплению токсичных кислот, разрушающих мозг и внутренние органы.
В настоящее время Абделрахман питается через гастростому, находится на специализированной диете и постоянном поддерживающем лечении. Но болезнь не отступает:
«Состояние моего сына оценивается как тяжелое, он не держит головку, не сидит и не ползает, и с каждым днем состояние усугубляется».
По рекомендации врачей семья прилетела в клинику «Медикал Парк» (Турция, г. Анталья). Консилиум подтвердил: поддерживающая терапия лишь оттягивает неизбежное. Ребёнку необходима трансплантация печени.
Печень является основным органом, ответственным за метаболизм. Замена поражённого органа — это не просто лечение, это окончательный метод остановить прогрессирование болезни. Трансплантация позволит:
• Предотвратить острые метаболические кризы и гипераммониемию, которые могут привести к коме и смерти.
• Вернуть ребёнка к нормальному питанию и развитию.
Операция — это шанс, который может подарить Абделрахману не просто жизнь, а здоровую жизнь.
Клиника выставила счёт, который оказался неподъёмным для семьи. После двух трагедий и постоянной борьбы за выживание третьего ребенка, все ресурсы родителей исчерпаны.
Учитывая все обстоятельства, родители обратились в наш фонд за помощью.