Срочно!
Волк Мария Александровна
03.02.2022
03.02.2022
Собрано: 2 831 000
Осталось: 0
Требуется: 2 831 000
Дата рождения : 26.12.2017
Место жительства : Волгоградская область, г. Волжский
Диагноз : синдром Казабаха-Мерритт; обширное опухолевое сосудистое образование в области шеи, спины с переходом на переднюю грудную стенку; 3-й рецидив
Куратор : Елена Ивановская
Место лечения: Университетская клиника Халле, Германия.
Сумма сбора: 2 831 000 руб. (32 240 € по курсу 87,80 руб. за 1 € на 04.02.2022 г.).
Всего собрано: 2 831 000 руб.
Сбор закрыт.
В фонд обратилась Волк Юлия Витальевна, мама Волк Марии Александровны.
Уже во время беременности, на 3-м контрольном УЗИ, на сроке 32-33 недели, у ребенка диагностировали обширное опухолевое образование в области шеи, спины с переходом на переднюю грудную стенку. Поставить диагноз было невозможно до рождения. Поэтому оставалось только ждать, когда девочка родится.
После рождения Марии врачи перинатального центра г. Волжский не знали, с чем столкнулись.
На протяжении 10 дней девочке становилось хуже. Падали показатели крови, опухоль росла. Появлялось больше кровоизлияний от опухоли. Через 10 суток после рождения врачами было принято решение госпитализировать Марию в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева в г. Москва. В этом центре и поставили диагноз.
До Марии в семье родился здоровый мальчик и после нее тоже. Но почему-то именно с Марией произошла такая беда.
Госпитализация произошла 5 января 2018 г. В тот же день начата метрономная ПХТ терапия.
1 курс метрономной ПХТ - с 05.01.18 по 19.01.18 (Циклофосфамид, Винбластин, Преднизолон, Келикс, Анаприлин).
2 курс метрономной ПХТ - с 5.02.18 по 18.02.18 (Циклофосфамид, Винбластин, Келикс).
С 5.03.18 - вторичная кардиомиопатия, тромбоциты не растут – 9 тыс. Келикс отменили.
3 курс метрономной ПХТ - с 5.03.18 по 18.03.18 (Циклофосфан, Винбластин, Космеген).
4 курс метрономной ПХТ - с 2.04.18 по 15.04.18 (Циклофосфан, Винбластин, Космеген).
Принято решение начать принимать РАПАМУН (СИРАЛИМУС).
5 – 11 курсы метрономной ПХТ - с 04.05.18 по 14.12.18 (Циклофосфан, Винбластин, Космеген) + Рапамун.
После 11 блоков метрономной терапии у ребенка достигнут частичный ответ (сокращение размеров опухоли более, чем на 75%), полное восстановление гематологических показателей. После этого последовала выписка.
Апрель 2019 года – отмена Рапамуна из-за развития почечной недостаточности.
Рецидив - 10.06.2019 - опухоль растёт, темнеет, появились боли, упали тромбоциты до 37 тыс.
1 противорецидивный курс метрономной ПХТ - с 20.06.19 по 24.06.19 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс, Преднизолон).
2 противорецидивный курс метрономной ПХТ - с 22.07.19 по 01.08.19 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс, Солу-медрол).
6.08.2019 - возобновлен приём Рапамуна.
3-5 противорецидивный курсы метрономной ПХТ - с 04.09.19 по 16.11.19 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс).
Ноябрь 2019 года – отмена Рапамуна из-за развития почечной недостаточности.
6-7 противорецидивные курсы метрономной ПХТ - с 20.12.19 по 23.01.20 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс, Преднизалон/Солу-медрол).
11.03.20 - Келикс № 8.
Рецидив № 2 - 28.07.20 - опухоль растёт, темнеет, появились боли, упали тромбоциты до 84 тыс. Д-димер 1243 нг/мл.
Терапия: Солу-медрол, Рапамун, Винкристин.
26.10.20 – эндоваскулярная окклюзия (эмболизация).
Рецидив №3 - 13.01.21.
19.01.21 - биопсия – результат соответствует капошиформной гемангиоэндотелиоме.
Экспериментальное лечение:
04.02.21 – введение Пегасиса (пэгинтерферон);
18.02.21 – введение Пегасиса (пэгинтерферон).
На фоне проводимой терапии отмечалась выраженная отрицательная динамика со стороны локального статуса (усиление яркости гиперемии, отечности, увеличение плотности, геморрагического синдрома), выраженное снижение тромбоцитов ( 3 тыс/мкл). В связи с наличием выраженного болевого синдрома в месте опухолевого образования проводилась терапия морфином.
По причине отсутствия ответа на проведенную специфическую терапию 2-мя курсами пэгинтерферона (Пегасис) - дальнейшее ухудшение со стороны локального статуса, отсутствие гематологического ответа. Принято решение о возобновлении иммуносупрессивной терапии Рапамуном, а также о проведении противорецидивных курсов ХТ.
1-ый противорецидивный курс ПХТ - с 03.03 по 05.03.21 (Циклофосфан, Винкристин, Метотрексат).
С 11.03.21 по 05.04.21 – начата терапия Тиклопидином – без результата.
2-ой противорецидивный курс ПХТ - с 02.04.21 по 04.04.21 (Циклофосфан, Винкристин, Метотрексат, Преднизалон).
3-ий противорецидивный курс ПХТ - с 28.04.21 по 30.04.21 (Циклофосфан, Винкристин, Преднизолон, КЕЛИКС возобновили).
4-7 противорецидивные курсы ПХТ - с 01.06 по 29.08.21 (Циклофосфан, Винкристин, Преднизолон, КЕЛИКС).
По словам врачей, ребёнок получил максимальную суммарную дозу Келикса, которую можно получить. Поэтому было принято решение о прекращении противорецидивных курсов ПХТ с Келиксом.
С 1.11.2021 по 12.11.21 Мария находилась в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для принятия дальнейшей тактики поддерживающей химиотерапии по месту жительства.
Принято решение: введение препарата Винкристин раз в неделю на протяжении двух месяцев с дальнейшим МРТ в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Дома были получены 11 введений Винкристина, а также гормональная терапия. После чего последовала госпитализация в центр им. Дмитрия Рогачёва (24.01.22), где было сделано МРТ.
По результатам МРТ опухоль сократилась на 12%, что соответствует её остаточному объему 390 мл. Врачи отмечают, что этот объём ещё достаточно большой, что может послужить причиной для нового рецидива.
2 февраля 2022 года Марию выписывают домой для ожидания госпитализации в Германию без поддерживающей терапии.
В связи с тем, что девочка получила максимальную дозу химиопрепаратов, врачи отмечают отсутствие иных вариантов лечения нового рецидива. То есть ребёнка больше просто нечем будет лечить. Остальные методы лечения не подходят Марии. Препарат Сиралимус, который очень хорошо помогал ей, дает побочные эффекты, из-за чего многократные попытки начать его принимать заканчивались отменой.
Родителями было принято решение подать заявку в немецкую клинику Халле. Оттуда пришёл положительный ответ с предложением о проведении операции – эмболизации пораженных сосудов. Дата госпитализации в клинику - 11 апреля. Прибытие в Германию не позднее 5 апреля.
Немецкая клиника имеет положительный опыт проведения подобных операций при заболевании Марии. После чего дети находятся в длительной ремиссии. Для Марии - это шанс на жизнь со всеми радостями.
В случае очередного рецидива опухоль начнёт активно расти, показатели крови снижаться. Это несёт огромный риск для здоровья и жизни в целом. Кроме того, из-за постоянной химиотерапии в России девочке противопоказано посещение детского сада, в связи с чем у неё большой пробел и проблема в общении со сверстниками и коммуникации с ними. Она не может посещать кружки и занятия для детей. Если сделать эмболизацию в Германии, у Марии появится шанс на счастливое детство, как у всех детей.
Клиника выставила счёт, неподъемный для многодетной семьи: 32 240,29 евро. Кроме того, потребуются средства для перелёта и нахождения в Германии, а также дополнительные неучтенные расходы. У семьи нет таких средств.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.
Сумма сбора: 2 831 000 руб. (32 240 € по курсу 87,80 руб. за 1 € на 04.02.2022 г.).
Всего собрано: 2 831 000 руб.
Сбор закрыт.
В фонд обратилась Волк Юлия Витальевна, мама Волк Марии Александровны.
Уже во время беременности, на 3-м контрольном УЗИ, на сроке 32-33 недели, у ребенка диагностировали обширное опухолевое образование в области шеи, спины с переходом на переднюю грудную стенку. Поставить диагноз было невозможно до рождения. Поэтому оставалось только ждать, когда девочка родится.
После рождения Марии врачи перинатального центра г. Волжский не знали, с чем столкнулись.
На протяжении 10 дней девочке становилось хуже. Падали показатели крови, опухоль росла. Появлялось больше кровоизлияний от опухоли. Через 10 суток после рождения врачами было принято решение госпитализировать Марию в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева в г. Москва. В этом центре и поставили диагноз.
До Марии в семье родился здоровый мальчик и после нее тоже. Но почему-то именно с Марией произошла такая беда.
Госпитализация произошла 5 января 2018 г. В тот же день начата метрономная ПХТ терапия.
1 курс метрономной ПХТ - с 05.01.18 по 19.01.18 (Циклофосфамид, Винбластин, Преднизолон, Келикс, Анаприлин).
2 курс метрономной ПХТ - с 5.02.18 по 18.02.18 (Циклофосфамид, Винбластин, Келикс).
С 5.03.18 - вторичная кардиомиопатия, тромбоциты не растут – 9 тыс. Келикс отменили.
3 курс метрономной ПХТ - с 5.03.18 по 18.03.18 (Циклофосфан, Винбластин, Космеген).
4 курс метрономной ПХТ - с 2.04.18 по 15.04.18 (Циклофосфан, Винбластин, Космеген).
Принято решение начать принимать РАПАМУН (СИРАЛИМУС).
5 – 11 курсы метрономной ПХТ - с 04.05.18 по 14.12.18 (Циклофосфан, Винбластин, Космеген) + Рапамун.
После 11 блоков метрономной терапии у ребенка достигнут частичный ответ (сокращение размеров опухоли более, чем на 75%), полное восстановление гематологических показателей. После этого последовала выписка.
Апрель 2019 года – отмена Рапамуна из-за развития почечной недостаточности.
Рецидив - 10.06.2019 - опухоль растёт, темнеет, появились боли, упали тромбоциты до 37 тыс.
1 противорецидивный курс метрономной ПХТ - с 20.06.19 по 24.06.19 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс, Преднизолон).
2 противорецидивный курс метрономной ПХТ - с 22.07.19 по 01.08.19 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс, Солу-медрол).
6.08.2019 - возобновлен приём Рапамуна.
3-5 противорецидивный курсы метрономной ПХТ - с 04.09.19 по 16.11.19 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс).
Ноябрь 2019 года – отмена Рапамуна из-за развития почечной недостаточности.
6-7 противорецидивные курсы метрономной ПХТ - с 20.12.19 по 23.01.20 (Винкристин, Циклофосфан,
Келикс, Преднизалон/Солу-медрол).
11.03.20 - Келикс № 8.
Рецидив № 2 - 28.07.20 - опухоль растёт, темнеет, появились боли, упали тромбоциты до 84 тыс. Д-димер 1243 нг/мл.
Терапия: Солу-медрол, Рапамун, Винкристин.
26.10.20 – эндоваскулярная окклюзия (эмболизация).
Рецидив №3 - 13.01.21.
19.01.21 - биопсия – результат соответствует капошиформной гемангиоэндотелиоме.
Экспериментальное лечение:
04.02.21 – введение Пегасиса (пэгинтерферон);
18.02.21 – введение Пегасиса (пэгинтерферон).
На фоне проводимой терапии отмечалась выраженная отрицательная динамика со стороны локального статуса (усиление яркости гиперемии, отечности, увеличение плотности, геморрагического синдрома), выраженное снижение тромбоцитов ( 3 тыс/мкл). В связи с наличием выраженного болевого синдрома в месте опухолевого образования проводилась терапия морфином.
По причине отсутствия ответа на проведенную специфическую терапию 2-мя курсами пэгинтерферона (Пегасис) - дальнейшее ухудшение со стороны локального статуса, отсутствие гематологического ответа. Принято решение о возобновлении иммуносупрессивной терапии Рапамуном, а также о проведении противорецидивных курсов ХТ.
1-ый противорецидивный курс ПХТ - с 03.03 по 05.03.21 (Циклофосфан, Винкристин, Метотрексат).
С 11.03.21 по 05.04.21 – начата терапия Тиклопидином – без результата.
2-ой противорецидивный курс ПХТ - с 02.04.21 по 04.04.21 (Циклофосфан, Винкристин, Метотрексат, Преднизалон).
3-ий противорецидивный курс ПХТ - с 28.04.21 по 30.04.21 (Циклофосфан, Винкристин, Преднизолон, КЕЛИКС возобновили).
4-7 противорецидивные курсы ПХТ - с 01.06 по 29.08.21 (Циклофосфан, Винкристин, Преднизолон, КЕЛИКС).
По словам врачей, ребёнок получил максимальную суммарную дозу Келикса, которую можно получить. Поэтому было принято решение о прекращении противорецидивных курсов ПХТ с Келиксом.
С 1.11.2021 по 12.11.21 Мария находилась в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для принятия дальнейшей тактики поддерживающей химиотерапии по месту жительства.
Принято решение: введение препарата Винкристин раз в неделю на протяжении двух месяцев с дальнейшим МРТ в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Дома были получены 11 введений Винкристина, а также гормональная терапия. После чего последовала госпитализация в центр им. Дмитрия Рогачёва (24.01.22), где было сделано МРТ.
По результатам МРТ опухоль сократилась на 12%, что соответствует её остаточному объему 390 мл. Врачи отмечают, что этот объём ещё достаточно большой, что может послужить причиной для нового рецидива.
2 февраля 2022 года Марию выписывают домой для ожидания госпитализации в Германию без поддерживающей терапии.
В связи с тем, что девочка получила максимальную дозу химиопрепаратов, врачи отмечают отсутствие иных вариантов лечения нового рецидива. То есть ребёнка больше просто нечем будет лечить. Остальные методы лечения не подходят Марии. Препарат Сиралимус, который очень хорошо помогал ей, дает побочные эффекты, из-за чего многократные попытки начать его принимать заканчивались отменой.
Родителями было принято решение подать заявку в немецкую клинику Халле. Оттуда пришёл положительный ответ с предложением о проведении операции – эмболизации пораженных сосудов. Дата госпитализации в клинику - 11 апреля. Прибытие в Германию не позднее 5 апреля.
Немецкая клиника имеет положительный опыт проведения подобных операций при заболевании Марии. После чего дети находятся в длительной ремиссии. Для Марии - это шанс на жизнь со всеми радостями.
В случае очередного рецидива опухоль начнёт активно расти, показатели крови снижаться. Это несёт огромный риск для здоровья и жизни в целом. Кроме того, из-за постоянной химиотерапии в России девочке противопоказано посещение детского сада, в связи с чем у неё большой пробел и проблема в общении со сверстниками и коммуникации с ними. Она не может посещать кружки и занятия для детей. Если сделать эмболизацию в Германии, у Марии появится шанс на счастливое детство, как у всех детей.
Клиника выставила счёт, неподъемный для многодетной семьи: 32 240,29 евро. Кроме того, потребуются средства для перелёта и нахождения в Германии, а также дополнительные неучтенные расходы. У семьи нет таких средств.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.