Валл Владислав Викторович

Диагноз: врождённый буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Сбор № 1 для приобретения медикаментов и перевязочных материалов на сумму 600 000 руб. - закрыт (собрано: 500 000 руб., спонсорская помощь на реквизиты родителей: 100 000 руб.).
Сбор № 2 для приобретения инвалидной коляски на сумму 107 662 руб. - закрыт (собрано: 107 662 руб.).
Сбор № 3 для приобретения медикаментов и перевязочных материалов на сумму 400 000 руб. - закрыт (собрано: 427 926 руб.; пересбор в сумме 27 926 руб.  по решению фонда передан следующему подопечному куратора сбора).
Сбор № 4 для приобретения медикаментов и перевязочных материалов на сумму 400 000 руб. - закрыт (собрано: 400 000 руб.).
Сбор N 5 для приобретения лампы Биоптрон ПРО 1 на сумму 176 120 руб. - закрыт (собрано: 176 120 руб.).

---

В фонд обратилась Копосова-Валл Виктория Викторовна, мама Валл Владислава Викторовича.

Владислав родился на 38-й неделе беременности с помощью кесарева сечения. На второй день после рождения его отвезли в Архангельскую областную больницу, в отделение соматики. Поставили диагноз "буллезный эпидермолиз". Обрабатывали его там не совсем правильно, впоследствии чего через три недели после рождения перевели в реанимационное отделение с двухсторонней очаговой пневмонией и сепсисом. 
Врачи не давали никаких надежд на то, что все наладится, но, спустя три недели, когда мама позвонила в реанимацию, ей сообщили, что ребенка переводят в инфекционное отделение, его состояние стабилизировалось. 
Мама легла в больницу к сыну, где под наблюдением они пролежали около двух недель.
Приехав домой, Виктория училась делать перевязки. Постепенно она научилась ухаживать за ранами. Иногда они вновь ложились в больницу. Часто из-за того, что у ребёнка скапливалась мокрота.
Позже, когда мальчик подрос, мама повезла его на полное обследование в Германию, где поставили точный диагноз. Врачи рассказали, как улучшить его состояние по коже. 
В 2015 году поехали на первую операцию в Германию, по обрезанию фимоза, что было крайне необходимо, так как постоянно появлялись пузыри.
В 2016 году снова поехали на операцию, но уже по лечению зубов, в итоге удалили почти все зубы. Тогда к сожалению не было специалистов по буллезному эпидермолизу в Москве или Санкт-Петербурге, не говоря о других российских городах.
Обострения у ребенка проходят тяжело, особенно в летнее время года, когда на улице стоит жара, а дома спасает только кондиционер, который куплен благодаря добрым людям.
В 2018 году мама с Владиславом ездили в санаторий "Поляны", где удалось немного отдохнуть и подлечить ребёнка. 
В 2019 году проведены обследование и лечение за счёт благотворительного фонда в Национальном медицинском исследовательском Центре здоровья, г. Москва. 
Папа мальчика не живёт с ними, помощь никакую не оказывает. В семье есть ещё один ребёнок - девочка, 4 года, здоровая, её отец погиб. 
Все расходы по уходу за сыном и воспитанию детей Виктория несет самостоятельно. 
Владислав растёт, и вместе с этим увеличивается расход медикаментов. Ежедневно - проколы пузырей и перевязки. В среднем в месяц требуется на все необходимые материалы для обработки и перевязки ран около 200 000 руб. 
Кроме того, необходимо ежедневное свечение ран прибором Биоптрон. Прибор помогает быстрому заживлению ран. Его стоимость 132 099 руб. Бюджет семьи не позволяет выдержать такие расходы, поэтому  мама обратилась в наш фонд за помощью.