Тимофеев Марс Владимирович
СОБРАНО ЗА 2022 г. 46 535 329 Р
СОБРАНО ВСЕГО 484 521 670 Р
Тимофеев Марс Владимирович
Срочно!
Тимофеев Марс Владимирович
05.09.2022
Собрано: 220 083
Осталось: 379 917
Требуется: 600 000
Дата рождения: 15.09.2021
Место жительства: г. Новосибирск
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия (синдром Нетертона)
Куратор: Инна Лисицына
Сбор средств для приобретения необходимых медикаментов и средств ухода.
Сумма сбора: 600 000 руб.
Срок сбора: срочный сбор.



В фонд за помощью обратилась Тимофеева Екатерина Владимировна, мама Тимофеева Марса Владимировича.

Беременность протекала без осложнений. На всех скринигах и дополнительных обследованиях не было выявлено патологий развития. Марс родился в срок (40-41 неделя), здоровый малыш, 3200 гр, 51 см.
На второй день нахождения в роддоме пошло шелушение на лице и раздражение на других участках тела. Выписали маму с сыном на третий день с рекомендациями посетить аллерголога, а также приобрести масло чайного дерева. На выписке ребенок уже был с облезлой кожей на лице и имеющимися проблемами на других участках тела.
Дальше становилось только хуже. С ребенка каждые 2-3 часа начала слезать кожа обширными участками.
Родители обратились к дерматологу, который предположительно поставил диагноз - синдром Лейнера-Муссу и рекомендовал схему ухода за кожей, которую впоследствии соблюдали. Но в какой-то момент у мамы стало пропадать молоко на фоне стресса, Марс вынужден был перейти на смесь на основе гидролизата. Вес на тот момент был 3500 гр.
Одновременно с этим ребенок стал покрываться обильно сыпью, и на следующее утро уже был словно ошпарен и сварен в кипятке. Мама с мальчиком экстренно отправились в стационар, где Марсу прокололи антибиотики и гормоны.
Однако все это не дало никаких результатов, ребёнку становилось хуже с каждым днем. Марса в состоянии сепсиса уже на реанимобиле отправили в областную больницу, где он впервые был определён в реанимацию. Малыша подключили к аппарату ИВЛ, появился отек мозга, электролиты были очень высокие. Поставили перитонеальный диализ, так как почки начали отказывать. Семья и врачи долго ждали, когда же ребёнок начнет стабилизироваться, и процесс восстановления пошел, но почки никак не фильтровали мочу. Почти неделю пытались вернуть их функцию, и потихоньку она стала возвращаться, но не в том объеме, который должен быть. Вес Марса уменьшился до 3070 гр.
После стабилизации состояния мальчика перевели обратно в ПИТ, где он находился в кювезе с влажностью 73% (так кожа меньше сохла). Но пробыл он там недолго, опять пошла волна воспаления, возник перитонит из-за слущивания брюшины, как следствие перитонеального диализа и собственно болезни (так как кожа постоянно слезает с ребёнка каждую минуту, предположили, что внутри аналогичная картина). Хирурги санировали и отправили снова в реанимацию. Вновь неделя в реанимации до стабилизации. Далее перевели в ПИТ, в отделение патологии новорожденных. Маму пригласили ухаживать за малышом, но была она там недолго (4 дня), так как у Марса появилась динамическая кишечная непроходимость. Вновь - реанимация.
Доктора рекомендовали пройти  дорогостоящие обследование -  полноэкзомное секвенирование, так как смежные специалисты заподозрили первичный иммунодефицит. Отправили запрос в исследовательский центр им. Д. Рогачева, где по срочным показаниям было рекомендовано проведение полноэкзомного секвенирования. Генетически подтвердился диагноз «ихтиозиформная эритродермия, синдром Нетертона».
После стабилизации состояния перевели в ГБУЗ НО Детская городская больница им. В.С. Гераськова, где мама с сыном пролежали неделю. По ошибке дежурного врача ребенок снова попал в реанимацию в истощенном состоянии. Маму отравили домой, а ребёнок провёл месяц в реанимации в тяжелом состоянии.
Надежд не было, так как оснащение и отношение персонала к такому ребенку были не очень хорошими.
Через какое-то время Марса снова перевели в отделение патологии раннего возраста. Внешний вид мальчика был ужасен - весь в крови и раздутый на гормонах.  
Почти через месяц его выписали домой. В шесть месяцев вес был 4300 гр.
Ухаживать за кожей нужно бережно и регулярно, иначе - пересушенная кожа, трещины, инфекция и снова больница. Расходы на уходовые средства в месяц - неподъёмные для семьи. Родственники помогают по мере возможности, но этого не хватает. В месяц на уход за ребенком затраты составляют около 100 000 руб. В семье работает только папа, так как мама ухаживает за сыном.
Учитывая все обстоятельства, родители обратились за помощью в наш фонд.
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках». 352700, Краснодарский край, г. Тимашевск, ул. Ленина, д.149, каб. 8. Офис фонда. ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.   
ИНН 2369980233 КПП 540401001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения № 8619 ПАО «Сбербанк России»
Банк получателя: Отделение № 8619 Сбербанка России г. Краснодар, указать - для Тимофеева Марса.

Карта Сбербанка 4276 1609 1761 7483 (оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну, используется по договору) - индивидуальный реквизит для помощи Марсу Тимофееву

ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках.

Реквизиты для валютного перевода средств (в долларах США):

BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 указать - для Тимофеева Марса.

Beneficiary SOLNTSE V LADOSHKAKH BF
Address RAISOVETA PL, 8 630108, NOVOSIBIRSK G, RF
OGRN 1142300000149
INN/KIO 2369980233
Account 40703840126000000021
Bank name AO RAIFFEISENBANK
Bank address TROITSKAYA STR, 17 BLDG.1 MOSCOW
Country code RU
SWIFT RZBMRUMM указать - для Тимофеева Марса.

Реквизиты для валютного перевода средств (в евро):

BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Тимофеева Марса.

Beneficiary SOLNTSE V LADOSHKAKH BF
Address RAISOVETA PL, 8 630108, NOVOSIBIRSK G, RF
OGRN 1142300000149
INN/KIO 2369980233
Account 40703978526000000027
Bank name AO RAIFFEISENBANK
Bank address TROITSKAYA STR, 17 BLDG.1 MOSCOW
Country code RU
SWIFT RZBMRUMM указать - для Тимофеева Марса.

Короткий ЕДИНЫЙ НОМЕР 3434 со словом «Ладошки»
Инструкция для жертвователей:
Отправьте смс на номер 3434.
В тексте смс укажите: Ладошки100, где 100 - сумма перевода. (Регистр букв не имеет значения, пробел после префикса не имеет значения)
Сумма может быть произвольной.
Инструкция по отправке смс:
1 шаг - отправить смс,
2 шаг - подтвердить отправленное смс.(Обязательно!)
*Количество смс не ограничено!