Сумец Александра Сергеевна
СОБРАНО ЗА 2021 г. 39 456 010 Р
СОБРАНО ВСЕГО 417 918 184 Р
Срочно!
Сумец Александра Сергеевна
09.06.2021
Собрано: 1 109 002
Осталось: 390 998
Требуется: 1 500 000
Дата рождения: 11.11.2014 г.
Место жительства: Украина, Харьковская обл., г. Змиёв
Диагноз: синдром Cloves - сложная сосудистая аномалия; комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а также области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани, с акцентом на стопе; две гиподинамические фистулы.
Куратор: Юлия Калюжная
Сбор №1 на обследование и операцию в Германской Университетской клинике г. Регенсбурга на сумму 913 500 руб. - закрыт (собрано: 1 279 011 руб.).
Сбор №2 на хирургическое вмешательство и последующее ортопедическое лечение в Германской Университетской клинике г. Регенсбурга на сумму 637 620 руб. - закрыт (собрано 395 140 руб.).
Сбор №3 на оперативное лечение в клинике University Hospital Halle, г. Галле, Германия, на сумму 750 000 руб. - закрыт (собрано: 750 000 руб.).
Сбор №4 на оперативное лечение в Университетской клинике радиологии, Междисциплинарном центре сосудистых аномалий Halle, г. Халле, Германия, на сумму 1 485 621 руб. - закрыт (собрано: 1 485 621 руб.).
Сбор №5 на покупку препарата Рапамун и оперативное лечение в клинике University Hospital Halle, г. Галле, Германия, на сумму 2 000 000 руб. (часть от общего счёта) - закрыт. На основании заявления от мамы сумма сбора была изменена и составляет 1 000 000 руб. (собрано: 1 095 902 руб.; пересбор в сумме 95 902 руб. по решению фонда передан другим подопечным).
Сбор №6 на оперативное лечение в Университетской клинике радиологии, Междисциплинарном центре сосудистых аномалий Halle, г. Халле, Германия, на сумму 1 500 000 руб. - закрыт (собрано: 1 125 975 руб.; фондом в клинику будут переведены 900 000 руб., оставшаяся сумма сбора погашена частными пожертвованиями напрямую в клинику; пересбор в фонде в сумме 225 975 руб. по решению фонда и в соответствии с заявлением мамы переданы другим подопечным).



В фонд обратилась Сумец Елена Владимировна, мама Сумец Александры Сергеевны.  

На 24-й неделе беременности по УЗИ были обнаружены отклонения в развитии ребенка, маму направили в генетический центр г. Кривой Рог. После полного обследования поставлен предположительный диагноз "Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера".
Александра родилась 11.11.2014 г. в г. Николаев, Украина. При рождении обнаружен некроз тыльной поверхности правой стопы, который лечили на протяжении 6 мес. Сразу после рождения ребенка забрали в реанимационное отделение Николаевской областной детской больницы. 
16.11.2014 г., на 5 сутки после рождения, реанимобилем мать с дочерью были отправлены в г. Киев, в НДСЛ "Охматдет".
После месяца пребывания в отделении патологии новорожденных установлен диагноз "синдром Клиппеля-Треноне-Вебера, никроз тыльной поверхности правой стопы, анемия 1 степени, стеноз правой легочной артерии". Ребёнка ВКК поставила на группу по инвалидности. 
06.01.2015 г. на контрольном осмотре в НДСБ "Охматдет" на УЗИ обнаружен подвывих правого тазобедренного сустава, врачи назначили ортопедический аппарат "Кошля", в котором Александра находилась три месяца. 
Лечения предложено не было, только наблюдаться 1-2 раза в году. Лечение основного диагноза врачи предполагали начать, когда девочка вырастет. 
04.01.2016 г., находясь на очередном обследовании в "Охматдет", семья получила настоятельную рекомендацию - ампутация обеих нижних конечностей. С обоснованием того, что ребенок никогда не будет ходить. Родители отказались и начали искать клиники, которые смогут помочь. 
01.02.2016 г. впервые обратились в Германию. К профессору Вольгельмуту - сосудистому хирургу, специализирующемуся на лечении сосудистых аномалий развития.
09.03.2016 г. проведена операция - эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование маргинальной вены на правой ноге, склерозирование венозно- лимфатической мальформации латеральной поверхности правого бедра, удаление ногтей и ногтевого ложа на пальцах обеих ног. Впервые поставлен диагноз "синдром Cloves" - сложная сосудистая аномалия, комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а также области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани, с акцентом на стопе. Обнаружены также две гиподенамические фистулы.
24.10.2016 г. в клинике Братьев милосердия проведена ампутация по Шопару правой стопы.
3 ноября 2016 г. в клинике "Universitas Klinikum Regensburg", г. Регенсбург, Германия, осуществлено склерозирование вен и сосудов, установлен под коленом клапан Amplatzer Plug, который закрывает маргинальную вену. Он останется внутри на всю жизнь. 
с 11 ноября по 9 декабря 2016 г. - лечение в клинике "Фелди", Германия, где Александра проходила реабилитационный курс по стабилизации работы лимфатической системы. 
Вернулась оттуда домой 10 декабря. 
С этого момента девочка не получала никакого лечения. Родители не смогли найти по месту жительства даже массажиста для проведения качественного лимфодренажного массажа. Сами, руководствуясь видео-консультациями массажистов клиники "Фелди", делали ребенку массажи и продолжают их по сегодняшний день. 
05.11.2017 г. ребенок снова прооперирован в Университетской клинике радиологии, в Междисциплинарном центре сосудистых аномалий г. Галле, Германия. Операция прошла успешно. Александре установили платиновые спирали в венах. После операции назначены жизненно важные препараты: рапамун, клексан (для профилактики тромбоза).
29.07.2019 г. - операция  в Университетской клинике радиологии, в Междисциплинарном центре сосудистых аномалий г. Галле, Германия. Операция прошла успешно. Осложнений после операции не было. Саше были просклерозированы четыре вены. 
После операции на 2 года продлен прием жизненно важного препарата «Рапамун» (Сиролимус), с увеличением дозировки. Назначены инъекции препарата «Клексан» (для профилактики тромбоза), компрессионные колготы и бинты, поддерживающие компрессию в ночное время суток, «Вольтарен» и «Нурофен». Показаны системная сдача крови на уровень сиролимуса в крови, коагулограмма, контроль уровня гомоцистеина, контроль свертывающей системы крови, наблюдение у невропатолога, ортопеда, сосудистого хирурга.
Благодаря усилиям немецких специалистов Александра начала ходить самостоятельно. С каждой операцией боли уменьшаются. Постоянные кровотечения прекратились. Кисты уменьшились.
Самое главное - немецкие врачи сохранили девочке ноги и способность самостоятельно передвигаться.
На первый план и родители, и врачи ставят не эстетический вид, а функциональные способности нижних конечностей. 
Путь к выздоровлению еще долог.
С 24.03.2021 по 22.05.2021 Александра находилась в Германии, в Университетской Клинике города Халле на лечении. За этот период были проведены две операции: склерозирование вен на правой ноге и первый этап ампутации левой стопы. Склерозирование прошло успешно. Девочке перекрыли еще несколько вен. Продлили прием жизненно важного препарата "Рапамун" еще на год. На левой стопе удалили часть опухоли, три пальца (наружные фаланги) и два пальца с полным удалением наружных фалангов и внутренних костей. Установлена искусственная косточка для устойчивости стопы.
Заболевание является хроническим и прогрессирующим, требует регулярного интервенционного и хирургического лечения. 
Ребенок вернулся в Украину 25.05.2021.
После последней операции на стопе (26.04.2021) возникли осложнения (проблемы в процессе заживления), которые, к сожалению, не могут быть устранены по месту жительства в Украине. Пациентке следует вернуться в  центр для дальнейшего лечения. 
Стационарное лечение Александры запланировано в клинике на 07.07.2021. Но приехать надо на 5 суток раньше, для прохождения обязательного карантина с последующей сдачей ПЦР-теста.
Девочке будет проведён
второй этап операции (удаление оставшейся опухоли). 
Состояние на сегодняшний день тревожное: присутствует острая боль, настроения нет, Александра стала замкнутой, молчаливой. От постоянных наркозов психоэмоциональное состояние нестабильное. В Германии диагностировали панические атаки. Семья Сумец просит помощи у неравнодушных людей. 
В семье работает один отец, электрик на заводе. Мать не работает, т.к. девочке нужен постоянный уход. Из-за диагноза Александру не берут в детский сад. Пособие от государства ребенку-инвалиду составляет 2036 грн. (~5600 руб.).
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.
Фонд берет на себя обязательства в сборе части средств по общему счету - 1 500 000 руб. Родители ведут самостоятельный сбор на дополнительные расходы (авиабилеты, проживание, питание)