Сбор на ТКМ (трансплантацию костного мозга) в клинике Medical Park, г. Анталья, Турция, закрыт.
Сумма сбора: 1 000 000 руб. (часть суммы от общего счета клиники).
Всего собрано: 1 000 000 руб.
В фонд обратилась Субботина Татьяна Сергеевна, мама Субботиной Ксении Александровны.
О болезни девочки стало известно в ее шестой день рождения. В этот день родители получили результаты анализов и известие о страшном диагнозе - острый лимфобластный лейкоз.
Ксения заболела обычным ОРВИ, впоследствии ангиной. Лечилась в поликлинике по месту жительства, но состояние только ухудшалось. Анализ крови показал почти 80% бластных клеток (острый лимфобластный лейкоз). Родители сразу обратились к гематологу и уже на следующий день Ксению срочно госпитализировали в отделение гематологии г. Воронеж.
К сожалению, диагноз подтвердился. В клинику ребенок поступил в очень тяжелом состоянии, температура 40°, сбить ее было практически невозможно, через каждый час она снова поднималась.
Пить девочка могла только глоток теплой воды, ничего не ела. Сразу начали химиотерапию. Но через 15 дней ответ на химию не получили.
Врачи сообщили, что случай очень тяжелый и дали всего 2% на положительный исход, но продолжали бороться. И Ксения справилась.
Далее предстояла ТКМ (трансплантация костного мозга). Донором выбрали маму, но совместимость была всего 50%. Времени на поиск неродственного донора не было, к тому же были ограничения по ковиду. 03.03.2021 г. провели ТКМ. После тяжёлого восстановления девочка вернулась домой. Соблюдая все рекомендации врачей, Ксения вернулась к обычной жизни.
Через год (28.02.2022 г.) Ксению госпитализировали для планового обследования в гематологическое отделение. Провели ряд анализов, планировалась пункция для определения химеризма (приживление костного мозга) +360 дней от ТКМ. Но по результатам диагностировали рецидив.
В этот раз родителям было ещё тяжелее услышать такую новость, теперь они намного больше знали об этой болезни и то, что в этот раз это еще страшнее и опаснее для ребенка. Ксения также очень тяжело восприняла эту новость, потому что за год она повзрослела и стала многое понимать. Сразу начались боли в ногах, животе, голове.
В этот раз, чтобы победить болезнь, требуется ТКМ от неродственного донора. По словам врачей, у Ксении очень тяжелый и редкий случай. Девочку в срочном порядке госпитализировали и начали химиотерапию препаратом «Неларабин», который дает хорошие результаты при Т-II лейкозе.
После этого курса девочка вошла в ремиссию, но химиотерапию необходимо было продолжать этим же препаратом. Однако оказалось, что в России его больше нет и когда поступит - никто не может сказать. Долго ждали, но препарат так и не появился.
Длительное ожидание подвергало жизнь Ксении большому риску. Вопрос с донором тоже не вселял оптимизма. Девочке необходим только неродственный 100% донор, но смогут ли его найти в России - гарантий нет.
Родители обратились в клинику Medical Park (Турция, Анталья), понимая, что это их единственный шанс спасти жизнь ребенка.
3 июня родители с Ксенией прилетели в клинику, сразу же состоялся тяжёлый разговор с трансплантологом. Он также сообщил, что случай тяжелый, но готов помочь. Подтвердили ремиссию.
6 июня девочку госпитализировали, сейчас она получает лёгкую поддерживающую химию, чтобы сохранить ремиссию до ТКМ.
Стоимость трансплантации - 100 000$. Для родителей это огромная сумма, которую они не могут оплатить без нашей помощи, они очень боятся потерять единственную дочь. Учитывая тяжесть заболевания, другого шанса на спасение у Ксении нет.