Место жительства : Республика Казахстан, г. Шымкент.
Диагноз : врожденный гипоганглиоз толстой кишки и дистального отдела подвздошной кишки, СНО, дисфункция илеостомы, сидром короткой кишки и др.
Куратор : Елена Ивановская, Екатерина Доброва, Инна Лисицына
Сбор N 1 для прохождения лечения в клинике «Мемориал», г. Стамбул, Турция, на сумму 2 405 700 руб. (30 000 $ по курсу валют на 13.02.2026) - закрыт (собрано: 2 405 700 руб.);
Сбор N 2 для прохождения лечения в клинике «Мемориал», г. Стамбул, Турция, и в Морозовской детской клинической больнице Департамента здравоохранения города Москвы на общую сумму 9 570 950 руб. (2 112 750 руб. - 25 000 $ по курсу валют на 16.03.2025 по счету от турецкой клиники; 7 458 200 руб. на 27.03.2026 по счету от российской клиники) - закрыт (собрано: 9 570 950 руб.).
ИЗМЕНЕНИЯ В СУММЕ И ЦЕЛИ СБОРА:
На основании заявления от родителей 27.03.2026 г. фондом принято решение об изменении места прохождения лечения и суммы сбора: сумма сбора - 9 570 950 руб.; цель сбора дополнена прохождением лечения в Морозовской детской клинической больнице Департамента здравоохранения города Москвы.
В фонд обратилась Хайдар Камила Камаловна, мама Шарифовой Анисы Латифовны.
Аниса - младшая из 4-х детей в семье. Девочка родилась преждевременно, на 32-й неделе, путём кесарева сечения. Сразу после рождения ребёнок длительно находился в реанимации под аппаратом с кислородной поддержкой. Питание грудным молоком не обеспечивало улучшения состояния (вздутие, срыгивания, запоры), требовались длительный подбор смеси и дополнительные мероприятия (клизмы, массажи).
При обследовании в специализированном медицинском центре в г. Алматы поставлен диагноз: врождённый гипоганглиоз толстой кишки и дистального отдела подвздошной кишки. Выявлена белково‑энергетическая недостаточность; отмечена серьёзная кишечная дисфункция. В связи с этим выполнена хирургическая коррекция с выведением илеостомы.
После первичных операций девочку неоднократно госпитализировали: осложнения включали выпадение илеостомы, рецидивы инфекций, развитие пневмонии с накоплением плевральной жидкости, необходимость дренирования, длительные курсы интенсивной терапии и реанимационного лечения. Состояние Анисы оставалось тяжёлым, с периодами выраженной гипотермии, рвоты, диареи и общей слабости.
В свете врождённой природы заболевания, синдрома короткой кишки и хронической дисфункции илеостомы ребёнку требуется комплексное специализированное лечение, включая возможные реконструктивные хирургические вмешательства, комплексную нутритивную поддержку и реабилитацию, которые в полной мере недоступны или ограниченно реализуются на Родине. Местные ресурсы и проводимое лечение не позволяют достичь необходимого результата для восстановления кишечной функции и улучшения нутритивного состояния девочки.
Родители приняли решение обратиться за специализированной помощью за границу. Турецкая клиника «Мемориал» в г. Стамбуле согласовала возможность лечения и выставила счёт, который является непосильным для семейного бюджета в связи с тяжёлым материальным положением.
С учётом всех обстоятельств мама обратилась в наш фонд за помощью.
После определенного периода прохождения лечения в турецкой клинике родители, не видя улучшений в состоянии дочери, беспокоясь за ее жизнь и здоровье, обратились за консультацией к российскому специалисту Аверьяновой Ю.В. из Морозовской детской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы. В итоге, после консультации, родители приняли решение о том, что Анису нужно переводить на лечение в эту клинику, которая выставила предварительный счет. Фонд поддержал решение семьи. Как только врачи турецкой клиники дадут разрешение, основываясь на состоянии ребенка, девочка будет переведена в московскую клинику.