Рузавина Мария Евгеньевна

Сбор средств для приобретения медикаментов и перевязочных материалов на сумму 1 000 000 руб.
Срок сбора: срочный сбор

---

 
В фонд обратилась Рузавина Наталья Геннадьевна, мама Рузавиной Марии Евгеньевны.

Мария - первый и долгожданный ребенок в семье. При родах в родильном зале воцарилась тишина, так как у девочки практически отсутствовала кожа на обеих ногах, обнажая мышцы, а также на левой руке. Врачи были потрясены и не могли определить причину такого состояния. С первых минут жизни ребёнок испытал болевой шок. Марию немедленно перевели в реанимацию, в то время как ее мать осталась в роддоме.
Девочка находилась в реанимации под наблюдением медицинского оборудования, а мама, не зная ничего о состоянии ребенка, могла лишь лежать и плакать.
После выписки из роддома мама сразу же поехала в реанимацию к дочери, где ей сообщили страшную новость: врачи рассматривали возможность ампутации левой ноги девочки из-за перетяжки перед стопой. При этом диагноз заболевания оставался неясным. Родители настояли на созыве консилиума, который установил, что кровоток в ноге сохранен, и ампутацию отменили.
Затем Марию перевели в палату интенсивной терапии, где поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. Поскольку общепринятой тактики лечения этого заболевания не существовало, врачи применяли различные методы: перевязки, хирургическую чистку. Однажды, из-за неопытности медицинских работников, катетер на лбу Маши зафиксировали лейкопластырем, и при его снятии была удалена кожа вместе с волосами. Хирурги также попытались сделать пересадку кожи на левую ногу, где рана долго не заживала, но это ухудшило состояние как ноги, так и бедра, где взяли кожу для пересадки. В итоге Мария вернулась домой только после трех месяцев пребывания в больнице.
Но и дома жизнь не стала легче. Информации о заболевании было крайне мало. Перевязки делали обычными бинтами, которые отрывались вместе с кожей, раны обрабатывали левомеколем, одежда прилипала к ранам. Каждое утро на постели оставались следы крови и кожи. В поисках информации в интернете мама нашла другую женщину с ребенком, страдающим тем же заболеванием, которая посетила Университетскую клинику во Фрайбурге (Германия). Там им поставили точный диагноз, объяснили методы лечения и перевязки, используемые материалы. Эта женщина подробно рассказала маме Марии обо всем, вызвав слезы радости, поскольку это был первый шаг к нормальной жизни.
В возрасте двух лет Мария смогла попасть в клинику в Германии, где ей провели комплексное обследование, установили диагноз, форму и течение заболевания. Изначально была надежда на более легкую форму, но биопсия показала отсутствие коллагена, что означало отсутствие компонента, связывающего слои кожи. Кроме того, слизистые оболочки оказались такими же уязвимыми, как и кожа. Девочка перенесла множество операций по расширению пищевода из-за образования пузырей, которые, заживая, сужали просвет пищевода. Это приводило к тому, что ребенок начинал харкать кровью, не мог дышать и даже глотать слюну.
В настоящее время тело Марии на 80% покрыто ранами. Значительная часть здоровой кожи была потеряна во время пандемии COVID-19, когда отсутствовала возможность улететь в Германию и закупить необходимые перевязочные материалы, что привело к обострению заболевания.
Сейчас Марии 14 лет, она учится в 8 классе. Родители приняли решение, что дочь будет посещать школу вместе со своим классом, и вот уже 8 лет она ходит в школу. Мария участвовала в театральном кружке, демонстрировала дефиле и закончила музыкальную школу.
Хотя заболевание неизлечимо, хороший уход и наличие перевязочных материалов позволяют девочке вести полноценную жизнь и наслаждаться ею.
Мария любит разгадывать кроссворды, ребусы, ей нравятся обществознание и русский язык. Она мечтает стать юристом и любит путешествовать, и родители стараются во всем ее поддерживать.
За всем этим стоит огромный труд и много боли. В подростковом возрасте добавились психологические проблемы, усталость от процедур, перевязок и боли, а также болезненное осознание своей внешности и пристальное внимание к себе.
На средства ухода за кожей девочки уходит очень много средств. Возможности семейного бюджета существенно ограничены, поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.