Срочно!
Приставка Виктория Витальевна / СБОР ЗАКРЫТ
13.04.2026
13.04.2026
Собрано: 500 000
Осталось: 0
Требуется: 500 000
Дата рождения : 24.01.2017 г
Место жительства : г. Барабинск
Диагноз : врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма
Куратор : Инна Лисицына.
Сбор средств для приобретения медикаментов и перевязочных материалов:
№ 1 на сумму 1 800 000 руб. - закрыт (собрано: 1 800 000 руб.);
№ 2 на сумму 1 500 000 руб. - закрыт (собрано: 1 542 776 руб.; из них 414 571 руб.
переданы на основании протокола N 39 от 31.01.2019 г. о распределении средств от сбора Марьяны Тодорович; 200 000 руб. переведены спонсором на личные реквизиты родителей и по решению родителей учтены в сборе фонда);
№ 3 на сумму 500 000 руб. - закрыт (собрано: 545 488 руб.);
№ 4 на сумму 300 000 руб. - закрыт (собрано: 300 000 руб.);
№ 5 на сумму 600 000 руб. - закрыт (собрано: 746 196 руб.; по решению фонда и в соответствии с договором между фондом и мамой сумма сбора по итогам собранных средств была увеличена до 700 000 руб.; пересбор в сумме 46 196 руб. по решению фонда передан Трусовой Еве);
№ 6 на сумму 1 000 000 руб. - закрыт (собрано: 1 031 509 руб.);
№ 7 на сумму 800 000 руб. - закрыт (собрано: 800 000 руб.);
№ 8 на сумму 800 000 руб. - закрыт (собрано: 800 000 руб.);
№ 9 на сумму 500 000 руб. - закрыт (собрано: 500 000 руб.).
В фонд обратилась Приставка Ксения Игоревна, мама Приставка Виктории Витальевны.
Виктория - второй ребенок в семье, родилась 24.01.2017 г. Когда родители узнали, что у них будет девочка, были очень счастливы, т.к. после имеющегося сына хотели ещё и дочь.
Беременность проходила хорошо. Все анализы, обследования, УЗИ были пройдены в срок и не показывали каких-либо отклонений.
Ксения, мама Виктории, легла в больницу для родов 12 января 2017 г. (все это время врачи ждали, пока роды начнутся сами). 24 января Ксению разбудили в 7 утра, а в 11-24 она родила дочь. Роды прошли достаточно легко и быстро. Когда врачи начали осматривать ребёнка, обнаружили, что на руке и ногах не было кожи. Сразу сказали: "Больной ребенок!". У мамы возникли страх и отчаяние.
Дочь лежала рядом с ней в боксе и все время плакала, а сердце Ксении разрывалось на части. Потом девочку забрали и положили под лампу.
На следующий день у ребенка на всем лице высыпали пузыри, врачи начали ей ставить антибиотики, а детский врач отправила её фото в областную больницу г. Новосибирска. Ждали ответ, что делать дальше, так как не знали, что с ребенком и какое лечение применять.
Ответ пришел о срочной госпитализации и перевозке девочки в областную больницу, в отделение патологии новорожденных.
На следующий день после рождения в 7 часов вечера Викторию одну, без матери, повезли в г. Новосибирск. Ксению оставили в роддоме. Она стала в интернете искать информацию о болезни дочери. Подозрение было на буллезный эпидермолиз. Ксении не хотелось в это верить, поскольку в её семье все были здоровы.
Когда диагноз подтвердился, мама очень сильно стала переживать за свою дочь.
Когда её выписали из роддома, она с мужем поехала в больницу к ребенку. В областной больнице подтвердили диагноз.
Виктория лежала под лампой и капельницей. Раны на её лице просто засыхали сами и покрывались корками, никто не ухаживал и не обрабатывал раны и пузыри. На ноги врачи накладывали обычные марлевые бинты, которые прилипали к коже, повязки меняли через два - три дня. Врачи не хотели слушать советов по уходу за таким ребенком и о том, что нужно накладывать специальные бинты. В ответ звучало: "Не учите нас!".
Ксению отказывались класть к ребёнку, т.к. в больнице не было мест. Предложили вариант приходить на весь день и уходить вечером.
Именно таким образом мама виделась с дочерью, ухаживала за ней и кормила.
За то время, пока Виктория лежала в больнице, родители вышли на связь с фондом «Дети-бабочки». Врачи из фонда оперативно связались с ними, давали советы, рекомендации, как и чем обрабатывать раны ребенка.
Через некоторое время появилась свободная палата, куда маму положили с ребенком. Там они находились некоторое время, после чего фонд предложил им пройти обследование в г. Санкт-Петербурге. Родители согласились.
Прилетев туда, пробыли 10 дней, прошли обследования всех органов: за исключением кожи, все остальное у ребёнка было в норме. Все это время к ним приходила врач от фонда, научила делать перевязки, дала много советов, за что родители очень благодарны ей. Она до сих пор всегда на связи, отвечает на все вопросы и поддерживает.
В мае 2018 г. в г. Москве в Научном центре здоровья детей девочке сделали операцию по расширению пищевода, поскольку она давилась едой и не могла нормально принимать пищу.
Этого расширения хватило больше чем на полгода. В марте 2019 года сделали повторную операцию, расширили пищевод. А в августе этого же года по результатам плохих анализов было назначено УЗИ, в результате которого нашли камень в почке размером 10 мм.
16 октября 2020 г. в Москве, в отделении урологии Научного центра здоровья детей дробили камень ультразвуком под масочным наркозом, но камень дроблению не поддался.
В октябре 2020 г. была повторная операция дробления камня ультразвуком. На этот раз всё прошло успешно, камень раздробился, весь вышел.
На данный момент состояние почек удовлетворительное, назначено контрольное УЗИ каждые 3 месяца.
4 мая 2021 г. состоялась плановая госпитализация в НЦЗД, г. Москва. Были назначены необходимые анализы, по итогам которых и скорректировано дальнейшее лечение.
В феврале 2022 г. также состоялась плановая госпитализация, сданы необходимые анализы, вновь внесены изменения по дальнейшему лечению.
На одной ноге срослись пальцы, которые были деформированы при рождении. Операция планируется позже, когда Виктория повзрослеет.
Родители в бесконечном поиске помощи от государства, но все впустую.
Сейчас уже Виктория подросла, повзрослела, ходит в школу во второй класс. В школе она находится с мамой, т.к одну ее оставлять опасно (кожа хрупкая как крылья бабочки).
На госпитализацию в Москву девочку возят по необходимости. В феврале 2026 года проведена дилатация по расширению пищевода. Слизистая пищевода и глаз также очень травмируется.
Второй год ребёнок получает генную терапию (препарат «Беремаген Геперпавек. Виджувек»). Улучшения есть: долго заживающие раны начали заживать быстрее, но пузыри по-прежнему появляются. Кроме того, от государства девочка получает часть медикаментов и средств ухода, но этого недостаточно, их катастрофически не хватает.
В среднем в месяц требуется на все необходимые материалы для обработки и перевязки ран около 300 тыс. руб. Бюджет семьи, где работает только папа, не позволяет нести такие расходы. Поэтому семья обратилась за помощью в наш фонд.
№ 1 на сумму 1 800 000 руб. - закрыт (собрано: 1 800 000 руб.);
№ 2 на сумму 1 500 000 руб. - закрыт (собрано: 1 542 776 руб.; из них 414 571 руб.
переданы на основании протокола N 39 от 31.01.2019 г. о распределении средств от сбора Марьяны Тодорович; 200 000 руб. переведены спонсором на личные реквизиты родителей и по решению родителей учтены в сборе фонда);
№ 3 на сумму 500 000 руб. - закрыт (собрано: 545 488 руб.);
№ 4 на сумму 300 000 руб. - закрыт (собрано: 300 000 руб.);
№ 5 на сумму 600 000 руб. - закрыт (собрано: 746 196 руб.; по решению фонда и в соответствии с договором между фондом и мамой сумма сбора по итогам собранных средств была увеличена до 700 000 руб.; пересбор в сумме 46 196 руб. по решению фонда передан Трусовой Еве);
№ 6 на сумму 1 000 000 руб. - закрыт (собрано: 1 031 509 руб.);
№ 7 на сумму 800 000 руб. - закрыт (собрано: 800 000 руб.);
№ 8 на сумму 800 000 руб. - закрыт (собрано: 800 000 руб.);
№ 9 на сумму 500 000 руб. - закрыт (собрано: 500 000 руб.).
В фонд обратилась Приставка Ксения Игоревна, мама Приставка Виктории Витальевны.
Виктория - второй ребенок в семье, родилась 24.01.2017 г. Когда родители узнали, что у них будет девочка, были очень счастливы, т.к. после имеющегося сына хотели ещё и дочь.
Беременность проходила хорошо. Все анализы, обследования, УЗИ были пройдены в срок и не показывали каких-либо отклонений.
Ксения, мама Виктории, легла в больницу для родов 12 января 2017 г. (все это время врачи ждали, пока роды начнутся сами). 24 января Ксению разбудили в 7 утра, а в 11-24 она родила дочь. Роды прошли достаточно легко и быстро. Когда врачи начали осматривать ребёнка, обнаружили, что на руке и ногах не было кожи. Сразу сказали: "Больной ребенок!". У мамы возникли страх и отчаяние.
Дочь лежала рядом с ней в боксе и все время плакала, а сердце Ксении разрывалось на части. Потом девочку забрали и положили под лампу.
На следующий день у ребенка на всем лице высыпали пузыри, врачи начали ей ставить антибиотики, а детский врач отправила её фото в областную больницу г. Новосибирска. Ждали ответ, что делать дальше, так как не знали, что с ребенком и какое лечение применять.
Ответ пришел о срочной госпитализации и перевозке девочки в областную больницу, в отделение патологии новорожденных.
На следующий день после рождения в 7 часов вечера Викторию одну, без матери, повезли в г. Новосибирск. Ксению оставили в роддоме. Она стала в интернете искать информацию о болезни дочери. Подозрение было на буллезный эпидермолиз. Ксении не хотелось в это верить, поскольку в её семье все были здоровы.
Когда диагноз подтвердился, мама очень сильно стала переживать за свою дочь.
Когда её выписали из роддома, она с мужем поехала в больницу к ребенку. В областной больнице подтвердили диагноз.
Виктория лежала под лампой и капельницей. Раны на её лице просто засыхали сами и покрывались корками, никто не ухаживал и не обрабатывал раны и пузыри. На ноги врачи накладывали обычные марлевые бинты, которые прилипали к коже, повязки меняли через два - три дня. Врачи не хотели слушать советов по уходу за таким ребенком и о том, что нужно накладывать специальные бинты. В ответ звучало: "Не учите нас!".
Ксению отказывались класть к ребёнку, т.к. в больнице не было мест. Предложили вариант приходить на весь день и уходить вечером.
Именно таким образом мама виделась с дочерью, ухаживала за ней и кормила.
За то время, пока Виктория лежала в больнице, родители вышли на связь с фондом «Дети-бабочки». Врачи из фонда оперативно связались с ними, давали советы, рекомендации, как и чем обрабатывать раны ребенка.
Через некоторое время появилась свободная палата, куда маму положили с ребенком. Там они находились некоторое время, после чего фонд предложил им пройти обследование в г. Санкт-Петербурге. Родители согласились.
Прилетев туда, пробыли 10 дней, прошли обследования всех органов: за исключением кожи, все остальное у ребёнка было в норме. Все это время к ним приходила врач от фонда, научила делать перевязки, дала много советов, за что родители очень благодарны ей. Она до сих пор всегда на связи, отвечает на все вопросы и поддерживает.
В мае 2018 г. в г. Москве в Научном центре здоровья детей девочке сделали операцию по расширению пищевода, поскольку она давилась едой и не могла нормально принимать пищу.
Этого расширения хватило больше чем на полгода. В марте 2019 года сделали повторную операцию, расширили пищевод. А в августе этого же года по результатам плохих анализов было назначено УЗИ, в результате которого нашли камень в почке размером 10 мм.
16 октября 2020 г. в Москве, в отделении урологии Научного центра здоровья детей дробили камень ультразвуком под масочным наркозом, но камень дроблению не поддался.
В октябре 2020 г. была повторная операция дробления камня ультразвуком. На этот раз всё прошло успешно, камень раздробился, весь вышел.
На данный момент состояние почек удовлетворительное, назначено контрольное УЗИ каждые 3 месяца.
4 мая 2021 г. состоялась плановая госпитализация в НЦЗД, г. Москва. Были назначены необходимые анализы, по итогам которых и скорректировано дальнейшее лечение.
В феврале 2022 г. также состоялась плановая госпитализация, сданы необходимые анализы, вновь внесены изменения по дальнейшему лечению.
На одной ноге срослись пальцы, которые были деформированы при рождении. Операция планируется позже, когда Виктория повзрослеет.
Родители в бесконечном поиске помощи от государства, но все впустую.
Сейчас уже Виктория подросла, повзрослела, ходит в школу во второй класс. В школе она находится с мамой, т.к одну ее оставлять опасно (кожа хрупкая как крылья бабочки).
На госпитализацию в Москву девочку возят по необходимости. В феврале 2026 года проведена дилатация по расширению пищевода. Слизистая пищевода и глаз также очень травмируется.
Второй год ребёнок получает генную терапию (препарат «Беремаген Геперпавек. Виджувек»). Улучшения есть: долго заживающие раны начали заживать быстрее, но пузыри по-прежнему появляются. Кроме того, от государства девочка получает часть медикаментов и средств ухода, но этого недостаточно, их катастрофически не хватает.
В среднем в месяц требуется на все необходимые материалы для обработки и перевязки ран около 300 тыс. руб. Бюджет семьи, где работает только папа, не позволяет нести такие расходы. Поэтому семья обратилась за помощью в наш фонд.