Панаратова Александра Артемовна / СБОР ЗАКРЫТ 24.04.2026
Собрано: 129 200
Осталось: 0
Требуется: 129 200
Дата рождения : 26.04.2013
Место жительства : Краснодарский край, г. Усть-Лабинск
Диагноз : синдром Ангельмана
Куратор : Инна Лисицына
Сбор для прохождения занятий в плавательном центре «Кораблик», г. Усть-Лабинск:
№ 1 на сумму 60 000 руб. - закрыт (собрано: 60 000 руб);
№ 2 на сумму 145 000 руб. - закрыт (собрано: 145 000 руб.);
№ 3 на сумму 129 200 руб. (плавание и массаж) - закрыт (собрано: 129 200 руб.).
В фонд обратилась Панаратова Антонина Владимировна, мама Панаратовой Александры Артемовны.
Александра - ребенок, чья жизнь состоит из ежедневного преодоления. У девочки целый комплекс тяжелых диагнозов: генетический синдром Ангельмана (не наследственное заболевание), ДЦП, эпилепсия, энцефалопатия развития и серьезные ортопедические нарушения. Но, несмотря на такой «багаж», Саша умеет радоваться жизни и достигать успехов там, где врачи не давали прогнозов.
Тревогу близкие забили, когда Саше было всего 5 месяцев: девочка плохо держала голову, не опиралась на ноги. Начались бесконечные курсы массажа и ЛФК. Однако в возрасте 1 года и 9 месяцев развитие прервал первый тяжелый приступ эпилепсии. Реанимация, подбор препаратов, которые не сразу дали эффект, и пугающая неизвестность.
В декабре 2015 года Сашу направили в НИИ им. Пирогова в Москве. Столичные неврологи заподозрили, что за задержкой развития кроется нечто большее, чем последствия гипоксии. Генетическая экспертиза подтвердила опасения: в июне 2016 года семье озвучили диагноз - синдром Ангельмана. Генетику нельзя вылечить, но состояние ребенка можно значительно облегчить постоянными занятиями.
Благодаря упорству мамы и правильно подобранному лечению, с 2018 года Саша находится в ремиссии по эпилепсии. Это позволило перейти к активной реабилитации. Результаты впечатляют:
• В свои 12 лет Саша самостоятельно сидит;
• Может стоять у опоры;
• Ходит с поддержкой за руку на небольшие расстояния.
У детей с синдромом Ангельмана отсутствует речь, но Саша прекрасно понимает окружающих и очень любит общение. К сожалению, с возрастом обострились ортопедические проблемы: перекос таза, сколиоз, асимметрия тела и деформация стоп.
Для девочки занятия в воде - не просто физкультура, а жизненная необходимость. Вода снимает воздействие силы тяжести, позволяя телу выполнять те движения, которые невозможны на суше. Плавание помогает укрепить мышечный корсет, снять тревожность и дарит девочке огромную радость социализации. В плавательном центре «Кораблик» Сашу всегда ждут с любовью, и она отвечает взаимностью, отправляясь на занятия с огромным желанием.
Сашу воспитывает одна мама. Она лишена возможности работать, так как осуществляет уход за дочерью 24/7. Почти все средства уходят на дорогостоящие противоэпилептические препараты, которые приходится покупать самостоятельно. Оплатить годовой курс реабилитации (плавание и массаж), который является единственным способом сохранить достигнутые результаты и не дать болезни прогрессировать, семье просто не по силам.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.