Срочно!
Мохаммед Хажер Салех / СБОР ЗАКРЫТ
18.11.2025
18.11.2025
Собрано: 4 200 000
Осталось: 0
Требуется: 4 200 000
Дата рождения : 29.12.2024 г.
Место жительства : Государство Ливия, г. Бенгази.
Диагноз : лейциноз, цирроз печени.
Куратор : Елена Ивановская
Сбор для прохождения лечения в клинике «Медикал Парк», Турция, г. Анталья, ЗАКРЫТ.
Сумма сбора: 4 200 000 руб. (50 000 $ по курсу валют на 18.11.2025).
Всего собрано: 4 200 000 руб.
В фонд обратился Салех Мохаммед Салех Али, папа Мохаммед Хажер Салех.
В семье родилось четверо детей. Старший сын, которому сейчас 7 лет, здоров. К сожалению, двое детей, рождённых после него, скончались в возрасте 18 и 22 дней вследствие тяжёлых генетических отклонений. Хажер, четвёртый ребёнок, также родилась с генетическим заболеванием.
Несмотря на отсутствие родственных связей между родителями, в семье, вероятно, присутствует носитель редкого гена. Из-за отсутствия средств семья не смогла провести анализ на носительство гена, ставшего причиной болезни.
С первых дней жизни Хажер родители боролись за её здоровье. Каждые два месяца они возили дочь на лечение и обследование в Тунис, строго соблюдая диету, чтобы предотвратить неврологические отклонения. Отец, дипломированный бухгалтер, вынужден подрабатывать дневными заработками, чтобы обеспечить семью, пока мама занимается домашним хозяйством и уходом за детьми.
Видя, что состояние дочери ухудшается с каждым днём, и понимая, что на Родине нет возможностей для полноценного лечения, родители по рекомендации врачей и знакомых прилетели в клинику «Медикал Парк» в Анталье, Турция.
По итогам обследования у Хажер была подтверждена классическая форма лейциноза (Maple Syrup Urine Disease, MSUD). Заболевание проявилось тяжёлой метаболической декомпенсацией, высоким аммиаком в крови и эпизодами судорожной активности. Этот диагноз подтверждается значительным повышением уровня лейцина и аллолейцина. Учитывая семейный анамнез (ранняя смерть двух новорождённых, вероятно, также связанная с MSUD), ситуация критическая.
На фоне проведённого в турецкой клинике лечения состояние Хажер стабилизировано. Однако MSUD — это тяжёлое, хроническое заболевание, склонное к рецидивам. Классическая форма лейциноза несёт высокий риск повторных жизнеугрожающих метаболических кризов и прогрессирующего поражения центральной нервной системы.
Консервативная терапия (диета и медикаменты) лишь временно стабилизирует состояние, но не предотвращает дальнейших необратимых повреждений.
На основании тяжести течения заболевания, раннего дебюта, выраженных метаболических нарушений и неврологических осложнений, Хажер показана ортотопическая трансплантация печени.
Трансплантация печени является единственным методом, способным обеспечить постоянную ферментативную активность, стабилизировать обмен аминокислот и предотвратить дальнейшие необратимые повреждения мозга.
Клиника выставила счёт за проведение жизненно важной операции, однако семья, живущая на случайные заработки отца, не имеет возможности оплатить его самостоятельно. Учитывая все обстоятельства и критическое состояние ребёнка, родители обратились в наш фонд за помощью.
Сумма сбора: 4 200 000 руб. (50 000 $ по курсу валют на 18.11.2025).
Всего собрано: 4 200 000 руб.
В фонд обратился Салех Мохаммед Салех Али, папа Мохаммед Хажер Салех.
В семье родилось четверо детей. Старший сын, которому сейчас 7 лет, здоров. К сожалению, двое детей, рождённых после него, скончались в возрасте 18 и 22 дней вследствие тяжёлых генетических отклонений. Хажер, четвёртый ребёнок, также родилась с генетическим заболеванием.
Несмотря на отсутствие родственных связей между родителями, в семье, вероятно, присутствует носитель редкого гена. Из-за отсутствия средств семья не смогла провести анализ на носительство гена, ставшего причиной болезни.
С первых дней жизни Хажер родители боролись за её здоровье. Каждые два месяца они возили дочь на лечение и обследование в Тунис, строго соблюдая диету, чтобы предотвратить неврологические отклонения. Отец, дипломированный бухгалтер, вынужден подрабатывать дневными заработками, чтобы обеспечить семью, пока мама занимается домашним хозяйством и уходом за детьми.
Видя, что состояние дочери ухудшается с каждым днём, и понимая, что на Родине нет возможностей для полноценного лечения, родители по рекомендации врачей и знакомых прилетели в клинику «Медикал Парк» в Анталье, Турция.
По итогам обследования у Хажер была подтверждена классическая форма лейциноза (Maple Syrup Urine Disease, MSUD). Заболевание проявилось тяжёлой метаболической декомпенсацией, высоким аммиаком в крови и эпизодами судорожной активности. Этот диагноз подтверждается значительным повышением уровня лейцина и аллолейцина. Учитывая семейный анамнез (ранняя смерть двух новорождённых, вероятно, также связанная с MSUD), ситуация критическая.
На фоне проведённого в турецкой клинике лечения состояние Хажер стабилизировано. Однако MSUD — это тяжёлое, хроническое заболевание, склонное к рецидивам. Классическая форма лейциноза несёт высокий риск повторных жизнеугрожающих метаболических кризов и прогрессирующего поражения центральной нервной системы.
Консервативная терапия (диета и медикаменты) лишь временно стабилизирует состояние, но не предотвращает дальнейших необратимых повреждений.
На основании тяжести течения заболевания, раннего дебюта, выраженных метаболических нарушений и неврологических осложнений, Хажер показана ортотопическая трансплантация печени.
Трансплантация печени является единственным методом, способным обеспечить постоянную ферментативную активность, стабилизировать обмен аминокислот и предотвратить дальнейшие необратимые повреждения мозга.
Клиника выставила счёт за проведение жизненно важной операции, однако семья, живущая на случайные заработки отца, не имеет возможности оплатить его самостоятельно. Учитывая все обстоятельства и критическое состояние ребёнка, родители обратились в наш фонд за помощью.