Место жительства : Краснодарский край, г. Усть-Лабинск
Диагноз : нервно-мышечный сколиоз, СМА 1 типа
Куратор : Инна Лисицына
Сбор N 1 для занятий в плавательном центре «Кораблик», г. Усть-Лабинск, на сумму 60 000 руб. - закрыт (собрано: 60 000 руб.).
Сбор № 2 для приобретения дыхательных контуров на сумму 72 500 руб. - закрыт (собрано: 72 500 руб.).
Сбор N 3 для занятий в плавательном центре «Кораблик», г. Усть-Лабинск, на сумму 65 000 руб. - закрыт (собрано: 65 000 руб.).
⠀
В фонд обратилась Фёдорова Мария Александровна, мама Милаева Федора Максимовича.
⠀
Федор родился в срок, с оценкой по шкале Апгар в 7/8 баллов. Изначально развитие мальчика не вызывало опасений у родителей. Волноваться стали к 3 месяцам, когда стало понятно, что ребенок не опирается на руки, плохо держит голову.
Много прошли врачей и обследований. В результате в 1 год поставлен страшный диагноз - СМА 1 типа.
Состояние Федора тяжелое. Сейчас ему 9 лет, он обучается в 1 классе (на домашнем обучении), посещает бассейн.
Мальчик использует аппарат НИВЛ для ночного сна с целью избежания апноэ.
Без аппарата он просто не может дышать из-за слабости мышц.
Федор не ходит, не сидит, самостоятельно себя не обслуживает. До пяти лет был без терапии. Во время ОРВИ приходилось кормить через зонд.
После старта терапии у него улучшилось глотание, стал жевать самостоятельно, кратковременно сидеть без поддержки, состояние стало улучшаться.
По мере роста значительно прогрессирует сколиоз. С 2022 года установлена металлоконструкция в позвоночнике. Каждый год нужно делать демонтаж, удлинение конструкции в позвоночнике. На сегодняшний день сделано уже 5 операций.
Федор принимает каждый день жизненно важный препарат – рисдиплам.
Несмотря на все это, мальчик не сдается и преодолевает все трудности. Он очень умный и жизнерадостный ребенок.
Плавание для Федора - очень важное занятие, как для тренировки мышц, так и для тренировки дыхания.
К сожалению, возможности семейного бюджета очень ограничены, семья не в состоянии самостоятельно оплатить занятия по плаванию.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.