СОБРАНО ЗА 2024 г. 95 672 888 Р
СОБРАНО ВСЕГО 782 630 938 Р
Лобачев Захар Владиславович
Срочно!
Лобачев Захар Владиславович
17.05.2023
Собрано: 150 327
Осталось: -327
Требуется: 150 000
Дата рождения: 31.07.2009
Место жительства: г. Краснодар
Диагноз: последствие раннего органического поражения центральной нервной системы; симптоматическая эпилепсия, тяжелое течение; гидроцефалия смешенного генеза; спастическая тетраплегия, осложненная контрактурами, деформацией суставов, грубой задержкой психо-речевого развития; ДЦП; бульбарные нарушения; белково-энергетическая недостаточность 4-й ст.; дыхательная недостаточность 2-й ст.; аномалия Денди-Уокера; миокардиодистрофия; полная сенсоневральная глухота; частичная атрофия зрительных нервов; носитель гастростомы; отек головного мозга; кома 2-3 ст.
Куратор: Людмила Казакова
Сбор № 1 для приобретения специализированного питания и медикаментов на сумму 75 947 руб. - закрыт (собрано: 75 947 руб.).
Сбор № 2 для приобретения медицинского оборудования и сопутствующих расходных материалов на сумму 246 428 руб. - закрыт (собрано: 246 428 руб.).
Сбор № 3 для приобретения медицинского оборудования и сопутствующих расходных материалов на сумму 455 200 руб. - закрыт (собрано 455 200 руб.).
Сбор № 4 для приобретения медицинского оборудования и сопутствующих расходных материалов на сумму 150 000 руб. - закрыт (собрано: 150 127 руб.). В процессе ведения сбора спонсор приобрел необходимое медицинское оборудование и передал его в семью. Все собранные фондом средства будут направлены на приобретение сопутствующих расходных материалов.



В фонд обратилась Лобачева Виктория Валерьевна, мама Лобачева Захара Владиславовича.

Захар - долгожданный ребенок, первый из двойни (второй умер на 5-е сутки). Родился в срок 27 недель беременности в результате преждевременной отслойки плаценты путём кесарева сечения. Вес при рождении - 1360 гр., рост - 41 см., состояние тяжелое, оценка по шкале Апгар - 2-3 балла.

После рождения Захару сразу же сделана интубация трахеи для ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких). Мальчик находился в отделении реанимации ДГБ г. Ижевск с 31 июля по 25 августа 2009 г. Затем переведен в отделение недоношенных, где пробыл с 25 августа по 30 сентября 2009 г.

Поставлен диагноз: "Сочетанное ишемическое-геморрагическое поражение центральной нервной системы III ст. ВЖК IV ст. с двух сторон, осложненное внутренней прогрессирующей гидроцефалией. Кистозная дегенерация головного мозга, задержка психомоторного развития. Двухсторонняя пневмония. Гипоэволютивное сердце, открытое овальное окно, аномальные хорды левого желудочка НК II ст. Постгеморрагическая анемия новорожденного. Ишемическая нефропатия".

После определения диагноза заведующий отделением реанимации сказал матери, что ребенок, к сожалению, будет глубоким инвалидом и следует подумать, чтобы отказаться от него. Но у родителей даже не возникало таких мыслей.
 
С октября 2009 г. Захар курсами проходил лечение в неврологической клинике "Нейрон" г. Ижевск, обследован нейрохирургами г. Москва, где в результате МРТ установили, что шунтирование и наложение скоб на многочисленные кисты невозможно вследствие обширного кровоизлияния.

Через полгода узнали об очередном диагнозе: полная двухсторонняя сенсоневральная глухота. Ребенок был поставлен на учет к сурдологу, получил слуховые аппараты (в это же время была дана первая инвалидность), но поражение мозга было настолько велико, что не только аппараты не помогли, но и вопрос об операции с целью вживления имплантата был закрыт.

Родители Захара не сдавались и отправились с сыном на курс войто-терапии (точечные массажи по немецкой технике), затем возили его на различные массажи, делали парафиновые обертывания и т.д., чтобы хоть как-то помочь ребенку и дать шанс для дальнейшего развития.

К 8 месяцам у мальчика начались приступы эпилепсии, которые продолжаются до настоящего времени. В год была дана очередная инвалидность с диагнозом "ДЦП, эпилепсия, синдром Веста". Эпилептологом назначена противосудорожная терапия, перепробован весь ряд существующих препаратов, но приступы оказались резистентными к противосудорожной терапии и, к сожалению, только прогрессировали (до 20 р. в сутки, каждая серия длилась по 30 мин.).

Ребенок плакал, а не спал сутками и родители вместе с ним. В связи с этим неврологами-эпилептологами принято решение к 3-м основным препаратам присоединить клоназепам, а позднее и сибазон (реланиум).

В 2011 году семья Захара переехала в г. Краснодар. С того момента мальчик регулярно наблюдается в МБУЗ ДГБ№1, ДККБ и МБУЗ ДГКБ №1 педиатром, неврологом, пульмонологом, кардиологом, нефрологом, гастроэнтерологом, хирургом.

У ребенка было до 7 пневмоний за год. В 2015 г. Захар после очередной пневмонии перенес отек мозга и переведен на кормление через назогастральный зонд (НГЗ) в связи с бульбарными нарушениями (до этого момента был сохранен сосательный рефлекс, и питание осуществлялось с помощью бутылки с соской). Ввиду усиленной гиперсаливации для санации мокроты дыхательных путей был назначен аппарат-аспиратор (хирургический отсос).

На протяжении 3-х лет зонд на фоне сильных приступов часто травмировал желудок и вызывал кровотечения, а каждая постановка НГЗ становилась сложнее с каждым месяцем. Ребенок терял в весе, был в реанимации и последнее время находился на парентеральном питании с диагнозом "Белково-энергетическая недостаточность 2-3 ст., дефицит веса 2 ст.".

В декабре 2017 г. поставлен последний зонд хирургами краевой больницы под наркозом, после чего в течение месяца решался вопрос об операции по постановке гастростомы. С 26.01.2018 г. мальчик является её носителем. Операция проводилась впервые в Краснодаре хирургом из Москвы, событие транслировалось в эфире одного из федеральных телеканалов. Благодаря Захару, запущен данный проект на Кубани.

Риск операции был огромен, но в итоге ребенок перестал испытывать мучения, доставляемые НГЗ. В рацион Захара введена более питательная пища, мальчик постепенно пошёл на поправку.

Несмотря на положительные результаты, состояние ребенка остается тяжелым за счет неврологической патологии. В августе 2018 г. он перенес кому 2-3 ст., но справился с ней и вернулся к жизни.

Мальчик находится на дополнительной дотации кислорода, чтобы не вызывать гипоксию органов при приступах. Осуществляется круглосуточный мониторинг жизненно важных функций организма (АД, ЧСС, SpO2). Кормление ребенка рекомендовано осуществлять с помощью энтеромата, что обеспечит лучшее всасывание и усвояемость продуктов питания в организм. Чтобы устранить дефицит веса, белков и энергетическую недостаточность, Захар получает дорогостоящие высококалорийные смеси.

С 2019 года, учитывая наличие частых резистентных судорожных приступов, их статусное течение, решением консилиума врачей Захару по жизненным показаниям произведена установка полностью имплантированной порт-системы катетер Бровиак в правую внутреннюю яремную вену с целью внутривенного введения диазепама.

В начале июля 2019 г. на фоне очередного сильного приступа у ребёнка произошел двусторонний вывих тазбедренных суставов. Он  кричал от боли несколько суток, был осмотрен специалистами: хирургами, травматологами и ортопедами. По их мнению, выход только один – резекция суставных головок тазобедренных суставов, но состояние Захара слишком тяжелое, в операции и диспорте - отказ, назначенное обезболивание не помогало. При очередном статусном приступе его забрали в реанимацию, несколько дней он был на трамадоле с дроперидолом.

С 18 июля 2019 г. решением консилиума ребенка перевели на морфин с круглосуточным внутривенным титрованием через инфузомат.
Семья в составе 4-х человек проживает в 2-х-комнатной квартире, приобретенной по кредитному договору с ипотекой. Работает только папа, материальных ресурсов едва хватает на самое необходимое. Всю свою жизнь мальчик остается прикованным к кровати, уже почти 14 лет.
Одна из комнат квартиры оборудована для Захара и больше напоминает реанимацию. Вся жизнь семьи полностью сосредоточена на тяжелобольном ребёнке и расписана буквально по минутам. Он находится под наблюдением родных круглосуточно и даже ночами приходится спать по очереди. Родители вынужденно овладели необходимыми принципами паллиативного ухода, постарались создать все условия для его жизни и максимально облегчить страдания.
Ребенку с рождения пророчили маленький процент выживаемости еще в реанимации. После начала сильных приступов говорили, что не доживет и до 2-х лет. Но несмотря ни на что, Захар оказался сильным бойцом, который борется за жизнь и хватается за нее изо всех сил. А после неоднократно перенесенной комы, отека мозга даже врачи удивляются его безграничным возможностям, ​жизнеспособности и силам бороться со всеми недугами.
Несмотря на тяжелое поражение мозга, он чувствует тепло родительских рук, теплоту сердец и заботу, за что искренне и с радостью в знак благодарности одаривает своей улыбкой.
На сегодняшний день мальчик остро нуждается в дорогостоящем медицинском оборудовании, расходных материалах и изделиях по уходу, препаратах и лечебном питании.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.