Колоколов Илья Михайлович

Сбор для приобретения медицинского оборудования и сопутствующих расходных материалов на сумму 620 000 руб. закрыт.
Всего собрано: 476 089 руб., из них 66 239 руб. собрано родителями.
В связи с передачей Илье другой семьей откашливателя вся собранная сумма будет направлена на приобретение сопутствующих расходных материалов.

В фонд обратилась Суровец Наталья Андреевна, мама Колоколова Ильи Михайловича.

У Ильи неизлечимое заболевание - спинальная мышечная атрофия Вердника-Гофмана (СМА 1).
Болезнь проявилась ещё до рождения, на 34-й неделе беременности. Роды состоялись путем кесарева сечения, ребёнок был уже со слабым тонусом мышц и с низкой двигательной активностью.
Мама с сыном долго находились в больнице, т.к. врачи не могли понять, что с мальчиком, почему он так слаб, пока не сделали генетический тест на СМА. Тест подтвердил наличие болезни 1 типа. Илье оформили инвалидность.
В 2,5 месяца он подхватил инфекцию и из-за того, что болезнь отняла у него способность кашлять, развилась двусторонняя пневмония. Ребенка интубировали, т.к. он уже не мог дышать сам.
Вот уже 6 лет Илья находится на аппарате ИВЛ. Интеллект у мальчика сохранён, он такой же любопытный, как и все дети его возраста. Любит мультфильмы, различную иллюминацию, гирлянды новогодние, играть в морской бой, рисовать (конечно, с помощью руки мамы). Летом ему нравится быть на улице.
С каждым годом болезнь берет своё: атрофировались мышцы ног, рук, лица; веки полностью уже не могут открываться. После перенесенной коронавирусной инфекции усложнилась ситуация с дыхательной системой: сузились просветы бронхов, стало трудно выводить и удалять мокроту, а ее наличие вновь может привести к пневмонии.
Для облегчения вывода мокроты Илье необходим специальный прибор -  откашливатель (инсуффлятор-аспиратор). В семье есть старый (его покупали ещё в начале жизненного пути мальчика), но он периодически даёт сбой в работе. Им приходится пользоваться каждый день. На протяжении всего дня без него мокроту из лёгких Ильи удалить практически невозможно. Прибор может сломаться в любой момент, что сразу приведет к пневмонии, а возможно и того хуже. Детям, находящимся на аппарате ИВЛ, приборы жизнеобеспечения обязательно надо иметь по два, в том числе и откашливатель, чтобы в случае поломки основного прибора было бы чем его заменить.
В Беларуси этот прибор не продается. Да и купить его семье сложно из-за финансовых трудностей: слишком много необходимо приобретать расходных материалов для медицинского оборудования, а его немало.
У Ильи есть старшая сестра. С ними также живет бабушка, требующая присмотра и ухода.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.