Исаева Алиса Эдуардовна

Сбор для прохождения оперативного лечения по установке аппарата для моноблочного лобно - лицевого продвижения закрыт.
Сумма сбора: 1 000 000 руб. (часть от общего счёта клиники).
Всего собрано: 1 000 000 руб.

---

В фонд обратилась Наталья Николаевна Исаева, мама Исаевой Алисы Эдуардовны.

Сразу после рождения Алиса попала в реанимацию. Девочка родилась восьмимесячной, с весом 2 800 кг, ростом 47 см. Была проблема с дыханием. 
Четыре дня Алиса находилась на аппарате ИВЛ. После переведена в отделение недоношенных . 
Через месяц выписали. На контрольном исследовании обнаружили гидроцефалию и краниостеноз. По месту жительства в Донецке было отказано в лечении, лишь предложили отдать ребенка в дом малютки.
Мать отказалась и увезла дочь в Киев, Институт нейрохирургии.
После обследования предложили первую операцию по лечению краниостеноза (разделение двух из трёх черепных швов). В этот же период была установлена трахеостомическая трубка для интубации при операции. Через месяц поставлен шунт для оттока спинно-мозговой жидкости в рамках лечения гидроцефалии. 
Это было началом борьбы за жизнь ребенка. Девочка выжила и это главное для семьи.
Первые три года жизни посвятили  реабилитации с медикаментозным лечением непрерывно. И это дало свои результаты. 
В полгода Алиса начала держать голову, в восемь месяцев она села, в 1 год и 7 месяцев пошла. Каждая победа доставалась с огромным трудом.
В два года девочка знала все буквы, цифры, цвета, собирала пирамиды, головоломки. Мама старалась максимально развивать ребенка. Но потом в дом пришла война. 
В 2014 г. семья вынуждена была покинуть свой дом. Переехали в Черкассы, но его климат плохо подходит Алисе. Она стала часто болеть пневмонией.
В 2016 г. Алиса перенесла четыре комы. Вывод черкасских реаниматологов: синдром Рея (непереносимость лекарства), двусторонняя пневмония. Это был самый страшный год в жизни семьи по воспоминаниям мамы. 
После перенесённых ком Алиса перестала ходить. Начали жить заново. Вновь реабилитация. Через 10 месяцев девочка начала ходить с помощью ходунков.
С 2017 г. у неё стал прогрессировать сколиоз - трёхплоскостная деформация позвоночника.
Весь 2018 г. - разноплановые реабилитации, но только было потеряно время. Сколиоз не удалось остановить, он продолжал прогрессировать. Угол искривления критичен, нужна была операция.
В Украине Алисе отказали в ней: сложный ребёнок, сложный сколиоз.
Родители искали выход, отправляя документы в клиники разных стран. Путь поиска помощи ребёнку, который столько выстрадал и продолжает страдать, живя с болью, к которой уже привык, был долог.
С 2019 г. ночью, во время сна, вынуждены подключать кислород, так как во сне уровень кислорода у Алисы был далёк от нормы. 
Сколиоз мешал работе многих внутренних органов, одно лёгкое было зажато.
В 2019 г. было назначено лечение в Германии в два этапа.
23 сентября пройден первый этап. В 2020 г. должен был состояться второй этап, в этой же клинике. Но пандемия разрушила все  планы. Клиника закрылась для иностранных пациентов. 
Семья была вынуждена опять искать выход. Второй этап - реконструкция позвоночника - проведена 9 сентября 2021 года уже в Барселоне, в клинике “Sant Joan de Deu". Поставлена конструкция роста. 
Находясь в данной клинике, Алиса прошла множество обследований, которые показали, что ребенок нуждается в дальнейшем лечении.
Жизненно важными являются ещё две операции.
Первая - челюстно-лицевая, которая решит многие проблемы, самое главное - уйдёт передняя компрессия, уберётся экзофтальм; смещение глазного яблока вперед (выпученные глаза), в некоторых случаях со смещением в сторону, верхняя челюсть будет соприкасаться с нижней, Алиса сможет жевать, откроются носовые проходы, ребенок сможет дышать полноценно носом, а не через трахеостому.
После этого будет стоять вопрос о снятии трахеостомы. Это очень важно. Потому что из-за трахеостомы Алиса не может учиться со всеми детьми в школе. Есть большая опасность инфекцирования. 
Вторая операция менее сложная - по закрытию родничка, оставшегося после операции по краниостенозу и удаление образовавшейся из-за этого мозговой грыжи. 
Сейчас Алиса находится в Барселоне, ей  подобрали лечение и пути реабилитации. Ребенок прибавил в весе, ночью обходится  без кислорода. Налицо много достижений. То, что раньше девочка не могла делать, сейчас делает с лёгкостью. 
Алиса мечтает ходить самостоятельно, как раньше. 
Несмотря на такое количество пройденного, девочка очень жизнерадостная, сильная и старательная. 
Алиса перешла в четвёртый класс обычной школы, находится на индивидуальном обучении. Любимые предметы: математика, английский. Очень красиво и аккуратно пишет. Любит собирать пазлы разной сложности.
Сейчас очень нужна поддержка людей. Ребенок может и хочет ходить, время работает против нее. Но пока ее ещё можно спасти.
Сумма выставленного счета на лечение для простой семьи - неподъемная. 
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.