Место жительства : Республика Узбекистан, г. Джаркурган.
Диагноз : болезнь Ниманна-Пика, цирроз печени.
Куратор : Екатерина Доброва, Юлия Плахотник
Сбор для прохождения лечения в клинике «Медикал Парк», Турция, г. Анталья, закрыт.
Сумма сбора: 4 150 000 руб. (50 000 $ по курсу валют на 17.10.2025).
Всего собрано: 4 150 000 руб.
В фонд обратился Ашуров Абдигаппар Ешдавлатович, папа Ешдавлатова Умара Абдигаппаровича.
История этой семьи – это трагическая борьба с тяжелым генетическим заболеванием – болезнью Ниманна-Пика.
Родители уже потеряли троих детей из-за этой страшной болезни: первый ребенок скончался в возрасте 6 лет, второй – в 5 лет, а третий – в 10 лет. Сейчас под угрозой находится жизнь младшего и единственного сына – Умара.
Умар страдает от болезни Ниманна-Пика и ее осложнений, у мальчика развился цирроз печени. Многочисленные обследования и консультации врачей показали, что единственным шансом на спасение жизни Умара является срочная пересадка печени.
Семья Ешдавлатовых уже прошла через множество больниц и курсов поддерживающей терапии, направленной на облегчение симптомов заболевания (спазмы, судороги, инфекции, нарушения дыхания и др.), а также физиотерапию и реабилитацию. К сожалению, болезнь прогрессирует, и поддерживающая терапия больше не может обеспечить необходимое качество жизни.
В настоящий момент состояние ребёнка оценивается как тяжелое, генетическая болезнь может оборвать его жизнь в любой момент. Врачи рекомендовали как можно скорее провести операцию по пересадке печени в Турции, в клинике «Медикал Парк», г. Анталья. Однако у семьи нет возможности самостоятельно оплатить дорогостоящее лечение. Все средства, которые были собраны ранее, направлены на лечение и реабилитацию старших детей, которых, к сожалению, не удалось спасти.
Учитывая тяжелое состояние мальчика, отсутствие эффективных методов лечения на Родине и крайне ограниченные финансовые возможности семьи, папа обратился в наш фонд за помощью.