Место лечения: клиника «Медикал Парк», г. Стамбул, Турция.
Сумма сбора: 1 875 000 руб. (25 000 $ по курсу валют на 30.08.2022).
Всего собрано фондом: 87 386 руб. Остальная часть сбора закрыта спонсорами.
Сбор закрыт.
В фонд за помощью обратилась Асылбекова Акмарал, мама Досанбек Дамелии Болатбеккызы.
У Дамелии врожденный порок сердца – дефект межпредсердечной перегородки (ДМПП), открытый артериальный проток. Ребенок с двухмесячного возраста находится на терапии. На фоне ДМПП была повышенная легочная гипертензия (30-35 мм.рт.). Ежемесячно Дамелия проходила осмотр сердца на УЗИ у кардиолога по месту жительства. Однако в шестимесячном возрасте УЗИ показало очень высокую легочную гипертензию, которая при ДПММ не могла быть таковой (100 мм. рт.). В связи с этим ребенок был срочно госпитализирован в Национальный научный кардиохирургический центр в г. Нурсултан, с целью проведения катетеризации полостей сердца для определения дальнейшей тактики ведения пациента.
По данным инвазивной манометрии поставлен диагноз: идеопатическая артериальная легочная гипертензия. В качестве лечения была назначена патогенетическая терапия легочной гипертензии (силденафил, траклир, верошперон, гипотеазид), рекомендовано наблюдение в динамике.
Операцию ребенку по закрытию ДМПП не провели, объяснив это тем, что от оперативного вмешательства давление в легком не изменится.
С целью контрольного осмотра Дамелия несколько раз проходила обследование в указанном Центре (в октябре 2021 г. и апреле 2022 г.).
Несмотря на принимаемые препараты, в настоящее время состояние девочки не улучшается. Наблюдается ухудшение состояния ребенка: стали заметны одышка, учащенное сердцебиение, сильное потоотделение (особенно когда спит). Последние два месяца Дамелия стала беспокойной, раздражительной, плаксивой.
Кроме того, ребёнок очень медленно набирает вес. С марта по сегодняшнее время вес практически остается на одном уровне (8 200 - 8 400 гр.). Девочка худая, бледная. Можно сказать, тает на глазах. Последний снимок УЗИ (от 01.08.22 г.) показал, что легочное давление остается высоким (80-90 мм. рт.).
Такое состояние для ребенка крайне опасно. Идеопатическая легочная гипертензия - очень редкое (на 1 млн чел. - 10-15 случаев) и тяжелое, постепенно прогрессирующее заболевание. При неправильном и неэффективном лечении опасно осложнениями, одним из которых является сердечная недостаточность и, как следствие, фатальный исход. Состояние ребёнка усугубляется еще и ДМПП.
К сожалению, казахстанские врачи не в силах помочь. Поэтому мама Дамелии приняла решение обратиться в клинику «Медикал Парк», г. Стамбул, Турция. Врачи клиники обещали помочь, после операции давление в легком значительно снизится и не будет опасным для жизни ребенка.
Клиника выставила счет на обследование и операцию 25 000 $.
Ситуация в семье тяжелая. Мама одна воспитывает ребенка. В настоящее время находится в декретном отпуске, выйти на работу не представляется возможным, так как здоровье Дамелии требует качественного и постоянного ухода. Единственный источник дохода в семье - пособие по инвалидности ребенка. Иногда присутствует финансовая помощь близких родственников.
29 августа мама с Дамелией прилетели в Турцию, но финансовые возможности не позволяют справиться самостоятельно с такими расходами.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.