Березовская Кира Александровна

Сбор №1 для приобретения медицинского оборудования (пульсоксиметра, аспиратора), расходных материалов для аппарата ИВЛ, откашливателя на сумму 344 663 руб. - закрыт (собрано: 428 693 руб.; пересбор средств в сумме 84 030 руб. по решению фонда передан подопечным по программе «Помощь детям Крыма»).
Сбор №2 для приобретения расходных материалов для аппарата ИВЛ на сумму 483 100 руб. - закрыт (собрано: 495 768 руб.).

---

В фонд обратилась Березовская Екатерина Дмитриевна, мама Березовской Киры Александровны. 

Кира родилась 17 февраля 2018 г., на первый взгляд абсолютно здоровым ребёнком, ростом 48 см, весом 3040 гр. 
До двух месяцев ребенок развивался как все дети, не было каких-либо отклонений в развитии. 
В какой-то момент врач заметила, что девочка не держит голову, не хватается своей рукой за протягиваемый палец, и дала направление к неврологу. 
После сдачи анализа ДНК подтвердился диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. 
Все врачи говорили только одно: такие дети не доживают и до двух лет, шансов нет. Но родители не сдались и стали усиленно заниматься дочерью: возить на массажи, на плавание в бассейне. 
В 6 месяцев состояние Киры резко ухудшилось: она побледнела, остановилось дыхание; девочку отвезли в отделение реанимации. Оттуда направили в инфекционную больницу, где ребёнку стало ещё хуже, она снова попала в реанимацию.
В сентябре 2018 г. Киру перевели из инфекционной больницы в РДКБ им. Титова, сразу в отделение реанимации. Там девочка находилась одна, под пподмотром врачей и медсестёр. Мама приходила к ней каждый день, а вечером уходила.
В РДКБ Кире сделали операцию - поставили трахеостому. Через неё она стала дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
Врачи посоветовали собирать деньги на свой аппарат ИВЛ. 
В ноябре 2018 г. родители обратились в благотворительный фонд, в декабре получили положительный ответ и за 2 дня закрыли сбор для приобретения аппарата ИВЛ.
После обучения мамы уходу за дочерью Киру перевели в отделение неврологии, где мама находилась с ней и применяла все полученные навыки. 
Через время девочке сделали ещё одну операцию - установили гастростому. Кира стала получать питание через нее.
Врачи, убедившись, что мама умеет менять трахеостомическую трубку, пользоваться мешком амбу, санировать, может помочь в случае ухудшения состояния, после закупки благотворительным фондом аппарата ИВЛ, выписали Киру домой.
В августе 2020 г. девочка начала принимать препарат от спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Получила семья его бесплатно, по программе дорегистрационного доступа. Препарат Кира принимает дома, так как он в виде сиропа.
Благодаря ему у Киры кисти рук стали активно двигаться, и теперь она может немного удерживать лёгкую игрушку. Также активнее двигает ногами. Может оторвать их с позы «лягушки» и удерживать согнутыми в коленях какое-то время. Ещё стала шевелить головой в стороны, двигает спину, когда лежит на боку.
В марте 2021 г. с помощью благотворителей семья наконец-то получила долгожданную коляску «Кимбу». В этом году также получили от государства аппарат ИВЛ, который сейчас используют постоянно, второй аппарат у Киры только для прогулок и поездок. Еще государство выделило большую функциональную кровать для девочки. Сейчас жизнь Киры по-прежнему зависит от медицинского оборудования, которое нуждается в постоянной смене расходных материалов. Для этого требуются большие расходы, которые семья не в состоянии нести самостоятельно. Работает только папа (мама ухаживает за дочерью), его зарплаты недостаточно для всех нужд семьи.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.