Березовская Кира Александровна
СОБРАНО ЗА 2021 г. 39 456 010 Р
СОБРАНО ВСЕГО 417 918 184 Р
Срочно!
Березовская Кира Александровна
09.08.2021
Собрано: 304 764
Осталось: 178 336
Требуется: 483 100
Дата рождения: 17.02.2018 г
Место жительства: Республика Крым, Симферопольский район, с. Пионерское
Диагноз: G 12 спинальная мышечная амиотрофия 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана, аутосомно-рецессивный тип наследования
Куратор: Ирина Кремлякова
Сбор №1 для приобретения медицинского оборудования (пульсоксиметра, аспиратора), расходных материалов для аппарата ИВЛ, откашливателя на сумму 344 663 руб. - закрыт (собрано: 428 693 руб.; пересбор средств в сумме 84 030 руб. по решению фонда передан подопечным по программе «Помощь детям Крыма»).
Сбор №2 для приобретения расходных материалов для аппарата ИВЛ на сумму 483 100 руб. - открыт.
Срок сбора: срочный сбор.



В фонд обратилась Березовская Екатерина Дмитриевна, мама Березовской Киры Александровны. 

Кира родилась 17 февраля 2018 г., на первый взгляд абсолютно здоровым ребёнком, ростом 48 см, весом 3040 гр. 
До двух месяцев ребенок развивался как все дети, не было каких-либо отклонений в развитии. 
В какой-то момент врач заметила, что девочка не держит голову, не хватается своей рукой за протягиваемый палец, и дала направление к неврологу. 
После сдачи анализа ДНК подтвердился диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. 
Все врачи говорили только одно: такие дети не доживают и до двух лет, шансов нет. Но родители не сдались и стали усиленно заниматься дочерью: возить на массажи, на плавание в бассейне. 
В 6 месяцев состояние Киры резко ухудшилось: она побледнела, остановилось дыхание; девочку отвезли в отделение реанимации. Оттуда направили в инфекционную больницу, где ребёнку стало ещё хуже, она снова попала в реанимацию.
В сентябре 2018 г. Киру перевели из инфекционной больницы в РДКБ им. Титова, сразу в отделение реанимации. Там девочка находилась одна, под пподмотром врачей и медсестёр. Мама приходила к ней каждый день, а вечером уходила.
В РДКБ Кире сделали операцию - поставили трахеостому. Через неё она стала дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
Врачи посоветовали собирать деньги на свой аппарат ИВЛ. 
В ноябре 2018 г. родители обратились в благотворительный фонд, в декабре получили положительный ответ и за 2 дня закрыли сбор для приобретения аппарата ИВЛ.
После обучения мамы уходу за дочерью Киру перевели в отделение неврологии, где мама находилась с ней и применяла все полученные навыки. 
Через время девочке сделали ещё одну операцию - установили гастростому. Кира стала получать питание через нее.
Врачи, убедившись, что мама умеет менять трахеостомическую трубку, пользоваться мешком амбу, санировать, может помочь в случае ухудшения состояния, после закупки благотворительным фондом аппарата ИВЛ, выписали Киру домой.
В августе 2020 г. девочка начала принимать препарат от спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Получила семья его бесплатно, по программе дорегистрационного доступа. Препарат Кира принимает дома, так как он в виде сиропа.
Благодаря ему у Киры кисти рук стали активно двигаться, и теперь она может немного удерживать лёгкую игрушку. Также активнее двигает ногами. Может оторвать их с позы «лягушки» и удерживать согнутыми в коленях какое-то время. Ещё стала шевелить головой в стороны, двигает спину, когда лежит на боку.
В марте 2021 г. с помощью благотворителей семья наконец-то получила долгожданную коляску «Кимбу». В этом году также получили от государства аппарат ИВЛ, который сейчас используют постоянно, второй аппарат у Киры только для прогулок и поездок. Еще государство выделило большую функциональную кровать для девочки. Сейчас жизнь Киры по-прежнему зависит от медицинского оборудования, которое нуждается в постоянной смене расходных материалов. Для этого требуются большие расходы, которые семья не в состоянии нести самостоятельно. Работает только папа (мама ухаживает за дочерью), его зарплаты недостаточно для всех нужд семьи.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью.



РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках». 352700, Краснодарский край, г. Тимашевск, ул. Ленина, д.149, каб. 8. Офис фонда. ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.   
ИНН 2369980233 КПП 540401001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения № 8619 ПАО «Сбербанк России» Банк получателя: Отделение № 8619 Сбербанка России г. Краснодар, указать - для Березовской Киры.

Paypal: solntsevladoshkakh@bk.ru при переводе указать - для Березовской Киры. 

ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках.

Реквизиты для валютного перевода средств (в долларах США):
BF SOLNZE V LADOSHKAH 
INN 2369980233 
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA 
SWIFT: SABRRUMMRA1 
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON 
Account: 40703840230001050050 указать - для Березовской Киры.  

Реквизиты для валютного перевода средств (в евро):
BF SOLNZE V LADOSHKAH 
INN 2369980233 
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA 
SWIFT: SABRRUMMRA1 
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON 
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Березовской Киры. 

Короткий ЕДИНЫЙ НОМЕР 3434 со словом «Ладошки»
Инструкция для жертвователей: 
Отправьте смс на номер 3434. 
В тексте смс укажите: Ладошки100, где 100 - сумма перевода. (Регистр букв не имеет значения, пробел после префикса не имеет значения) 
Сумма может быть произвольной. 
Инструкция по отправке смс: 
1 шаг - отправить смс, 
2 шаг - подтвердить отправленное смс.(Обязательно!) 
*Количество смс не ограничено!