Срочно!
Сбор пожертвований для приобретения перевязочного материала и медикаментов.
Сумма сбора: 300 000 руб.
Срок сбора: срочный сбор.В семье Багровых сразу двое особенных детей, чья жизнь с самого рождения превратилась в непрерывную борьбу за каждый безнадежный день без боли. У 16-летней Лизы и 8-летнего Матвея тяжелое, редкое генетическое заболевание - врожденный буллезный эпидермолиз. Таких детей во всем мире ласково называют «бабочками»: их кожа настолько хрупка, что любое неосторожное прикосновение или трение одежды образует глубокие, мучительные раны.
Старшая дочь Лиза родилась в 2010 году. Первые три года ее жизни стали для семьи настоящим испытанием. Из-за отсутствия информации в провинциальном городке и дефицита спецсредств родителям приходилось методом проб и ошибок подбирать уход. Обычные аптечные бинты травмировали нежную кожу девочки, а специализированных мазей и сеток просто не было в продаже. Семья берегла каждую салфетку, буквально стирая их, чтобы делать ежедневные жизненно важные перевязки.
В 2013 году благодаря поддержке неравнодушных людей семья смогла пройти обследование в специализированной немецкой клинике. Зарубежные врачи подтвердили тяжелую форму заболевания и обучили маму правильной системе ухода за «бабочкой». В клинике подобрали единственно эффективные перевязочные материалы и препараты, благодаря которым течение болезни удалось взять под контроль.
В преддверии 2018 года в семье родился второй ребенок - сын Матвей. К несчастью, несмотря на неосложненную беременность, мальчик унаследовал тот же диагноз. В полтора месяца ребенок перенес операцию, после которой из-за занесенной инфекции возникли тяжелейшие осложнения: слизистые оболочки рта покрылись ранами, Матвей не мог есть и спать от боли. Только после длительного лечения в Санкт-Петербурге состояние мальчика удалось частично стабилизировать.
Буллезный эпидермолиз - это болезнь без паузы и ремиссий. У Лизы и Матвея не бывает дней без боли. Единственной «второй кожей» и единственным спасением от постоянного зуда и ран являются специализированные силиконовые сетки, атравматичные бинты, заживляющие мази и импортные витаминные комплексы.
Несмотря на тяжелейший диагноз, Лиза и Матвей растут удивительно жизнерадостными, добрыми и открытыми миру детьми. Оба находятся на домашнем обучении. Матвей увлекается шахматами и рисованием, а Лиза, проявляя невероятную силу духа, даже открыла небольшое творческое дело - изготавливает авторские адресники для домашних животных.
Семья изо всех сил пытается самостоятельно обеспечивать детей всем необходимым, но стоимость качественных медикаментов и перевязочных материалов превышает скромные финансовые возможности семьи. Без этих препаратов жизнь детей превращается в невыносимую пытку.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд с надеждой собрать средства на жизненно необходимый запас специализированных медикаментов для Лизы и Матвея.
Мы просим всех неравнодушных людей объединиться и подарить Лизе и Матвею возможность жить без невыносимой боли.