Дата размещения новости 24.06.2025
"Здравствуйте, дорогие наши друзья и помощники!
Вот Вика уже закончила 1 класс. Много успехов было за этот учебный год. Бусинка наша всегда шла с желанием в класс, т.к. появились друзья и подружки.
Мы продолжаем наносить препараты "Беремаген Геперпавек" и " Виджувек".
У Вики уже было 15 нанесений. До следующей поставки (обещают июль, число не известно ) у нас осталось 3 флакона. Последнее время мы наносим не каждую неделю, а через неделю, т. к. растягиваем препарат, чтоб сильно больших перерывов не было до след. поставки.
Какой результат и что я заметила? Когда мы наносили препарат каждую неделю, то заживление ран шло быстрее, лучше. Раны не гноились, не кровили, заживали. Был положительный результат, хоть и появлялись переодически пузыри на том месте, куда наносили.
Сейчас мы наносим через неделю и мы снова вернулись в тот же результат, как и до нанесения геля. Пузыри... далее от пузырей образуются раны и заживают долго. Гноятся, кровят, прилипают... Мы трусики, шорты, штаны не успеваем покупать и менять. Раз одела, всё - либо прокровила, либо в мазях (отстирать это уже очень трудно). Стираем, конечно, и носим дома.
Никто не знает, как будет дальше идти процесс. Препарат новый и для нас, и для врачей, и ориентируемся мы не на опыт, а только на инструкции и рекомендации от производителя.
Вика растёт и уже всё понимает. И расстраивается, что улучшений нет.
Поставка препарата в июле до декабря. А по количеству будет ещё меньше, чем на эти первые полгода. Меня это очень сильно расстраивает. Придётся снова препарат растягивать.
Кстати, помните? Утрами слюни мучали Викулю. Они прошли сами по себе, как каникулы начались. Вика стала спать до обеда. Просыпается, а их нет. Хоть в этом нам стало облегчение. В остальном у нас всё помаленьку. Дома наслаждаемся каникулами.
Спасибо огромное вам, добрые наши сердечки, за вашу помощь, поддержку, заботу и любовь к нашей семье! Любим, обнимаем!"
Спасибо большое всем, кто участвовал в сборе пожертвований в помощь Виктории!
ФИО: Приставка Виктория Витальевна.
Дата рождения: 24.01.2017 г.
Место жительства: г. Барабинск.
Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Сбор средств для приобретения медикаментов и перевязочных материалов:
№ 1 на сумму 1 800 000 руб. - закрыт (собрано: 1 800 000 руб.);
№ 2 на сумму 1 500 000 руб. - закрыт (собрано: 1 542 776 руб.; из них 414 571 руб.
переданы на основании протокола N 39 от 31.01.2019 г. о распределении средств от сбора Марьяны Тодорович; 200 000 руб. переведены спонсором на личные реквизиты родителей и по решению родителей учтены в сборе фонда);
№ 3 на сумму 500 000 руб. - закрыт (собрано: 545 488 руб.);
№ 4 на сумму 300 000 руб. - закрыт (собрано: 300 000 руб.);
№ 5 на сумму 600 000 руб. - закрыт (собрано: 746 196 руб.; по решению фонда и в соответствии с договором между фондом и мамой сумма сбора по итогам собранных средств была увеличена до 700 000 руб.; пересбор в сумме 46 196 руб. по решению фонда передан Трусовой Еве);
№ 6 на сумму 1 000 000 руб. - закрыт (собрано: 1 031 509 руб.);
№ 7 на сумму 800 000 руб. - закрыт (собрано: 800 000 руб.);
№ 8 на сумму 800 000 руб. - закрыт (собрано: 800 000 руб.).
