Главная \ Форум \ Вопрос - ответ

Вопрос - ответ

В этом разделе Вы можете задать вопрос и получить квалифицированный ответ.

Задать вопрос
БФ "Солнце в ладошках"
Что такое парентеральное питание?
Администратор
Парентеральное питание — способ введения питательных веществ в организм путём внутривенной инфузии в обход желудочно-кишечного тракта. Может быть частичным и полным. Применяется при невозможности пациентом самостоятельно принимать пищу.
Парентеральное питание — неотъемлемая часть комплексной терапии пациента в нескольких случаях: когда он не может принимать и/или усваивать пищу через рот (травмы и операции в области лица и черепа, на пищеварительном тракте), либо когда имеется опасность ухудшения болезни при питании через рот (обострение панкреатита, синдром короткого кишечника), а также если питание через рот недостаточно и требуется дополнительная пищевая поддержка.
Парентеральное питание может осуществляться путём парентерального введения лекарственных средств. Основная цель парентерального питания — обеспечение поступления смеси ингредиентов (нутриентов) в количестве, соответствующем потребностям пациента, так чтобы это было безопасно и не вызывало каких либо осложнений.
Парентеральное питание позволяет длительное время адекватно обеспечивать потребности пациента в белке и энергии. Состав парентерального питания у различных возрастных групп и/или при различных заболеваниях имеет существенные отличия. Адекватное парентеральное питание позволяет снизить смертность и длительность пребывания пациентов в стационаре и палате интенсивной терапии.
БФ "Солнце в ладошках"
Как осуществляется лечение саркомы Юинга и каковы прогнозы?
Администратор
Лечение:
- Многокомпонентная химиотерапия (используются препараты — винкристин, адриамицин, ифосфамид, циклофосфан, актиномицин, вепезид в комбинации). В современных программах лечения применяется предоперационная и послеоперационная полихимиотерапия, при этом учитывается также гистологический ответ опухоли на лечение. Хорошим ответом опухоли на химиотерапию считается наличие менее 5 % живых опухолевых клеток.
- Лучевая терапия на очаг в высоких дозах. При развитии метастазов в лёгкие проводится лучевая терапия на лёгкие.
- Если возможно, радикальное удаление опухоли (включая кость и мягкотканный компонент). Радикальная резекция возможна при очаге в малоберцовой кости, костях предплечья, ребрах, ключице, лопатке.
Операция улучшает локальный контроль опухоли. В сочетании с интенсивной химиотерапией и лучевой терапией значительно снижается риск местного рецидива. Уменьшение частоты местного рецидива отмечается даже после нерадикальных операций. Современная хирургическая техника позволяет проводить органосохраняющие операции при поражении бедренной, плечевой костей, а также резекцию костей таза.
Пациентам с плохим прогнозом, в частности с метастазами в кости и костный мозг, имеющим выживаемость менее 10 %, в последнее время назначают более интенсивное лечение — химиотерапия мегадозами препаратов с тотальным облучением тела и трансплантацией аутологичного костного мозга или периферических стволовых клеток. Эта терапия позволяет излечить более 30 % больных с распространенным процессом (при метастазах в кости и костный мозг). У больных с хорошей чувствительностью опухоли удается достичь ещё более высоких результатов лечения (7-летняя выживаемость составляет около 50 %)
БФ "Солнце в ладошках"
Что такое саркома Юинга?
Администратор
Саркома Юинга (лат. myeloma endotheliale) — злокачественная опухоль костного скелета. Саркома Юинга, как правило, поражает нижнюю часть длинных трубчатых костей, ребра, таз, лопатку, позвоночник и ключицу.
Была открыта Джеймсом Юингом (1866—1943) в 1921 году. Учёный охарактеризовал её как опухоль, поражающую в основном длинные трубчатые кости.
Саркома Юинга является одной из самых агрессивных злокачественных опухолей . До применения системной терапии почти у 90 % больных развивались метастазы. Наиболее частая локализация метастазов на момент первичной диагностики — лёгкие, кости, костный мозг. 14—50 % пациентов к моменту установления диагноза уже имеют метастазы, выявляемые рутинными методами исследования, и гораздо больше больных имеют микрометастазы. Лимфогенное распространение метастазов встречается редко и всегда связано с плохим прогнозом. Редко также имеет место ретроперитонеальное и медиастинальное распространение метастазов. 2,2 % пациентов имеют метастазы в ЦНС при первичной диагностике, и почти все — при генерализации процесса.
БФ "Солнце в ладошках"
Излечим ли буллезный эпидермолиз?
Администратор
В настоящее время не существует радикальных методов лечения ни одной из форм БЭ. Несмотря на это, существуют эффективные превентивные и симптоматические методы терапии. В целом лечение должно быть комплексным и осуществляться мультидисциплинарной командой врачей, так как БЭ — это системное заболевание.
Лечение БЭ симптоматическое. Основным в лечении БЭ является уход за ранами с целью их быстрого заживления и эпителизации кожных покровов. Основной задачей является не допустить разрастания размеров пузыря и сохранить покрышку пузыря для профилактики эрозий и лучшего заживления раны. Большинство ран больных БЭ покрываются атравматичными неприлипающими материалами и множеством слоев бинтов.
Лечение любых осложнений также носит симптоматический характер и направлено на поддержание работы всех органов и систем. Пациенты с тяжелыми подтипами БЭ часто нуждаются в хирургическом вмешательстве на желудочно-кишечном тракте и в операциях по разделению пальцев.
БФ "Солнце в ладошках"
Что такое буллезный эпидермолиз?
Администратор
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме (из-за чего её ещё называют "механобуллезная болезнь", а детей с таким заболеванием именуют "дети-бабочки").
БЭ делится на 3 основных типа: простой, пограничный, дистрофический. Отдельно выделен синдром Киндлера. Разделение происходит в зависимости от уровня образования пузырей в слоях кожи на ультраструктурном уровне. При простом типе пузыри образуются в верхних слоях эпидермиса, при пограничном — на уровне светлой пластинки (lamina lucida), при дистрофическом — в верхней части сосочкового слоя дермы, ниже плотной пластинки (lamina densa). При синдроме Киндлера образование пузырей может быть на разных уровнях. Каждый основной тип БЭ подразделяется на подтипы, которых описано более 30, на основании фенотипа, характера наследования и генотипа.
Наследуется БЭ как по аутосомно-доминантному, так и по аутосомно-рецессивному типу. Частота встречаемости различных типов БЭ варьирует от 1:30000 до 1:1000000 и также зависит от популяции. Заболевание является результатом мутаций в более чем 10 генах, кодирующих белки, расположенные в различных слоях кожи.
БФ "Солнце в ладошках"
Может ли Фондом оказана помощь ребёнку, не являющемуся гражданином РФ?
Администратор
Фонд оказывает помощь, как гражданам РФ, так и иностранным гражданам. Гражданство, национальность, религия и прочее не имеют значения для принятия решения об оказании помощи.
БФ "Солнце в ладошках"
Какому ребёнку может быть оказана помощь Фондом?
Администратор
Фонд помогает тяжело больным детям, детям с диагнозом "ДЦП" и другим, в соответствии с Уставом Фонда и его благотворительными программами. Существует порядок подачи заявок в Фонд на оказание помощи. Если заявка соответствует требованиям, предоставлены все необходимые подтверждающие документы, принимается решение о постановке ребёнка в очередь на оказание помощи (при условии, если она ещё не сформирована до конца на текущий год).
БФ "Солнце в ладошках"
Какими законами регулируется благотворительная деятельность?
Администратор
Благотворительная деятельность в Российской Федерации не является стихийным процессом, неконтролируемым и осуществляемым без каких-либо правил и требований. Для того, чтобы такая деятельность осуществлялась без нарушений прав и свобод других лиц, с исключением недобросовестности и безответственности и в социально полезных целях, она регулируется соответствующими правовыми нормами.

Законодательство о благотворительной деятельности состоит из Конституции Российской Федерации, Гражданского кодекса, Федерального закона от 11.08.1995 г. N 135-ФЗ "О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтёрстве)" (с последующими изменениями и дополнениями), иных федеральных законов и законов субъектов Российской Федерации.

Федеральный закон "О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтёрстве)" является основным нормативно-правовым актом в сфере благотворительности. Данный закон определяет понятие, цели и участников благотворительной деятельности, формы благотворительных организаций, порядок их создания и деятельности, условия и порядок осуществления волонтерской деятельности и т.д.

Любая благотворительная организация создаётся и действует на основании учредительных документов (Устава), которые также регулируют деятельность организации.

Кроме того, в каждой благотворительной организации (благотворительном фонде и др.) принимаются внутренние документы, которые являются локальными нормативными актами и также регулируют вопросы осуществления благотворительной деятельности фондом или другой благотворительной организацией. Это, в частности, благотворительные программы, на основании и в соответствии с которыми осуществляется помощь подопечным организации, проводятся различные мероприятия, акции и т.д.
БФ "Солнце в ладошках"
Что такое ДЦП и какие перспективы у детей с этим диагнозом?
Администратор
В современной медицине под термином "детский церебральный паралич" (ДЦП) принято понимать группу перманентных, то есть, постоянно присутствующих расстройств движения и позы, приводящих к ограничению функциональной активности, которые явились следствием непрогрессирующих расстройств развивающегося мозга плода или новорожденного.

Особенные дети – тема трудная и часто игнорируемая: мол, нас это не касается и мы не хотим ничего об этом знать. Однако все чаще такие малыши оказываются среди нас. Вот они, счастливые, играют с нашими детьми, и, кажется, не так уж все плохо – ничего, справились родители, значит, есть способы. Но если бы все было так просто...

Если бы мы все знали, с какими трудностями, и не только финансовыми, сталкиваются родители таких детей. Сколько боли переживают эти малыши при реабилитации, особенно если за них берутся неопытные или просто равнодушные специалисты.

ДЦП как отдельное заболевание был описан в 1861 году английским ортопедом Вильямом Литтлем. Он предположил, что имеется связь между нарушением течения беременности, патологией родов, недоношенностью, асфиксией новорожденных и развитием в дальнейшем нарушений движения ребенка.

Частота ДЦП в мире варьирует от 2 до 7 случаев на 1000 родов (в среднем 2,5 на 1000 родов). В России частота этого заболевания составляет 2,2-3,3 или 1,7-3,1 (по разным данным) на 1000 новорожденных. В настоящее время около 1,5 миллионов детей в России имеют диагноз ДЦП. Причина - поражение двигательных центров или двигательных путей в процессе внутриутробного развития или при родах, чаще всего развивается вследствие кровоизлияния в мозг у недоношенных, родившихся в состоянии асфиксии детей, а также при ошибках и отклонениях в процессе родовой деятельности.


ДЦП - тяжелое испытание, как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги. Государство, которое, казалось бы, должно заботиться о детях-инвалидах, в своих решениях подчиняется особой логике ????. Например, коляски выделяют, не учитывая индивидуальные особенности каждого конкретного ребенка, а зачастую ориентируясь на более низкую стоимость каких-то моделей. А ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации — документ, включающий в себя комплекс мер по реабилитации ребенка на основе оценки его ограничений) порой удивляет своей абсурдностью: если ребенку вписывают в ИПРА ортопедическую обувь, то могут отказать вписать коляску, и наоборот.
Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Применяются также физиотерапия и специальные методики, направленные на коррекцию моторики (бобат-терапия или войта-терапия), проводятся занятия с логопедом, психологом. Иногда возникает потребность в применении вспомогательных устройств и даже в проведении хирургических операций.

Особенно важно проводить интенсивные реабилитационные мероприятия в возрасте до 8 лет. В этот возрастной период человеческий мозг находится в стадии активного развития, и его здоровые участки могут начать выполнять функции поврежденных участков.

Лечение ДЦП почти всегда направлено на максимально возможное развитие двигательных навыков для каждого конкретного ребенка. Это пожизненный процесс, но в раннем возрасте его надо проводить наиболее интенсивно, чтобы реабилитация прошла успешнее.

Последнее время практикуется лечение, построенное на общении с животными. Оно дает положительное воздействие на психику ребенка, на его эмоциональное состояние. Лечение посредством езды на лошадях называется иппотерапией, а плавание в бассейне с дельфинами - дельфинотерапией.

Победить многие последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может забыть об инвалидности, стать самостоятельным человеком, иметь собственную семью, успешно развиваться в профессиональной деятельности и пр. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

Благодаря помощи со стороны благотворительных фондов и жертвователей многие дети с ДЦП получают необходимое лечение в специализированных санаториях и реабилитационных центрах. Но к сожалению, очень часто сборы средств для детей с ДЦП идут медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Важно понимать, что у большинства семей нет возможностей самостоятельно нести огромные расходы на лечение и реабилитацию ребёнка с ДЦП, и государство не имеет должной системы обеспечения. Кроме помощи со стороны добрых сердец, у родителей и самих детей практически нет других шансов.

ДЦП - не приговор, а чужих детей не бывает. Помощь таким детям - реальная возможность изменить их мир и мир, окружающий нас, к лучшему.
БФ "Солнце в ладошках"
Я хочу помочь семье в трудной жизненной ситуации (ТЖС) в своём городе. Как это сделать?
Администратор
Если нет сведений о наличии и местонахождении такой семьи, можно их получить в органах социальной защиты, поспрашивать у друзей, знакомых - возможно, кто-то знает такую семью лично или слышал об её существовании и знает, где и как её найти.
Может к вам уже обратились за помощью как к волонтеру кто-то из членов такой семьи или их знакомые, соседи или люди, знающие о такой семье и необходимости помочь ей.
Итак, у вас есть информация о конкретней семье ТЖС. С чего начать?
Первое, что необходимо сделать, это познакомиться с семьёй лично и проверить факт ТЖС и необходимости помощи. Сделать это нужно обязательно. Удостовериться, что ситуация действительно требует вашего участия и поддержки со стороны людей, чтобы избежать неприятных моментов, связанных с обманом или иной недобросовестностью.
После того, как вы посетили семью лично и убедились в их статусе и необходимости оказания им помощи, можно и нужно уже приступать к самой помощи.
Дальнейшие действия следующие:
1. Нужно определить перечень вещей и всего того, в чем семья нуждается. Как правило, такие семьи испытывают дефицит во всем: одежде, обуви, продуктах питания, мебели, игрушках для детей, гигиенических принадлежностях, постельном белье и т.д. То есть буквально во всем есть потребность!
Конечно, у каждой семьи есть индивидуальные особенности (количество, возраст, пол детей, инвалидность или её ограниченные возможности здоровья, наличие или отсутствие папы, работы у членов семьи и т.д.), именно поэтому перечень того, что необходимо, составить надо и достаточно подробно.
2. Потом разместите этот перечень с соответствующей информацией о семье и ситуации в ней с просьбой о помощи всех неравнодушных людей на своих страницах, профилях в социальных сетях Интернета. Обязательно все должно быть сопровождено фото- и видеоматериалом. Также можно и нужно обратиться за поддержкой к постоянным помощникам, спонсорам (если такие есть).
3. Каким образом передавать в семью помощь (через вас или напрямую в семью) - решайте сами, в зависимости от возможностей и удобства. Лучше всего, чтобы все передавали лично вы. Так можно будет снимать видео и делать фото для дальнейшей отчётной публикации в Интернете. В иных случаях придётся просить об этом других.
4. Всех помощников желательно попросить о том, чтобы передаваемые вещи и прочее были чистыми, постиранными, функционирующими, пригодными для использования, безопасными. И перед передачей в семью нужно самому их проверить.
5. Если принято решение о сборе денежных средств с целью закупки продуктов питания и т.д., то все чеки нужно сохранить и потом выставить их в социальных сетях для отчётности перед жертвователями.
Самое главное, что нужно помнить, помогая семье ТЖС, - какая бы ситуация ни была в семье, какими бы ни казались вам её члены, задача не осуждать, не критиковать, а максимально помочь, в особенности детям, как правило, страдающим больше всего, так как для их полноценных жизни и развития недостаточно условий, средств и возможностей.
Описать все условия и особенности, сложности при оказании помощи семье ТЖС в одной-двух публикациях невозможно. Тема семей ТЖС - многогранна и обширна, много нюансов и тонкостей. Поэтому, если будут ещё вопросы, мы готовы на них ответить.
Задать вопрос
Внимание! Отправленное сообщение появится только после проверки администратором сайта!