Главная \ Форум \ Вопрос - ответ

Вопрос - ответ

В этом разделе Вы можете задать вопрос и получить квалифицированный ответ.

Задать вопрос
БФ "Солнце в ладошках"
Что представляет собой синдром Дауна и какие перспективы у детей с таким синдромом?
Администратор
Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Поэтому эту болезнь еще называют "трисомия по 21-й хромосоме".

Что это означает? Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обуславливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенные лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется "синдром". Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.
Устаревшее название этой патологии – "монголизм". Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.
Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.
Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют "Дети солнца". Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать.
Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность. Они против, чтобы детей называли "даунами" или душевно больными. В Европе люди с синдромом Дауна учатся в обычных школах, получают профессию, живут самостоятельно и заводят семью. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того занимались ли с ребенком и какие методики применялись.
Распространенность синдрома Дауна: один такой ребенок появляется на каждые 600-800 новорожденных или 1:700. Но у матерей старше 40 лет этот показатель достигает 1:19. Бывают периоды, когда наблюдается увеличение количества детей с синдромом Дауна на определенных территориях. Например, в Великобритании за последнее десятилетие этот показатель вырос на 15%. Ученые пока не нашли объяснение такому феномену.
В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказывается от них. К сожалению, по статистике 2/3 женщин делает аборт, узнав, что у плода есть хромосомные аномалии. Такая тенденция характерна для стран Восточной и Западной Европы.
Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
Синдром Дауна – это генетическая случайность, но не фатальная ошибка природы. Такой ребенок может прожить свою жизнь счастливо. В наших силах - силах взрослых - помочь ему в этом. И пусть наша страна еще не совсем готова принять таких детей, но ситуация уже начинает меняться. И есть надежда, что в скором будущем люди с этим синдромом смогут жить в обществе наравне со всеми.
БФ "Солнце в ладошках"
Возможно ли заниматься волонтерской деятельностью всей семьёй? Что для этого нужно?
Администратор
Зачастую семейным людям, которым хотелось бы принять участие в каких-либо добровольческих проектах, приходится выбирать между социальной активностью и времяпрепровождением с семьей.

Избавить от такой дилеммы позволяет широко распространенное на Западе семейное волонтерство.
В США есть даже День семейного волонтерства (Family Volunteer Day), который отмечается в субботу перед Днем благодарения. Это событие не только объединяет членов семьи, но и позволяет им внести совместный вклад в развитие местного сообщества.
Подобный опыт, что немаловажно, учит детей ценить доброту и помощь ближнему, а также чувствовать связь между тем, что отдаешь и получаешь.
Недавнее исследование американского агентства Russ Reid выявило сильное влияние семейных традиций на отношение к благотворительности. Так, дети родителей, занимающихся благотворительной деятельностью, с вероятностью 80% станут также поддерживать благотворительность. В то время как в семьях, где родители не интересуются филантропией, вероятность вовлечения в нее детей составляет всего 25%.
Для России чуждо детское волонтерство. В понимании нашего общества дети – это исключительно те, кто нуждаются в помощи. При этом забывается, что дети – будущие граждане и формирование социально ответственного гражданского общества невозможно без соответствующего воспитания юного поколения.

За границей детская волонтерская активность может иметь вид заботы об окружающей среде (например, поддержания чистоты и посадки растений во дворе, расчистки водоемов), поддержки новичка в школе и помощи бездомным. О развитии традиций фандрайзинга в волонтерском движении свидетельствуют также и обычная практика сбора пожертвований детьми. Для того чтобы волонтерская деятельность была детям интереснее, в нее вносятся игровые и творческие элементы. Например, красивую коробку для сбора пожертвований дети могут сделать своими руками.

Одна из некоммерческих организаций, пропагандирующих детское волонтерство, "Маленькие руки помощи" (Little Helping Hands) считает, что дети могут принимать участие в акциях с 4-летнего возраста. Вот как отзывается об опыте подобного волонтерства одна из мам, Эми: "Я не была уверена, что помощь нуждающейся семье была правильно понята моим сыном. Но сегодня утром, когда мой 4-летний сын взял поиграть кухонную посуду, я спросила, что он делает, а он мне ответил: "Это детская кухня, и мы готовим еду для семьи, в которой мама очень больна". Он действительно все понял".

К сожалению, семейное волонтерство в России проявляется только на уровне отдельных акций, но не как системная работа. Для его развития нужны программы работы с семьями, предоставление определенных условий, чтобы семьям с детьми было проще включаться в процесс, и, конечно же, пропаганда этого важного вида социальной активности. Однако ничто не мешает каждой отдельной семье, чьи члены поддерживают благотворительность, заниматься этим совместно и таким образом реализовывать семейное волонтерство и помощь нуждающимся.

Присоединяетесь! Вовлекайте свою семью в волонтерство. Это ещё больше сблизит членов семьи, в детях будут развиваться понятия доброты и милосердия, а нуждающиеся получат необходимую помощь.

Можно начать с малого - помочь семье ТЖС, всем вместе принять участие в благотворительной ярмарке, совместно смастерить своими руками изделия на будущую ярмарку, приезжать к старикам в Дом престарелых или к детям в Детский дом. Все возможно, если действительно захотеть и начать действовать. В нашей рубрике "Я волонтер" в профиле фонда в Инстаграм вы найдёте много полезной и нужной информации о волонтерстве: с чего начать, чем продолжить и как преодолевать трудности.
БФ "Солнце в ладошках"
Что такое инклюзивное волонтерство?
Администратор
Инклюзивное волонтерство - это вид волонтерства, предполагающий включение в добровольческую деятельность людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), обеспечивая им максимальную реализацию своего потенциала, содействуя их полноценному включению в общественную жизнь, развитию коммуникаций с окружающими.

На самом деле, это очень важный вид волонтерства. Реализуя его, одновременно помощь оказывается двум категориям лиц - тем, кому помощь оказывают волонтеры с ОВЗ, и самим этим волонтерам.

В отношении людей с ОВЗ в России не так давно началась работа по облегчению их жизни в обществе. Такие люди, как и дети, обычно воспринимаются только как нуждающиеся в поддержке. Но нередко людям с ОВЗ самим есть, чем поделиться с обществом.

Привлечение таких лиц к волонтерской деятельности — пока еще довольно экзотическая форма добровольчества для России. Однако в западных странах уже давно ведется процесс включения людей с инвалидностью в полноценную общественную жизнь, в том числе и предоставления им возможности проявить волонтерскую активность.

По сути, добровольцы с физическими ограничениями ничем не отличаются от других — они также хотят делиться своими силами и временем для улучшения жизни общества. Инклюзивные волонтеры зачастую весьма активны и проявляют свои способности во многих областях – искусство, медиа, спорт и образование. Как и любые другие волонтеры, они привносят в добровольчество свой профессиональный опыт и свои навыки, знания и умения.

Вот что говорит британский волонтер, тренер по оказанию «первой помощи» о своем участии в подобном проекте: «Когда я перестал работать два с половиной года тому назад из-за моей болезни, мне было очень тяжело. Мне очень нравилось работать, и я работал очень много, и мне не хотелось сдаваться. Теперь как волонтер я работаю снова! Три года назад я не думал, что моя жизнь сможет так измениться к лучшему. Это не будет преувеличением, если я скажу, что без волонтерской работы меня бы могло здесь и не быть».

Волонтером может стать каждый, независимо от чего-либо. Было бы желание, а нуждающиеся в помощи есть всегда. И способ, объём, вид помощи здесь не столь важны. Важны готовность действовать во благо других, жертвуя частью своего свободного времени, и искреннее, безвозмездное стремление вершить добрые дела.
БФ "Солнце в ладошках"
Подключён ли БФ "Солнце в ладошках" к программе благотворительности Сбербанка? можно ли настроить автоплатеж?
Администратор
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках" подключен к программе благотворительности "Сбербанка".
Платежи в адрес фонда можно отправлять по всей стране, через устройства самообслуживания в отделениях банка, а также через систему "Сбербанк Онлайн" (СБОЛ). Все платежи в адрес фонда от физических лиц принимаются без комиссии.
Кроме того, в системе СБОЛ благотворители могут самостоятельно настроить автоплатеж в адрес фонда и переводить пожертвования подопечным автоматически.
Подробная инструкция использования системы СБОЛ для перевода пожертвования в фонд (для всех версий):
1. Выбрать в СБОЛ раздел "Платежи".
2. Далее выбрать раздел "Остальное" или "Благотворительный фонд".
3. В поисковую строку внести или ИНН фонда 2369980233 или имя фонда "Солнце в ладошках" (без кавычек). Важно! В разделе "Регион поиска" указать все регионы.
4. Выбрать полное наименование "Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках".
5. Внести свои данные (фамилию, имя, отчество), сумму пожертвования.
6. Указать, для кого перевод (имя и фамилия подопечного), подтвердить платеж.
7. После совершения указанных действий приходит оповещение о переводе средств в БФ "Солнце в ладошках" с предложением сохранения чека.
БФ "Солнце в ладошках"
Кому помогает фонд?
Администратор
Очень много просьб поступает в наш фонд о помощи взрослым людям, детям-сиротам, о размещении информации - репостах, сторис - при ведении самостоятельных сборов родителями, при оказании помощи другими фондами и т.д.
Давайте разберёмся, кому БФ "Солнце в ладошках" помогает, кому может помочь, кому нет и по каким причинам.
1. Круг лиц, кому фонд оказывает помощь, определён уставной деятельностью, т.е. чётко прописан в Уставе и конкретизирован в благотворительных программах фонда.
Это: тяжёло больные дети, в том числе с диагнозами: по онкологии, ДЦП, буллезный эпидермолиз, пороки сердца, эпилепсии и т.д.; семьи (люди), попавшие в трудную жизненную ситуацию, нуждающиеся в помощи продуктами, элементарными предметами первой необходимости,мебелью, бытовой техникой, по оплате коммунальных услуг, лечения, детскими вещами и питанием и пр.
2. Помощь оказывается только на основании поступивших от родителей больных детей заявок на официальный сайт фонда и по которым принято положительное решение.
Обращаем внимание: заявки подаются только через сайт! Не через директ (личные сообщения) в социальных сетях, не в комментариях к публикациям там, не путём отметки нас на фото и видео и т.д.
3. Фонд не оказывает помощь в случаях: принятия отрицательного решения по заявке; обращения за помощью со стороны совершеннолетних людей, семей, не находящихся в трудной жизненной ситуации; просьб о помощи с целью репостов, размещения информации в сторис (в том числе о поиске приемных родителей, опекунов для детей-сирот).
Фонд не делает в социальных сетях репосты публикаций других фондов, благотворительных сообществ и проектов, родителей, ведущих самостоятельные сборы.
Фонд не имеет права осуществлять деятельность за пределами Устава и благотворительных программ. Это будет являться нарушением закона.
БФ "Солнце в ладошках"
На каком основании взимаются проценты со сборов благотворительных пожертвований, для чего и в каком размере?
Администратор
Специфика деятельности благотворительных организаций такова, что для достижения уставных целей и привлечения внимания наибольшего количества граждан и организаций к сбору благотворительных пожертвований приходится в рамках отдельных благотворительных программ нести расходы, которые совершенно определенно связаны с реализацией тех или иных конкретных задач программы, а отнюдь не с содержанием самой организации.

В рамках данных программ БФ "Солнце в ладошках" изготавливаются рекламные плакаты, листовки и иная подобная продукция, которая подлежит оплате. Также денежные средства направляются на приобретение фондом благотворительных боксов и опор (ножек) для них, которые размещаются в целях сбора пожертвований в Краснодарском крае, Новосибирской области, Ростовской области, г. Оренбург, г. Шумерля, г. Томск, г. Омск и др. регионах и городах. В настоящее время уже приобретено 320 боксов.

Кроме того, БФ "Солнце в ладошках" не имеет в собственности помещений, необходимых для работы, как самого фонда, так и филиала, расположенного в г. Новосибирск. Поэтому приходится арендовать помещения, в связи с чем возникают расходы по оплате аренды.

Согласно пункту 3 статьи 16 Федерального закона от 11.08.1995 № 135-ФЗ "О благотворительной деятельности и благотворительных организациях" благотворительная организация не вправе использовать на оплату труда административно-управленческого персонала более 20 процентов финансовых средств, расходуемых этой организацией за финансовый год. Данное ограничение не распространяется на оплату труда лиц, участвующих в реализации благотворительных программ.

На сегодняшний день БФ "Солнце в ладошках" из разрешенных законом 20 процентов на содержание фонда использует 18, которые направляются на:
- оплату услуг Интернет, мобильной, международной и междугородной связи для ведения переговоров с зарубежными клиниками;
- оплату коммунальных услуг;
- выплату зарплаты работникам (с учетом начислений);
- приобретение канцелярских товаров;
- оплату услуг банка за обслуживание расчетных счетов фонда.

Особо хочется отметить размеры комиссий при переводе благотворительных пожертвований, которые составляют:
- 1% перевод средств с карты на счет Сбербанка;
- 4% обслуживание карты через Сбербанк онлайн на физическое лицо - личный кабинет: запросы выписок, детализации;
- 5% PaYpaI (4% сама система + 1% перевод с карты);
- 3% Киви-кошелек (2% сама система + 1% перевод с карты) ;
- 3% Яндекс-кошелек (2% сама система + 1% перевод с карты);
- 3,5 % Робокасса (2,5 % сама система + 1% перевод с карты);
- 7% Приват карта (перевод средств из Украины в Россию);
- 10% комиссия по короткому номеру 3434 Ладошки.

Вывод средств из платежных систем PayPaI, Киви - кошелек, Робокасса, Яндекс - кошелек осуществляется на карту Сбербанка, а затем они переводятся на счет фонда.

Перевод средств в Клинику (работа с валютой):
- 2,13% комиссия за покупку иностранной валюты;
- 0,1 % комиссия за осуществление валютного контроля;
- 1% комиссия за перевод по документу на счет клиники.

Таким образом, взимание процентов является законным, обоснованным и целенаправленным. Положение об этом закреплено в уставе фонда, который публично размещен на официальном сайте фонда и в официальном профиле в Инстаграм. Кроме того, информация об этом содержится в группах и сообществах фонда других социальных сетей.
БФ "Солнце в ладошках"
Почему и когда едут лечиться за границу? Почему не лечатся в России?
Администратор
Когда квоты на лечение онкологии или других сложных и тяжелых заболеваний заканчиваются и в больницах нет мест даже для "платных" больных - едут за лечением в зарубежные страны. Но это не единственная и далеко не главная причина обращения за медицинской помощью в иностранные клиники.
Чаще всего не лечатся в России по следующим причинам:
- не могут поставить диагноз или определить его точность и достоверность, а время неумолимо идёт вперёд и ждать, когда же наконец диагноз установят или подтвердят, означает подвергнуть риску больного, его жизнь и здоровье и упустить шансы на выздоровление и спасение жизни;
- диагноз поставлен, лечение назначено, но эффекта не наступает, напротив, становится все хуже, есть вероятность, что диагноз определён неверно, но консультации в других отечественных больницах не меняют ситуацию;
- в клиниках напрямую говорят, что в России нет возможности оказать помощь в сложившихся обстоятельствах (нет специалистов или необходимого оборудования или препаратов и т.д. и т.п.) и советуют обратиться за рубеж.
В БФ "Солнце в ладошках" проводится тщательная проверка истории больного ребёнка, чьи родители обращаются за помощью в фонд, исследуются обстоятельства обращения в отечественные клиники, результаты обследований, анализов.
Рассматриваются возможности лечения в России и только при подтверждении отсутствия таковых или нецелесообразности их использования одобряется заявка на оказание помощи с целью лечения в зарубежной клинике.
БФ "Солнце в ладошках"
Каков срок получения квоты на лечение онкологии?
Администратор
Квота на лечение рака предоставляется по специальному талону, который выдают человеку при регистрации на учете в качестве онкобольного. Срок получения медицинских услуг по талону не определен.
После получение квоты медцентр в течение 7 дней принимает решение о госпитализации пациента.
Дата госпитализации зависит от нескольких условий:
- состояние пациента и необходимость срочной операции;
- наличиебюджетных (льготных) мест.
Если на текущий момент льгота на лечение рака отсутствует, ее можно получить в будущем, когда льготы вновь будут доступны. Таково правило — льготы предоставляются в порядке очереди.
Получение талона на ВМП не означает, что все услуги будут оказаны бесплатно. Некоторые услуги необходимо будет оплатить пациенту самостоятельно. Пациенту следует обратиться за разъяснением в региональный отдел Минздрава или в страховую компанию, выдавшую полис ОМС.
Если же больному требуется неотложная помощь и лечение, он может оплатить медицинские услуги самостоятельно. Предъявив затем определенные документы ответственным лицам в Департаменте здравоохранения, гражданин сможет компенсировать свои затраты.
БФ "Солнце в ладошках"
Что делать, если не дают направление на выдачу квоты на лечение онкологии?
Администратор
Лечащий врач по различным причинам может отказать пациенту в выдаче направления. В этом случае пациент может самостоятельно обратиться в выбранный федеральный центр за получением помощи.
С собой необходимо захватить:
- меддокументы, подтверждающие диагноз;
- выписки специалистов;
- результаты проведенных исследований (анализов).
Квотный комитет выбранного центра на основе всех документов принимает решение. При положительном исходе пациент обращается в департамент Минздрава своего региона за талоном на получение ВМП.
Обратиться в Минздрав напрямую можно в следующих случаях:
1. Пациент не проживает на территории РФ.
2. Отсутствует регистрация по месту проживания.
3. Минздрав региона отказал в выдаче талона.
БФ "Солнце в ладошках"
Куда обращаться за получением квоты на лечение онкологии?
Администратор
Все последующие действия зависят от того, включена ли необходимая пациенту ВМП в базовую программу ОМС. Узнать об этом можно из перечня, указанного в Постановлении Правительства РФ от 19.12.2016 г. N 1403.
Если необходимый вид помощи включен в перечень, документы отправляют в то медучреждение (федеральный центр), где будет проходить лечение.
Документы отправляет поликлиника или онкодиспансер в течение трех дней.
Если необходимая помощь не входит перечень, документы отправляют в отдел ВМП регионального отдела здравоохранения по месту прописки пациента. Решение принимается в течение 10 дней. Если ответ положительный, то пациенту выдают талон на получение ВМП.
При необходимости пациента отправляют на дообследование.
Каждому талону присваивают регистрационный номер, который позволяет отслеживать состояние очереди на получение высокотехнологичных медицинских услуг.
Не стоит забывать о том, что предоставленная льгота на медобслуживание не избавляет пациента от очереди на госпитализацию в выбранном им медучреждении.
Если все места в больнице заняты, больного ставят в лист ожидания. Но, благодаря современным технологиям, любой может просматривать статус очереди на госпитализацию и на получение ВМП в интернете в режиме онлайн.
Задать вопрос
Внимание! Отправленное сообщение появится только после проверки администратором сайта!