Главная \ Форум \ Вопрос - ответ

Вопрос - ответ

В этом разделе Вы можете задать вопрос и получить квалифицированный ответ.

Задать вопрос
БФ "Солнце в ладошках"
Недавно СМИ сообщили о том, что будет проведена проверка работы по борьбе с раком в регионах. Как она будет проходить и что это даст?
Администратор
На базе Минздрава России будут созданы мультидисциплинарные бригады, которые проедут по всем субъектам Российской Федерации и проверят, как реализуются программы борьбы с онкологическими заболеваниями.

Об этом 23 июля сообщил заместитель министра здравоохранения России Евгений Камкин на коллегии в Росздравнадзоре, посвященной вопросам онкологической помощи.

Минздрав, как заявил Камкин, полностью проработал нормативную базу для внедрения онкологических программ в регионах, но уровень оказания помощи не везде одинаков и не обязательно соответствует разработанным критериям.

В проведении ревизий ведомство рассчитывает на помощь Росздравнадзора, который Камкин назвал "глазами и руками министерства в субъектах РФ".
По словам министра, проверки в регионах начнутся в ближайшее время. "К сожалению, Росздравнадзор в ходе проверок еще выявляет нарушения, – заявил на коллегии глава ведомства Михаил Мурашко. – Зная недочеты, мы обязаны их устранить".

Квалификация врачей в регионах и качество оказываемой ими онкологической помощи не раз становились предметом критики со стороны чиновников от здравоохранения.

Как недавно заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова, возглавляемое ею ведомство разослало региональным властям специальные "счетчики", по которым те должны рассчитывать потребность в онкопрепаратах для закупок. "Теперь ни у одного региона не получится закупать, скажем, 35 химиотерапевтических препаратов по самым дешевым схемам только потому, что это экономически выгодно для региона, хотя и недостаточно эффективно для пациентов", – сообщила она агентству ТАСС.

Следует отметить, что ранее на приверженность онкологов нескольким самым традиционным схемам лечения сетовали и в Федеральном фонде обязательного медицинского страхования.

Ситуацией с оказанием онкологической помощи в регионах озабочена и "Единая Россия". Как сообщил журналистам 23 июля (в тот же день, когда проходила коллегия Росздравнадзора) председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, подготовлен доклад с результатами мониторинга ситуации на местах. Доклад, который будет передан в Минздрав, основывается на данных, полученных в результате анкетирования и работы специальных горячих линий в 56 регионах.

Остаётся дождаться результатов проверок и надеяться на то, что все это будет не очередным публичным ходом и ситуативным разрешением выявленных проблем, а их системной проработкой в целях недопущения нарушений в будущем и повышения эффективности программ борьбы с онкологическими заболеваниями.
БФ "Солнце в ладошках"
В начале августа Министерство здравоохранения РФ собирало информацию о детях, нуждающихся в противосудорожных препаратах, не зарегистрированных в России. Для чего это делалось и каковы последствия этого? Решит ли это проблему обеспечения нуждающихся противосудорожными препаратами?
Администратор
Ведомство разослало запрос в регионы и обратилось за помощью к хоспису "Дом с маяком" и фонду помощи хосписам "Вера". Препараты будут закупаться централизованно на один год. Об этом сообщила на своей странице в фейсбуке учредитель фонда помощи хосписам "Вера" и руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер.
"Минздрав РФ запросил у нас списки детей, кому какие лекарства нужны, с намерением каждому оформить индивидуальную закупку. Да, это не системное решение, но снимает риски ареста с родственников, – отмечает Федермессер. – В правительстве нам озвучили план, по которому всем будут проведены федеральные консилиумы с рекомендацией на использование необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка".
Поручение Минздрава было разослано в регионы 5 августа, информация должна была быть предоставлена до 8 августа. Речь идет о конкретном списке препаратов – это "диазепам" в свечах и микроклизмах, "клобазам", "мидазолам" для буккального введения, "фенобарбитал" (инъекционная форма, сироп), "фенитоин" (инъекционная форма), "этосуксимид" (сироп), "сультиам", "стирипентол", "вигабатрин".
Многие противосудорожные и обезболивающие препараты, рекомендованные ВОЗ, в России не зарегистрированы. Родители больных детей вынуждены покупать их с рук или ввозить в страну самостоятельно, подвергаясь при этом риску уголовного преследования.
По словам заместителя директора детского хосписа "Дом с маяком" Лиды Мониава, решению правительства закупать такие препараты адресно через Московский эндокринный завод предшествовала как раз очередная история подобного рода – дело Миши Боголюбова. 16 июля маму неизлечимо больного ребенка, пациента "Дома с маяком", задержали на почте, где она получала посылку с фризиумом. Елену Боголюбову, которой инкриминировалась контрабанда психотропных веществ, отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер.
Некоторые региональные департаменты здравоохранения подошли к поручению Минздрава формально. Так, из Брянска в Москву "быстро отправили короткий список, а когда родители, чьи дети в этот список не вошли, стали звонить и просить добавить их детей тоже, Минздрав Брянска отказал" - сообщает Федермессер. В некоторых регионах - добавляет Мониава - "вообще не в курсе" поручений Минздрава.
Мониава уточнила, что "Дом с маяком" уже направил в министерство первый список из 1300 детей, нуждающихся в препаратах, и продолжает собирать данные. Второй список будет передан на следующей неделе – достигнута договоренность, что информацию от хосписов ведомство будет принимать и после 8 августа. "Вообще мы скорее рады, что сроки (для предоставления информации региональными депздравами) такие короткие. Хоть кто-то начнет получать препараты как можно раньше" - говорит Мониава. Однако о конкретных сроках, когда препараты поступят в Россию, "Дому с маяком" пока ничего не известно.
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова признала, что ее ведомство не располагает полной информацией по потребности в противосудорожных средствах, и попросила помощи у хосписов и НКО еще в августе 2018 года. На состоявшейся тогда встрече с активистами и службами паллиативной помощи обсуждалось несколько вариантов решения проблемы с не зарегистрированными в России препаратами, в том числе централизованные закупки и ввоз их государством.
БФ "Солнце в ладошках"
Недавно Русская Православная Церковь (РПЦ) и Министерство труда и социальной защиты РФ подписали соглашение о развитии добровольчества. В чем его суть и что оно даст?
Администратор
Соглашение призвано содействовать участию церковных волонтеров, сестер милосердия и сотрудников церковных социальных проектов в поддержке подопечных государственных социальных учреждений, в том числе психоневрологических интернатов.
Соглашение было подписано Святейшим Патриархом Московским и всея Руси Кириллом и министром труда и социальной защиты России Максимом Топилиным.
При участии Церкви в России организовано более 400 проектов помощи инвалидам, включая проекты сопровождаемого проживания. Работают более 300 сестричеств милосердия и более 800 добровольческих объединений и групп милосердия.
Сестры милосердия и добровольцы в различных регионах России посещают интернаты, дома престарелых и другие государственные стационарные учреждения. Они помогают подопечным в бытовых нуждах, организуют их досуг, обеспечивают уход за пожилыми людьми. Подписанное Соглашение облегчит их работу в государственных стационарных учреждениях социального обслуживания.
В Соглашении предусмотрено создание постоянно действующей Комиссии между Русской Православной Церковью и Министерством труда и социальной защиты РФ. Положительный опыт совместной работы предполагается распространять с помощью рекомендаций и методических материалов.
Ранее в Церкви неоднократно высказывались в поддержку законопроекта о распределенной опеке. Если такой закон будет принят (сейчас такой законопроект находится в работе Государственной Думы РФ), он даст возможность родственникам, благотворительным организациям и другим физическим и юридическим лицам наряду с психоневрологическими интернатами (ПНИ) исполнять функции опекуна недееспособных или частично дееспособных граждан.
БФ "Солнце в ладошках"
Каковы условия бесплатного проезда к месту лечения и обратно?
Администратор
Многие нуждающиеся в лечении могут получить бесплатный проезд к месту лечения по России - туда и обратно.
Такое право имеют: дети и взрослые с инвалидностью; один родитель, сопровождающий ребёнка с инвалидностью.
Если врачебная комиссия больницы по месту жительства отправляет вас на лечение в другой регион, значит, проезд положен вам бесплатно. Кроме того, как отмечено выше, бесплатный билет должен получить не только ребенок, но и родитель, его сопровождающий. Такой билет вы можете получить на вокзалах или в аэропортах, а если уже вернулись с поездки на лечение, то имеете право требовать компенсацию за потраченные деньги.
Чтобы получить бесплатный проезд:
1. Получите направление на лечение, а также талон N 2, обратившись в региональный Минздрав.
2. Обратитесь с этими документами в органы соцзащиты или фонд социального страхования (зависит от региона).
3. Получите направление на бесплатный проезд к месту лечения.
4. Обратитесь в кассу вокзала или аэропорта с направлением, справкой об инвалидности и документами, подтверждающими личность.
Чтобы получить компенсацию за проезд, необходимо обратиться в органы соцзащиты по месту жительства или фонд социального страхования (зависит от региона). Для этого нужны следующие документы:
1. Заявление на оплату стоимости проезда междугородным транспортом к месту лечения и обратно (оформляется на месте).
2. Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность.
3. Справка МСЭ об инвалидности.
4. Проездные документы (билеты, посадочные талоны) на проезд к месту лечения и обратно.
5. Справка из Пенсионного фонда, подтверждающая право на льготы.
6. Справка о пребывании в медицинском учреждении на лечении.
К сожалению, на практике очень часто возникают проблемы с решением данного вопроса. Ниже описываем основные проблемы и как возможно их решить.
1. На какие законы ссылаться, если не хотят оплачивать перелет?
В первую очередь, это Федеральный закон от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и Федеральный закон от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ "О государственной социальной помощи".
2. Самолет оплачивают только в том случае, если он дешевле поезда, или нет другого способа передвижения из региона?
Преимущество действительно на стороне поезда и автомобиля.
Билеты на самолет за счет средств государства можно приобрести в случаях:
- если отсутствует другой варианта проезда или затруднительно ехать иными видами транспорта (например, комбинированные пересадочные маршруты);
- билеты на самолет дешевле, чем на другие виды транспорта;
- невозможно ехать иными видами транспорта по медицинским показаниям, подтвержденным справкой поликлиники или лечащего врача стационара.
Согласно ст. 30 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в РФ" "Инвалидам предоставляется 50% скидка для проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (туда и обратно) в другое время года. Инвалидам I и II групп и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством Российской Федерации не установлены более льготные условия".
3. Если купили билет, уже никто ничего не компенсирует.
Это не так. Если оформить направление, талон N 2 и самостоятельно приобрести билеты, можно получить компенсацию. В некоторых регионах эта услуга оказывается даже в МФЦ или через портал госуслуг. Пример Московской области: https://www.gosuslugi.ru/269964/2/info.
4. Как добиться, чтобы оплатили или компенсировали билеты на самолёт из города А в город Б?
Бесплатный проезд к месту лечения и обратно – федеральная льгота. Подробнее об этом выше, в пункте 2. Если вам отказывают в оплате авиабилетов, но у вас есть талон N 2 (в самом талоне нет графы о виде транспорта), можно приобретать билеты самостоятельно и по возвращении подавать на компенсацию. При этом выбирать нужно самые бюджетные варианты перелета.
На практике в некоторых случаях отказывают в компенсации стоимости самостоятельно приобретенных билетов. Но если вы собрали все подтверждающие документы и своевременно их подали, есть большие шансы обжаловать в суде подобный отказ и добиться компенсации.
5. Оплачиваются только российские направления?
Да, оплачивается проезд до места лечения в государственных медицинских учреждениях федерального или регионального подчинения. Проезд на лечение в иностранные клиники оплате и компенсации за счет средств бюджета не предусмотрен.
6. Можно ли добиться оплаты проезда до клиники нефедерального значения?
Если речь идет о региональных или муниципальных клиниках, скорее всего, Минздрав региона не подпишет направление на лечение. Если же это случится, то вы имеете полное право на проезд за счет средств государства.
В частные клиники направление на лечение не дадут – значит, приобретение билетов возможно только за свой счет. Для компенсации также не будет оснований, потому что не будет полного комплекта документов (нет направления, нет талона N 2).
7. Самолёты не оплачивают.
Есть случаи, когда самолет:
- единственный вариант проезда;
- самый дешевый вариант проезда;
- единственный, возможный по медицинским показателям вариант проезда.
В таких случаях оплата будет произведена со 100% вероятностью.
Например, следование к месту лечения из Южно-Сахалинска в Москву иным способом, кроме как самолетом, невозможно.
БФ "Солнце в ладошках"
В чем сущность нового порядка получения лекарств для льготников с 2023 года?
Администратор
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова в июле анонсировала бесплатное получение лекарств льготниками с 2023 года.
Предполагается, что задуманное создание системы полного или частичного государственного возмещения должно обеспечить бесплатными препаратами 100% россиян, имеющих право на льготные лекарства, а для всех остальных категорий граждан будет обеспечена дифференцированная система скидок. Система лекарственного возмещения также должна устранить дублирование федеральных и региональных льгот, так как в единую информационную базу человек будет попадать однократно на основе данных СНИЛС.
В рамках национального проекта "Здравоохранение" Минздрав России реализует федеральный проект "Цифровое здравоохранение". Его основной задачей является создание единого цифрового контура здравоохранения на основе интеграции информационных систем медицинских организаций, региональных систем и единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Согласно этому проекту, система электронных рецептов и автоматизированное управление льготным лекарственным обеспечением будут выделены в цифровом контуре к концу 2023 года.
Глава Минздрава России отметила, что система может быть запущена уже в 2022 году. Для этого требуется полная цифровизация региональных медицинских и фармацевтических организаций, что должно быть обеспечено, согласно дорожной карте, к концу 2021 года.
По словам министра, эта система позволит "кардинально изменить ситуацию и расширить права граждан на лекарственное обеспечение в амбулаторном сегменте, что будет иметь положительный эффект на показатели здоровья населения, демографии и экономического развития страны".
По данным Минздрава России, траты россиян на покупку лекарств в амбулаторном сегменте составляют около 1 трлн. руб. ежегодно.
По мнению экспертов, на данный момент регионы обеспечены лекарственными препаратами на четыре месяца. Анализ ситуации с недополучением жителями РФ льготных препаратов выявил две основные проблемы: несвоевременное проведение закупок, конкурсов и срыв закупок из-за неявки на торги, а также отсутствие взаимодействия между органами власти субъектов с аптечными и немедицинскими организациями.
Росздравнадзор по поручению Минздрава России провел масштабную проверку по льготному лекарственному обеспечению в регионах. Контрольные мероприятия показали, что в девяти субъектах гражданам несвоевременно обеспечиваются выписанные льготные рецепты. Контроль за определением потребности в лекарственных препаратах, а также использованием закупленных лекарств отсутствует в семи субъектах РФ, еще в пяти субъектах не выписывали лекарства, несмотря на наличие показаний.
Среди регионов РФ, в которых были выявлены нарушения прав граждан в части лекарственного обеспечения за счет средств федерального и/или регионального бюджета, оказались Брянская, Воронежская, Орловская, Рязанская, Самарская, Ульяновская, Кемеровская области, республики Карелия, Коми, Адыгея, Крым, Мордовия, Хакасия, Дагестан, Карачаево-Черкессия, Краснодарский край и другие субъекты.
Полномочия по разработке единых требований к региональным информационным медицинским системам были переданы Минздраву России с мая текущего года. Они касаются в том числе и льготного лекарственного обеспечения. В рамках национального проекта "Здравоохранение" планируется, что уже к 2021 г. 820 тыс. рабочих мест медицинских работников будут автоматизированы, а их электронные системы будут соответствовать требованиям Минздрава России. Также в ближайшие три года 90% медицинских организаций должны обеспечить межведомственное электронное взаимодействие, в том числе с учреждениями медико-социальной экспертизы.
Единый информационный ресурс, в который погрузят данные на лекарственное обеспечение в амбулаторных условиях, будет создан в рамках реализации нацпроекта. Речь идет в первую очередь о таких данных, как наличие или отсутствие льготы для получения лекарств амбулаторно. Если пациент имеет право на льготу, в системе будет учтено, федеральная она или региональная, постоянная или на определенный период времени, в зависимости от диагноза и других факторов.
Так, к примеру, в РФ на данный момент уже сейчас пациенты, перенесшие инфаркт, имеют право по региональной льготе в течение полугода получать бесплатные лекарственные препараты. При этом в среднем после перенесенной сосудистой катастрофы для того, чтобы снизить риск повторной, лекарства необходимо принимать не менее 24 месяцев.
Планируется, что с 2023 г. система лекарственного возмещения позволит обеспечить препаратами 100% льготных категорий граждан. "В большинстве случаев человек никак с деньгами вообще не будет связан: ему выписывают электронный рецепт, и человек по документу, удостоверяющему личность, может полностью бесплатно (граждане, которые и сейчас имеют эту льготу) или с частичной оплатой в аптеке по референтной цене получить те лекарства, которые не превышают эту референтую цену", - сказала глава Минздрава России.
Для того, чтобы уже с 2023 г. эта система могла быть растиражирована на все субъекты, в данный момент уже сформирован список пилотных субъектов, цифровой контур в которых позволяет запустить в них эти проекты. Среди них Московская, Кировская, Тульская, Тамбовская области и другие. Лекарственное обеспечение в этих субъектах будет погружено в систему ОМС, а значит, не будет дифференцировано по субъектам.
Ожидается, что Единый информационный ресурс по льготному лекарственному обеспечению граждан в амбулаторных условиях позволит избавиться от дублирования федеральных и региональных льгот, так как каждый человек будет записан в этой базе только один раз - на основе своего СНИЛС. Это также уменьшит проблемы в регионах, связанные с монетизацией льгот на лекарственные препараты.
"Те, кто сейчас являются льготниками, льготниками и останутся. Система будет фиксировать все лекарственное обеспечение и связывать в единую цифровую сеть не только все региональные сегменты, но все организации, аптеки и склады. Она фактически должна показывать нам все остатки, все закупки, движения лекарств", — уточнила министр.
По референтным ценам будут предоставляться дженерики, если же человек захочет приобрести оригинальный препарат, то необходимо будет доплатить лишь разницу в цене между ним и лекарством по референтной цене.
В Минздраве полагают, что это действительно позволит обеспечить пациентов, имеющих право на льготу, на 100% бесплатными лекарствами, а остальных - значительной скидкой. Подход будет дифференцированный, базой станут референтная цена и электронный рецепт. Уровень соплатежа будет определяться в зависимости от когорты населения. Так, к примеру, у людей с инвалидностью будет нулевой соплатеж, для других групп льготников соплатеж будет считаться отдельно.
Как это все будет реализовано на практике и скажется на конкретных людях - время покажет. Остаётся ждать и надеяться, что слова, планы и проект будут воплощены в жизнь именно так, как это необходимо и в интересах граждан.
БФ "Солнце в ладошках"
Почему благотворительные фонды собирают средства на закупку для своих подопечных жизненно важных лекарственных препаратов? Ведь ими должно обеспечивать государство.
Администратор
В нашей стране существует серьёзная проблема обеспечения жизненно важными лекарственными препаратами. 09.07.2019 г. в Общественной палате (ОП) РФ состоялся Круглый стол "Роль благотворительных фондов в решении проблем обеспечения жизненно важными лекарственными препаратами". Он был организован Комиссией ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО совместно с Комиссией ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, а также Благотворительным фондом "Жизнь как чудо".
Благотворительные фонды нередко упрекают в том, что они собирают средства на лечение, которое государство должно предоставлять бесплатно, однако региональные бюджеты не всегда могут своевременно обеспечивать людей необходимыми им по жизненным показаниям лекарствами. Этот вопрос явился одним из основных на Круглом столе.
Большинство пациентов с орфанными заболеваниями еще недавно считались неизлечимыми, но медицина не стоит на месте: появляются новые методы лечения, зачастую дорогостоящие. Государство порой оказывается не готово к этому.
Существуют редкие заболевания из перечня двенадцати нозологий (лекарства для их лечения закупает Минздрав за счет средств федерального бюджета) и из списка девятнадцати нозологий (пациенты с такими диагнозами должны обеспечиваться препаратами за счет региональных бюджетов). Но есть и так называемые "новые" редкие заболевания, не включенные в списки. При этом количество пациентов, которым диагностированы орфанные заболевания, постоянно возрастает благодаря совершенствованию методов диагностики.
Фонды работают с семьями, которые оказались беззащитными в борьбе со своим заболеванием и которым отказали в обеспечении лекарствами. Часто бывает, что человеку наконец-то ставят диагноз в федеральной клинике, назначают жизненно важный лекарственный препарат. Он приезжает в свой регион, а там ему отказывают в выдаче данного препарата.
По данным благотворительных фондов, отказ в предоставлении льготного лекарственного обеспечения обычно происходит по следующим причинам:
43% — несовершенство системы закупок, отсутствие препарата в аптеках;
23% — отказ в выдаче препарата по торговому наименованию;
12% — пациент не имеет статуса инвалида;
8% — отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП;
5% — назначение препарата off label (применение по показаниям, не упомянутым в утвержденной инструкции).
С годами добиваться обеспечения пациентов лекарствами становится только сложнее. Положительные решения зачастую принимаются только после вторичного обжалования, то есть после обращения в министерство здравоохранения или в прокуратуру. Даже судебные решения, принятые в пользу пациента, зачастую не выполняются. Между тем, многие пациенты не могут ждать. Пока длятся суды и обжалования, наступают перерывы в приеме лекарств, смертельно опасные для больных. Именно в таких случаях на помощь приходят благотворительные фонды.
Следует отметить, что отсутствие инвалидности препятствует льготному лекарственному обеспечению, даже если у человека диагностировано жизнеугрожающее заболевание.
Получить незарегистрированный препарат по закону можно, но есть огромный разрыв между тем, как должен работать закон, и тем, как он работает на самом деле. Благотворительные фонды не всегда и не все могут позволить себе сборы на лечение такими препаратами. Государство должно определиться с источниками финансирования закупок незарегистрированных препаратов, а до этого – с критериями: в каких ситуациях и под какие гарантии производителей нужно закупать незарегистрированные инновационные препараты из бюджетных средств.
Выписываясь из стационара с назначением принимать дорогостоящий препарат по жизненным показаниям, пациент зачастую вынужден месяцами покупать его самостоятельно, добиваясь тем временем льготного лекарственного обеспечения от государства.
Эксперты предлагают два пути решения этой проблемы. Во-первых, стационары могут направлять решение о назначении препарата по жизненным показаниям непосредственно в Минздрав региона, по месту жительства пациента, чтобы сократить сроки закупки лекарства. Во-вторых, стационар может при выписке не только назначать, но и выдавать необходимые препараты на срок до 90 дней, чтобы дать время региональному Минздраву на закупку лекарства для этого пациента.
Также по мнению экспертов, регион, у которого не хватает средств на лекарственное обеспечение орфанных пациентов, должен просить эти деньги у федерального центра.
Среди предложений специалистов - обеспечивать пациентов лекарствами, исходя из их потребности в лечении, а не только при наличии справки об инвалидности. Кроме того, предлагается создать систему перераспределения между медицинскими учреждениями в пределах региона и оповещать ЛПУ о закупках лекарственных препаратов; применять процедуру индивидуальной закупки по жизненным показаниям, когда препарат приобретается у единственного поставщика, если аукцион не состоялся; отказаться от системы выписывания льготных рецептов только после поступления препарата на склад; планирование закупок лекарств с небольшим резервом, чтобы учитывать, например, вновь диагностированных пациентов.
Участники круглого стола планируют подготовить рекомендации для органов власти, как наладить лекарственное обеспечение людей, нуждающихся в редких или дорогостоящих препаратах по жизненным показаниям.
БФ "Солнце в ладошках"
Планируется ли в России в ближайшее время адаптация центральных телеканалов для инвалидов по слуху?
Администратор
С 1 января 2020 года все телеканалы должны быть адаптированы для инвалидов по слуху. Такое требование введено в рамках исполнения Российской Федерацией обязательств норм Конвенции о правах инвалидов, заявили в Роскомнадзоре.

«Согласно изменениям, внесенным в статью 31 Закона «О средствах массовой информации», минимальный объем адаптированного контента должен составлять не менее 5% от объема вещания в неделю (без учета телепрограмм, телепередач, идущих в эфир без предварительной записи)»,- напомнили в ведомстве.

По словам его представителей, в число способов такой адаптации входит снабжение телевизионного контента субтитрами или скрытыми субтитрами; его перевод на русский жестовый язык, трансляция «бегущей строки». Возможны и другие варианты, которые необходимо будет согласовать с организациями глухих более, чем в половине регионов России. Для адаптации телевизионной продукции достаточно применить один из этих способов.

Конвенция о правах людей с ограниченными возможностями здоровья была одобрена Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года и вступила в силу 3 мая 2008 года после того, как ее ратифицировали 50 государств. В 2012 году к ней присоединилась Российская Федерация. Конвенция предусматривает, что государства-участники должны предпринимать все надлежащие меры (в том числе законодательные) для обеспечения достаточного жизненного уровня инвалидов. К таким мерам относится, в том числе обеспечение доступа инвалидов к информации.
БФ "Солнце в ладошках"
Действительно ли в России установлен запрет приобретения импортных медизделий?
Администратор
В конце июня премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, расширившее список медицинских изделий, которые государственным и муниципальным медучреждениям не следует закупать у зарубежных производителей.

Перечень изделий дополнен 14 позициями. Среди них — аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), аппараты ингаляционного наркоза, эндопротезы суставов конечностей, костыли, кресла-стулья с санитарным оснащением, ортопедическая детская обувь и экзопротезы грудных (молочных) желез на основе силиконового геля, а также различные наборы биохимических реагентов.

Кроме того, перечень пополнился "марлей медицинской отбеленной хлопчатобумажной", "бинтами стерильными и нестерильными марлевыми", медицинскими масками, перевязочными стерильными пакетами и тампонами, противопролежневыми матрацами и др. В списке также появились "изделия санитарно-гигиенические - абсорбирующее белье (подгузники, пеленки)" (сделано исключение только для подгузников размера XS).

Таким образом, запрет коснулся изделий и существенного количества расходных материалов импортного производства, аналогов которых, к сожалению, пока нет в России. Что это может означать?

Не будет имплантов хорошего качества – не будет операций в этой области. Не будет качественной аппаратуры ИВЛ – не будет достойного сопровождения паллиативных пациентов. Не будет качественных расходных материалов, в том числе перевязочных, - будут последствия недостаточного ухода. По мнению экспертов, это катастрофа.

Более того, подобные ограничения мешают здоровой конкуренции. Импортные товары должны присутствовать на рынке, тогда будет повышаться качество у товаров отечественных производителей. К сожалению, на данный момент расходные материалы отечественного производства проигрывают зарубежным. Стремление развивать российскую промышленность и цель импортозамещения не должны идти в ущерб лечению пациентов.

В 2015 году вышло так называемое постановление "третий лишний" - об ограничении государственных закупок иностранных лекарств. Тогда была первая попытка включить в перечень аппараты ИВЛ. Вторая попытка была в 2018 году, но общественникам удалось ее остановить. Не известно, с какими экспертами консультировался Минпромторг, в очередной раз предлагая то же самое. Ведь особых изменений на рынке медицинской техники не произошло.

Позиция общественников такова: прежде чем что-то запрещать и ограничивать, необходимо позаботиться о развитии в России производства аналогичного по качеству товара. Наверняка многие бы с удовольствием посмотрели на аппарат ИВЛ российского производства — легкий, портативный, с которым можно плавать в бассейне, дышать неинвазивно без потери качества вентиляции, без потери качества жизни. К сожалению, такой российской техники пока не видел никто.

Ограничения повлияют не только на обеспечение больниц. Вот уже несколько лет идёт борьба за то, чтобы дети, которые нуждаются в длительной вентиляции легких, имели возможность использовать аппараты ИВЛ за счет государства на дому. Большие надежды возлагались на субсидии, которые по поручению президента выделяются на оказание паллиативной помощи. И тут такое решение.

Большой вопрос в отношении расходных материалов. Например, российские бинты, как правило, не подходят "детям-бабочкам", которые нуждаются в других перевязочных средствах.

В перечне есть кресла-коляски, медицинские кровати, опоры для сидения – огромное количество технических средств реабилитации. Это означает, что индивидуальный подбор таких средств для детей-инвалидов станет фактически невозможен.

Сейчас благотворительные фонды, общественные организации пытаются обратить внимание российского правительства на ошибочность принятого решения и негативные его последствия, прежде всего, для тяжелобольных граждан.
БФ "Солнце в ладошках"
Почему фонд не удовлетворяет заявки на оказание помощи в сборе средств для оплаты курсов иппотерапии или дельфинотерапии для детей, страдающих ДЦП, аутизмом и т.д.?
Администратор
Фонд отказывает в удовлетворении таких заявок по ряду причин, в том числе в связи с экспериментальным характером такой терапии и недоказанной её эффективностью, а также негуманным отношением к животным.
Более подробно рассмотрим этот вопрос на примере дельфинотерапии.

Дельфинотерапия - само название манит и чарует. Дельфин – интеллектуал в животном мире, блестящим пластичным телом и загадочным ультразвуковым сонаром, существо, живущее в двух стихиях – морской и воздушной, в мировой мифологии – спутник богов. Наблюдать за дельфинами, а тем более общаться с ними – огромное удовольствие. Как ни поверить в то, что эти прекрасные животные способны исцелять.

Каждое лето тысячи родителей по всему миру везут своих детей, страдающих ДЦП, аутизмом и даже раком, на теплые побережья в центры дельфинотерапии, которая обходится им в тысячи, а то и десятки тысяч долларов, в надежде на то, что неговорящие, парализованные и с иными ограничениями дети если не полностью преодолеют их, то хотя бы сделают большой шаг вперед к излечению.

Некоторые центры предлагают сеансы общения с дельфинами, кормления, тактильного контакта. Пациенты плавают, прикасаясь к животному, либо оседлав дельфина и держась за его дорсальный плавник. Все эти действия выполняются под руководством инструктора. Другие не ограничиваются этим. Специалисты разрабатывают индивидуализированные программы под конкретного ребенка с учетом его проблем и ограничений. Основываясь на том, что общение с дельфином является высоко мотивирующим фактором, они составляют программу, включающую выполнение ребенком различных игровых действий, направленных на дельфина. Это может быть физическое действие (например, кидание резиновых шариков или колец животному) или речевое.

При этом ни в нашей стране, ни за рубежом дельфинотерапия не имеет официального статуса медицинской терапии, и деятельность центров не регулируется государственными медицинскими агентствами. Что это: несправедливость в отношении нетипичного терапевтического метода или вполне обоснованное выведение этого вида услуг за рамки медицины как практики лечения болезней?

Центры дельфинотерапии и их специалисты уверены в том, что лучшее доказательство эффективности – это сотни родителей, приезжающие к ним повторно. Если бы они не видели положительного эффекта, они не стали бы копить или где-то искать деньги, чтобы еще раз повезти своего больного ребенка на встречу с дельфинами.

Современные медицинская наука и практика, однако, не довольствуются исключительно мнениями пациентов и их родителей. Не то чтобы они не учитывались, но рациональный подход требует ответов на несколько важных вопросов.

Первый вопрос: при наличии положительных сдвигов можем ли мы быть уверены в том, что это результат именно данной терапии, именно того фактора, которому мы и приписываем лечебный эффект?

Второй вопрос: если лечебное действие имело место и было обеспечено именно этим фактором, то каков его масштаб в сравнении с результатами других терапий, направленных на это же заболевание по соотношению материальных затрат и размера эффекта?

Третий вопрос: насколько безопасна эта терапия?

Есть и еще один вопрос, а именно: каков механизм действия терапии? Но при наличии благоприятных ответов на все предыдущие, метод можно рекомендовать даже при не очень полном понимании того, как он действует.

Есть ли исследования, свидетельствующие об эффективности дельфинотерапии? Скажем так: есть те, которые делают такое заключение. Между тем, ряд работ указывает на слабость этих исследований и необоснованность выводов. Прежде всего, невозможно утверждать, что положительный эффект терапии был вызван именно общением с дельфинами. Для такого вывода необходимо исключить два других фактора: эффект новизны и плацебо-эффект. Эффект новизны связан с положительным влиянием на человека любого нового опыта, вызывающего сильные положительные эмоции. По крайней мере, на короткий срок такой опыт повышает настроение пациента и облегчает контакт с ним, а это очень важно в случае ребенка - аутиста либо детей с другими расстройствами развития.

Однако тот факт, что общение с дельфинами несет в себе новизну и удовольствие, еще не делает его терапией, лечением. Важно то, что родители маленького пациента платят за тот специфический эффект, который могут обеспечить именно дельфины. Но ведь сильные эмоции ребенок может испытать, например, в парке аттракционов, на цирковом представлении, при катании на санках со снежной горки, от общения с другими животными, наконец. При этом затраты родителей окажутся намного ниже.

Никто не проводил исследования, сравнивающие эффекты дельфинотерапии и, например, иппотерапии. Никто не рассматривал вопрос о том, не были ли положительные результаты обеспечены скорее водными процедурами, тщательной и интенсивной работой терапевтов с пациентами, сравнимы ли они с результатами, например, прикладного поведенческого анализа или других высокоинтенсивных коррекционных терапий. Иными словами, никто не отделил специфически дельфинную составляющую в терапии от иных ее частей.

Контроль испытания любой терапии при помощи группы пациентов, получающей плацебо, является стандартом медицинского исследования в наши дни. Разумеется, то, что легко осуществимо с лекарственными препаратами – одной из групп больных дают таблетки-"пустышки" и сравнивают результаты действия реального препарата с результатами приема "пустышки" – не так-то просто проделать с дельфинотерапией.

Что бы могло стать плацебо-дельфином или дельфином-"пустышкой"? Как отделить эффект терапии от плацебо-эффекта, то есть положительного результата, обусловленного психологическим влиянием на пациента и его близких самого факта прохождения процедур и ожидания улучшений?

Команда доктора Дэвида Натансона из центра Dolphin Human Therapy (Майами, Флорида, США), придумала и сконструировала так называемого аниматронического дельфина. Натансон провёл исследование, в котором воздействию TAD (Test Animatronic Dolphin) были подвергнуты 35 детей с 7 различными диагнозами из 7 стран.

К какому же выводу пришел исследователь? Интерактивные сеансы с аниматроническим дельфином оказались не менее, а в некоторых случаях даже более эффективными, чем с живым. О чем это говорит? Если забыть о слабых сторонах исследований Натансона, о которых говорят другие исследователи, и принять его выводы за истину, то получится, что в сравнении между реальным дельфином и дельфином-плацебо выигрывает плацебо. И это означает, что нет такого специфического качества, присущего именно дельфинам и только им, которое обеспечивает особый эффект этого вида терапии.

Есть ли научные данные о механизме воздействия дельфина на организм человека? Гипотеза в основе терапии заключается в том, что ультразвук, который издает дельфин в процессе эхолокации, влияет на баланс нейротрансмиттеров в мозгу человека. Гипотеза, однако, не имеет экспериментальных подтверждений, а исследование немецких учёных демонстрирует ее несостоятельность. Исследователи записали 83 сеанса дельфинотерапии в центре Dolphins Plus во Флориде. Они установили, что ультразвуки, испускаемые дельфинами, не достигали даже минимального порога принятых для ультразвуковой терапии медицинских норм.

А теперь самое главное - вопрос о безопасности. Есть задокументированные случаи, когда пациенты были травмированы в результате нападения на них дельфинов во время лечебного сеанса. Такое происходит нечасто, однако приходится признать, что поведение животного, содержащегося в неволе, не всегда полностью предсказуемо, потому что неволя, как считают специалисты, является стрессом даже для особей, которые в ней рождены, а тем более – для отловленных животных. Существует также риск заражения от животного, например, передача кожной инфекции.

Есть и еще один важный аспект дельфинотерапии - аспект этический. Мало кто осознает, что охота на дельфинов – дело жестокое и кровавое. Специалисты считают, что на каждого живого дельфина, содержащегося в неволе, приходится около 10 погибших в процессе отлова. Но дело не только в этом, но и в самом факте содержания животных в неестественных для них условиях и дрессировки, которая является насилием над их природой.

Таким образом, все рациональные доводы говорят о том, что дельфинотерапия – это не лечение, а всего лишь один из способов оздоровления, который обходится гораздо дороже, чем, например, обычный отдых у моря. Право родителей - верить в целебный эффект дельфинотерапии и иной анималотерапии, собирать и тратить на это немалые средства, но хотелось бы, чтобы они все-таки отдавали себе отчет в том, какова реальная ценность курса, на который они собираются потратить эти деньги.

Бывают случаи, когда аутичный ребенок делает резкий скачок в развитии, благодаря общению с лошадью, собакой и даже кошкой. Официальной медициной такие виды терапии тоже не признаны, но даже если кошка никак не повлияет на больного ребенка, она обойдется родителям гораздо дешевле, чем поездка к дельфинам.
БФ "Солнце в ладошках"
Есть ли в России возможности лечения опухоли глаз с сохранением органов?
Администратор
Петербургские врачи освоили органосохраняющий метод лечения опухоли глаз у детей. Теперь пациентам не нужно ехать за границу.

Медики Северной столицы научились сохранять глаза детям, больным ретинобластомой. Об этом сообщили в рамках работы круглого стола "Ретинобластома: междисциплинарный подход в диагностике и лечении" в рамках Международного онкологического форума "Белые ночи 2019".
"Раньше детей с подобными проблемами везли в Швейцарию. Полгода они находились на лечении за рубежом, после, полгода — в России под наблюдением врача-офтальмолога. Все время ребенок находился, по сути, в дороге. Сегодня мы смело можем говорить о том, что на Северо-западе появилась команда врачей разных клиник, которая способна лечить больных с этой редкой проблемой в пределах одного города. Объединив усилия, мы получили очень эффективную команду", — отметил в рамках круглого стола заведующий отделением рентгенхирургических методов диагностики и лечения Педиатрического университета Петербурга Михаил Игоревич Комиссаров.
Этап системной химиотерапии осуществляется в детском отделении НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, химиохирургический метод (селективная интраартериальная химиотерапия) – в клинике Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, а методы локального контроля (лазерокоагуляция, криотерапия) – в профильном офтальмологическом отделении Детского городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса.
Для справки. Ретинобластома – онкологическое заболевание, поражающее глаза у детей раннего возраста. Его можно отнести к редким, так как оно встречается в среднем у одного из 16 – 18 тысяч новорожденных.
Как любое другое онкологическое заболевание, врожденная онкологическая опухоль глаза лечится тем лучше, чем раньше ее выявят. Признаки, которые должны насторожить родителей – нистагм, внезапно появившееся косоглазие. А еще - "светящийся глаз": если на фотографии, сделанной с вспышкой, у ребенка зрачок оказывается не красным и не черным, а белым – надо срочно идти к врачу.
Задать вопрос
Внимание! Отправленное сообщение появится только после проверки администратором сайта!