Главная \ Форум \ Вопрос - ответ

Вопрос - ответ

В этом разделе Вы можете задать вопрос и получить квалифицированный ответ.

Задать вопрос
БФ "Солнце в ладошках"
Планируется ли в России в ближайшее время адаптация центральных телеканалов для инвалидов по слуху?
Администратор
С 1 января 2020 года все телеканалы должны быть адаптированы для инвалидов по слуху. Такое требование введено в рамках исполнения Российской Федерацией обязательств норм Конвенции о правах инвалидов, заявили в Роскомнадзоре.

«Согласно изменениям, внесенным в статью 31 Закона «О средствах массовой информации», минимальный объем адаптированного контента должен составлять не менее 5% от объема вещания в неделю (без учета телепрограмм, телепередач, идущих в эфир без предварительной записи)»,- напомнили в ведомстве.

По словам его представителей, в число способов такой адаптации входит снабжение телевизионного контента субтитрами или скрытыми субтитрами; его перевод на русский жестовый язык, трансляция «бегущей строки». Возможны и другие варианты, которые необходимо будет согласовать с организациями глухих более, чем в половине регионов России. Для адаптации телевизионной продукции достаточно применить один из этих способов.

Конвенция о правах людей с ограниченными возможностями здоровья была одобрена Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года и вступила в силу 3 мая 2008 года после того, как ее ратифицировали 50 государств. В 2012 году к ней присоединилась Российская Федерация. Конвенция предусматривает, что государства-участники должны предпринимать все надлежащие меры (в том числе законодательные) для обеспечения достаточного жизненного уровня инвалидов. К таким мерам относится, в том числе обеспечение доступа инвалидов к информации.
БФ "Солнце в ладошках"
Действительно ли в России установлен запрет приобретения импортных медизделий?
Администратор
В конце июня премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, расширившее список медицинских изделий, которые государственным и муниципальным медучреждениям не следует закупать у зарубежных производителей.

Перечень изделий дополнен 14 позициями. Среди них — аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), аппараты ингаляционного наркоза, эндопротезы суставов конечностей, костыли, кресла-стулья с санитарным оснащением, ортопедическая детская обувь и экзопротезы грудных (молочных) желез на основе силиконового геля, а также различные наборы биохимических реагентов.

Кроме того, перечень пополнился "марлей медицинской отбеленной хлопчатобумажной", "бинтами стерильными и нестерильными марлевыми", медицинскими масками, перевязочными стерильными пакетами и тампонами, противопролежневыми матрацами и др. В списке также появились "изделия санитарно-гигиенические - абсорбирующее белье (подгузники, пеленки)" (сделано исключение только для подгузников размера XS).

Таким образом, запрет коснулся изделий и существенного количества расходных материалов импортного производства, аналогов которых, к сожалению, пока нет в России. Что это может означать?

Не будет имплантов хорошего качества – не будет операций в этой области. Не будет качественной аппаратуры ИВЛ – не будет достойного сопровождения паллиативных пациентов. Не будет качественных расходных материалов, в том числе перевязочных, - будут последствия недостаточного ухода. По мнению экспертов, это катастрофа.

Более того, подобные ограничения мешают здоровой конкуренции. Импортные товары должны присутствовать на рынке, тогда будет повышаться качество у товаров отечественных производителей. К сожалению, на данный момент расходные материалы отечественного производства проигрывают зарубежным. Стремление развивать российскую промышленность и цель импортозамещения не должны идти в ущерб лечению пациентов.

В 2015 году вышло так называемое постановление "третий лишний" - об ограничении государственных закупок иностранных лекарств. Тогда была первая попытка включить в перечень аппараты ИВЛ. Вторая попытка была в 2018 году, но общественникам удалось ее остановить. Не известно, с какими экспертами консультировался Минпромторг, в очередной раз предлагая то же самое. Ведь особых изменений на рынке медицинской техники не произошло.

Позиция общественников такова: прежде чем что-то запрещать и ограничивать, необходимо позаботиться о развитии в России производства аналогичного по качеству товара. Наверняка многие бы с удовольствием посмотрели на аппарат ИВЛ российского производства — легкий, портативный, с которым можно плавать в бассейне, дышать неинвазивно без потери качества вентиляции, без потери качества жизни. К сожалению, такой российской техники пока не видел никто.

Ограничения повлияют не только на обеспечение больниц. Вот уже несколько лет идёт борьба за то, чтобы дети, которые нуждаются в длительной вентиляции легких, имели возможность использовать аппараты ИВЛ за счет государства на дому. Большие надежды возлагались на субсидии, которые по поручению президента выделяются на оказание паллиативной помощи. И тут такое решение.

Большой вопрос в отношении расходных материалов. Например, российские бинты, как правило, не подходят "детям-бабочкам", которые нуждаются в других перевязочных средствах.

В перечне есть кресла-коляски, медицинские кровати, опоры для сидения – огромное количество технических средств реабилитации. Это означает, что индивидуальный подбор таких средств для детей-инвалидов станет фактически невозможен.

Сейчас благотворительные фонды, общественные организации пытаются обратить внимание российского правительства на ошибочность принятого решения и негативные его последствия, прежде всего, для тяжелобольных граждан.
БФ "Солнце в ладошках"
Почему фонд не удовлетворяет заявки на оказание помощи в сборе средств для оплаты курсов иппотерапии или дельфинотерапии для детей, страдающих ДЦП, аутизмом и т.д.?
Администратор
Фонд отказывает в удовлетворении таких заявок по ряду причин, в том числе в связи с экспериментальным характером такой терапии и недоказанной её эффективностью, а также негуманным отношением к животным.
Более подробно рассмотрим этот вопрос на примере дельфинотерапии.

Дельфинотерапия - само название манит и чарует. Дельфин – интеллектуал в животном мире, блестящим пластичным телом и загадочным ультразвуковым сонаром, существо, живущее в двух стихиях – морской и воздушной, в мировой мифологии – спутник богов. Наблюдать за дельфинами, а тем более общаться с ними – огромное удовольствие. Как ни поверить в то, что эти прекрасные животные способны исцелять.

Каждое лето тысячи родителей по всему миру везут своих детей, страдающих ДЦП, аутизмом и даже раком, на теплые побережья в центры дельфинотерапии, которая обходится им в тысячи, а то и десятки тысяч долларов, в надежде на то, что неговорящие, парализованные и с иными ограничениями дети если не полностью преодолеют их, то хотя бы сделают большой шаг вперед к излечению.

Некоторые центры предлагают сеансы общения с дельфинами, кормления, тактильного контакта. Пациенты плавают, прикасаясь к животному, либо оседлав дельфина и держась за его дорсальный плавник. Все эти действия выполняются под руководством инструктора. Другие не ограничиваются этим. Специалисты разрабатывают индивидуализированные программы под конкретного ребенка с учетом его проблем и ограничений. Основываясь на том, что общение с дельфином является высоко мотивирующим фактором, они составляют программу, включающую выполнение ребенком различных игровых действий, направленных на дельфина. Это может быть физическое действие (например, кидание резиновых шариков или колец животному) или речевое.

При этом ни в нашей стране, ни за рубежом дельфинотерапия не имеет официального статуса медицинской терапии, и деятельность центров не регулируется государственными медицинскими агентствами. Что это: несправедливость в отношении нетипичного терапевтического метода или вполне обоснованное выведение этого вида услуг за рамки медицины как практики лечения болезней?

Центры дельфинотерапии и их специалисты уверены в том, что лучшее доказательство эффективности – это сотни родителей, приезжающие к ним повторно. Если бы они не видели положительного эффекта, они не стали бы копить или где-то искать деньги, чтобы еще раз повезти своего больного ребенка на встречу с дельфинами.

Современные медицинская наука и практика, однако, не довольствуются исключительно мнениями пациентов и их родителей. Не то чтобы они не учитывались, но рациональный подход требует ответов на несколько важных вопросов.

Первый вопрос: при наличии положительных сдвигов можем ли мы быть уверены в том, что это результат именно данной терапии, именно того фактора, которому мы и приписываем лечебный эффект?

Второй вопрос: если лечебное действие имело место и было обеспечено именно этим фактором, то каков его масштаб в сравнении с результатами других терапий, направленных на это же заболевание по соотношению материальных затрат и размера эффекта?

Третий вопрос: насколько безопасна эта терапия?

Есть и еще один вопрос, а именно: каков механизм действия терапии? Но при наличии благоприятных ответов на все предыдущие, метод можно рекомендовать даже при не очень полном понимании того, как он действует.

Есть ли исследования, свидетельствующие об эффективности дельфинотерапии? Скажем так: есть те, которые делают такое заключение. Между тем, ряд работ указывает на слабость этих исследований и необоснованность выводов. Прежде всего, невозможно утверждать, что положительный эффект терапии был вызван именно общением с дельфинами. Для такого вывода необходимо исключить два других фактора: эффект новизны и плацебо-эффект. Эффект новизны связан с положительным влиянием на человека любого нового опыта, вызывающего сильные положительные эмоции. По крайней мере, на короткий срок такой опыт повышает настроение пациента и облегчает контакт с ним, а это очень важно в случае ребенка - аутиста либо детей с другими расстройствами развития.

Однако тот факт, что общение с дельфинами несет в себе новизну и удовольствие, еще не делает его терапией, лечением. Важно то, что родители маленького пациента платят за тот специфический эффект, который могут обеспечить именно дельфины. Но ведь сильные эмоции ребенок может испытать, например, в парке аттракционов, на цирковом представлении, при катании на санках со снежной горки, от общения с другими животными, наконец. При этом затраты родителей окажутся намного ниже.

Никто не проводил исследования, сравнивающие эффекты дельфинотерапии и, например, иппотерапии. Никто не рассматривал вопрос о том, не были ли положительные результаты обеспечены скорее водными процедурами, тщательной и интенсивной работой терапевтов с пациентами, сравнимы ли они с результатами, например, прикладного поведенческого анализа или других высокоинтенсивных коррекционных терапий. Иными словами, никто не отделил специфически дельфинную составляющую в терапии от иных ее частей.

Контроль испытания любой терапии при помощи группы пациентов, получающей плацебо, является стандартом медицинского исследования в наши дни. Разумеется, то, что легко осуществимо с лекарственными препаратами – одной из групп больных дают таблетки-"пустышки" и сравнивают результаты действия реального препарата с результатами приема "пустышки" – не так-то просто проделать с дельфинотерапией.

Что бы могло стать плацебо-дельфином или дельфином-"пустышкой"? Как отделить эффект терапии от плацебо-эффекта, то есть положительного результата, обусловленного психологическим влиянием на пациента и его близких самого факта прохождения процедур и ожидания улучшений?

Команда доктора Дэвида Натансона из центра Dolphin Human Therapy (Майами, Флорида, США), придумала и сконструировала так называемого аниматронического дельфина. Натансон провёл исследование, в котором воздействию TAD (Test Animatronic Dolphin) были подвергнуты 35 детей с 7 различными диагнозами из 7 стран.

К какому же выводу пришел исследователь? Интерактивные сеансы с аниматроническим дельфином оказались не менее, а в некоторых случаях даже более эффективными, чем с живым. О чем это говорит? Если забыть о слабых сторонах исследований Натансона, о которых говорят другие исследователи, и принять его выводы за истину, то получится, что в сравнении между реальным дельфином и дельфином-плацебо выигрывает плацебо. И это означает, что нет такого специфического качества, присущего именно дельфинам и только им, которое обеспечивает особый эффект этого вида терапии.

Есть ли научные данные о механизме воздействия дельфина на организм человека? Гипотеза в основе терапии заключается в том, что ультразвук, который издает дельфин в процессе эхолокации, влияет на баланс нейротрансмиттеров в мозгу человека. Гипотеза, однако, не имеет экспериментальных подтверждений, а исследование немецких учёных демонстрирует ее несостоятельность. Исследователи записали 83 сеанса дельфинотерапии в центре Dolphins Plus во Флориде. Они установили, что ультразвуки, испускаемые дельфинами, не достигали даже минимального порога принятых для ультразвуковой терапии медицинских норм.

А теперь самое главное - вопрос о безопасности. Есть задокументированные случаи, когда пациенты были травмированы в результате нападения на них дельфинов во время лечебного сеанса. Такое происходит нечасто, однако приходится признать, что поведение животного, содержащегося в неволе, не всегда полностью предсказуемо, потому что неволя, как считают специалисты, является стрессом даже для особей, которые в ней рождены, а тем более – для отловленных животных. Существует также риск заражения от животного, например, передача кожной инфекции.

Есть и еще один важный аспект дельфинотерапии - аспект этический. Мало кто осознает, что охота на дельфинов – дело жестокое и кровавое. Специалисты считают, что на каждого живого дельфина, содержащегося в неволе, приходится около 10 погибших в процессе отлова. Но дело не только в этом, но и в самом факте содержания животных в неестественных для них условиях и дрессировки, которая является насилием над их природой.

Таким образом, все рациональные доводы говорят о том, что дельфинотерапия – это не лечение, а всего лишь один из способов оздоровления, который обходится гораздо дороже, чем, например, обычный отдых у моря. Право родителей - верить в целебный эффект дельфинотерапии и иной анималотерапии, собирать и тратить на это немалые средства, но хотелось бы, чтобы они все-таки отдавали себе отчет в том, какова реальная ценность курса, на который они собираются потратить эти деньги.

Бывают случаи, когда аутичный ребенок делает резкий скачок в развитии, благодаря общению с лошадью, собакой и даже кошкой. Официальной медициной такие виды терапии тоже не признаны, но даже если кошка никак не повлияет на больного ребенка, она обойдется родителям гораздо дешевле, чем поездка к дельфинам.
БФ "Солнце в ладошках"
Есть ли в России возможности лечения опухоли глаз с сохранением органов?
Администратор
Петербургские врачи освоили органосохраняющий метод лечения опухоли глаз у детей. Теперь пациентам не нужно ехать за границу.

Медики Северной столицы научились сохранять глаза детям, больным ретинобластомой. Об этом сообщили в рамках работы круглого стола "Ретинобластома: междисциплинарный подход в диагностике и лечении" в рамках Международного онкологического форума "Белые ночи 2019".
"Раньше детей с подобными проблемами везли в Швейцарию. Полгода они находились на лечении за рубежом, после, полгода — в России под наблюдением врача-офтальмолога. Все время ребенок находился, по сути, в дороге. Сегодня мы смело можем говорить о том, что на Северо-западе появилась команда врачей разных клиник, которая способна лечить больных с этой редкой проблемой в пределах одного города. Объединив усилия, мы получили очень эффективную команду", — отметил в рамках круглого стола заведующий отделением рентгенхирургических методов диагностики и лечения Педиатрического университета Петербурга Михаил Игоревич Комиссаров.
Этап системной химиотерапии осуществляется в детском отделении НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, химиохирургический метод (селективная интраартериальная химиотерапия) – в клинике Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, а методы локального контроля (лазерокоагуляция, криотерапия) – в профильном офтальмологическом отделении Детского городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса.
Для справки. Ретинобластома – онкологическое заболевание, поражающее глаза у детей раннего возраста. Его можно отнести к редким, так как оно встречается в среднем у одного из 16 – 18 тысяч новорожденных.
Как любое другое онкологическое заболевание, врожденная онкологическая опухоль глаза лечится тем лучше, чем раньше ее выявят. Признаки, которые должны насторожить родителей – нистагм, внезапно появившееся косоглазие. А еще - "светящийся глаз": если на фотографии, сделанной с вспышкой, у ребенка зрачок оказывается не красным и не черным, а белым – надо срочно идти к врачу.
БФ "Солнце в ладошках"
В чем заключается недавнее упрощение процедуры установления инвалидности для детей с диабетом?
Администратор
Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о включении инсулинозависимого сахарного диабета в перечень заболеваний, при которых инвалидность устанавливается до достижения ребенком 18 лет, без указания срока переосвидетельствования.

Ранее детям с инсулинозависимым сахарным диабетом при первичном освидетельствовании устанавливалась категория "ребенок-инвалид" до достижения 14-летнего возраста. После этого многие дети теряли статус ребенка-инвалида: считалось, что они могут самостоятельно контролировать свое заболевание. Для сохранения инвалидности требовалось подтверждение неоднократных тяжелых обострений болезни.

"Дети с инсулинозависимым сахарным диабетом в возрасте от 14 до 18 лет имеют ограничение способности к самообслуживанию и нуждаются в контроле со стороны родителей (опекунов, попечителей) и врачей (в связи с резкими колебаниями уровня сахара в крови на фоне гормональной перестройки, физической и эмоциональной нагрузки, связанной с обучением, что может создавать угрозу декомпенсации заболевания и возникновения осложнений)", — говорится в тексте постановления.

Кроме того, из бюджета будет выделено свыше 2 млрд. руб. на обеспечение детей-инвалидов расходными материалами к инсулиновым помпам.

Инициатива освободить детей с инсулинозависимым сахарным диабетом от ежегодного переосвидетельствования вплоть до наступления совершеннолетия принадлежит Совету при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. В феврале этого года на одном из заседаний Совета ее озвучил руководитель секции "Медицина и фармацевтика" Петр Родионов.

До этого вопрос о продлении инвалидности детям с инсулинозависимым сахарным диабетом до 18 лет неоднократно поднимался на разных уровнях: и родительской общественностью, и уполномоченными по правам ребенка в различных регионах, и пациентскими организациями.
БФ "Солнце в ладошках"
В чем специфика новых правил получения инвалидности, принятых в России, и чем они отличаются от ранее действовавших?
Администратор
Родители тяжелобольных детей и взрослые, имеющие инвалидность, сталкиваются с множеством препятствий при ежегодном подтверждении инвалидности.
Некоммерческая организация НИЦ "Особое мнение" изучила (в октябре 2018 г.) 822 обращения в Общественную палату по поводу проблем установления инвалидности. Более 40% жалоб поступило от родителей детей-инвалидов, и в 30% родительских жалоб речь шла об отказе установить инвалидность. Каждый третий родитель, опрошенный в ходе исследования, рассказал, что пришлось ждать приема от 30 до 60 минут, что тяжело для детей. Многие из опрошенных отмечали, что в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) нет ни спецпарковок для инвалидов, ни игровых комнат, ни даже кулеров с водой, а в приёмном помещении тесно и душно.
Постановление Правительства РФ N 607 от 16 мая 2019 года изменило порядок получения инвалидности. Сделано это для того, чтобы ускорить и упростить процедуру освидетельствования граждан. Одно из главных новшеств заключается в том, что теперь медучреждения должны самостоятельно передавать направление на МСЭ. До сих пор эта была забота инвалидов и их родственников.
Согласно новым правилам, сократятся сроки оформления документов, также предусматривается поэтапный переход к обмену необходимыми справками между медицинскими организациями и учреждениями МСЭ в электронном виде без участия инвалидов.
Кроме того, после получения из медицинской организации направления на МСЭ нет необходимости дополнительно заявлять о ее проведении. Направить гражданина РФ на прохождение МСЭ для подтверждения инвалидности могут органы соцзащиты населения, медицинские организации и даже органы, осуществляющие пенсионное обеспечение.
Вся документация теперь будет вестись в электронном формате. Исключение будет сделано только в том случае, если у соответствующих учреждений отсутствует доступ к информационным системам.
Теперь гражданам РФ необязательно лично посещать учреждения для подачи запроса на получение копий акта МСЭ или протокола ее проведения. Для этого можно будет использовать Единый портал государственных и муниципальных услуг.
БФ "Солнце в ладошках"
В чем суть недавно принятых в России новых правил медицинского страхования?
Администратор
В России 28.05.2019 г. вступил в силу приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28.02.2019 № 108н "Об утверждении Правил обязательного медицинского страхования", по которому для каждого жителя будет определена группа здоровья.
Согласно документу, в ближайшие два года будут проведены диспансеризация и профилактический осмотр всех россиян, по результатам которых каждый получит определенную группу здоровья. Так, в случае выявления хронического заболевания пациент будет обязан проходить медобследование несколько раз в год. Если он забудет об этом, то получит соответствующее напоминание от медицинских работников или представителей страховой компании обязательного медицинского страхования (ОМС).
Помимо этого, новые правила ОМС обяжут страховые компании работать с обращениями и жалобами россиян, а также помогать им в случае возникновения спорных ситуаций. Так, если у пациента возникнут сомнения в качестве оказанных медицинских услуг, представители страховой компании должны будут назначить экспертизу.
В связи с этим нужно отметить, что Минтруд России готовит поправки в законодательство, в соответствии с которыми в России будет увеличен оплачиваемый отпуск на один день для прохождения диспансеризации. До 20 июня планируется внести предложения в Трудовой кодекс, которые предоставят россиянам в возрасте от 40 лет право на дополнительный день отпуска ежегодно. При этом за работником будут сохраняться его рабочее место и средний заработок.
БФ "Солнце в ладошках"
Что представляет собой аутизм и каковы перспективы у людей с данным заболеванием?
Администратор
Среди подопечных БФ "Солнце в ладошках" нередко встречаются дети с аутизмом.
Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. В переводе слово "аутист" обозначает ушедший в себя человек или человек внутри себя. Страдающий подобный заболеванием никогда не проявляет свои эмоции, жесты и речевое обращение к окружающим, а в его действиях зачастую отсутствует социальный смысл.
Чаще всего такой диагноз ставят детям в возрасте от 3 до 5 лет и называют его РДА (ранний детский аутизм) или синдром Каннера. Клинические проявления данного заболевания, как и принципы лечения, зависят от формы аутизма и чаще всего проявляются в нарушении мимики, жестов, громкости и внятности речи.
В большинстве случаев дети-аутисты хорошо развиты физически и имеют приятную внешность, то есть по внешнему виду невозможно сказать, что у этого малыша какое-либо заболевание нервной системы. Точные причины аутизма неизвестны специалистам, однако выделяют ряд факторов, которые могут способствовать развитию этого заболевания, к ним относятся: ДЦП; перенесенное во время беременности или в ходе родов кислородное голодание; перенесенные матерью во время беременности инфекционные заболевания, такие как краснуха, цитомегаловирус; ожирение у матери; наследственная предрасположенность – если в роду по материнской или отцовской линии уже были случаи аутизма у детей.
Самыми часто встречающимися видами аутических расстройств являются синдром Аспергера (более легкая ворса) и синдром Ретта (тяжёлая форма).
Примеры описаний симптомов аутизма можно обнаружить в исторических источниках задолго до появления самого термина "аутизм". В записях застольных бесед Мартина Лютера содержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, страдавшего тяжёлой формой аутизма. В описаниях "дикого мальчика из Аверона" также прослеживаются признаки аутизма. Этот Маугли 18 века, обитавший во французских лесах и попавший к людям лишь в 1798 г. в возрасте примерно 12 лет, поступил под опеку студента-медика Жана Итара, разработавшего специальную программу обучения через имитацию, чтобы привить мальчику социальные навыки и обучить речи.
Существует такое понятие, как савантизм – это состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарены в какой-либо определенной области. Известны случаи, когда аутисты могли точно воспроизвести мелодию, которую слышали всего один раз или быстро вычислить в уме сложные примеры. Самыми знаменитыми аутистами мира являются Альберт Эйнштейн, Вуди Аллен, Энди Кауфман.
Можно ли вылечить данное заболевание? Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи.
Иногда в детском возрасте происходит ремиссия, приводящая к снятию диагноза; порой, это случается после интенсивной терапии, но не всегда. Точный процент выздоровлений неизвестен; в неотобранных выборках детей с расстройствами аутистического спектра отмечаются показатели от 3 % до 25 %. Большинству детей с аутизмом недостает социальной поддержки, устойчивых отношений с другими людьми, карьерных перспектив, чувства самоопределения. Хотя основные проблемы остаются, симптомы часто сглаживаются с возрастом.
Необходимо понимать, что этот диагноз отнюдь не является приговором. Правильный уход за ребёнком, создание и обеспечение благоприятной обстановки в семье и регулярные занятия со специалистами помогают такому пациенту вырасти полноценным человеком, получить образование и создать семью.
Социальные и культурные аспекты аутизма также претерпели изменения: в то время как некоторых аутистов объединяет стремление найти метод исцеления, другие заявляют о том, что аутизм — просто один из многих стилей жизни.
В целях привлечения внимания к проблеме аутизма у детей Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма - 2 апреля.
БФ "Солнце в ладошках"
Могут ли некоммерческие организации и, в частности, благотворительные фонды иметь свой товарный знак? Имеет ли БФ "Солнце в ладошках" свой товарный знак?
Администратор
Товарный знак (знак обслуживания) - это одно из средств индивидуализации организации и реализуемых ей товаров, выполняемых работ, оказываемых услуг, осуществляемой деятельности.
И пусть вас не смущает слово "товарный". Оно не означает обязательно торговую деятельность, не связано именно и только с продажей товаров. Товарный знак - это то, что позволяет отличить данную конкретную организацию от других, независимо от того, чем она занимается. И придать ей особенность, которая будет выделять её среди других участников деятельности, выполняемой организацией.
Для того чтобы получить исключительные права на использование товарного знака (знака обслуживания), недостаточно разработать уникальное обозначение. Необходимо оформить его в соответствии с законодательством. Регистрация товарного знака (знака обслуживания) производится исключительно государственными органами, которые наделены соответствующими полномочиями. В Российской Федерации это Федеральная служба по интеллектуальной собственности.
Во всем мире (и Россия - не исключение) некоммерческие организации имеют и регистрируют свои товарные знаки наряду с коммерческими организациями. Благотворительные организации, как и любые другие юридические лица, также могут иметь товарный знак (знак обслуживания).
У БФ "Солнце в ладошках" есть свой товарный знак (знак обслуживания). Фонд практически в самом начале своей деятельности разработал его (солнце, находящееся в ладошках, сопровожденное названием фонда). Но долгое время его не регистрировал. Наконец, в 2016 г. фонд подал заявку на его регистрацию и почти год длилось её рассмотрение.
22 марта 2017 г. в Государственном реестре товарных знаков и знаков обслуживания РФ зарегистрирован товарный знак (знак обслуживания) БФ "Солнце в ладошках". Свидетельство размещено на официальном сайте фонда.
Товарный знак (знак обслуживания) фонда, как и все товарные знаки, находится под охраной законодательства. Никто не имеет права использовать его без разрешения правообладателя. Лицо, нарушившее исключительное право на товарный знак при оказании услуг, обязано удалить сходное обозначение с материалов, которыми сопровождается оказание услуг, в том числе с документации, рекламы и вывесок.
В свою очередь, правообладатель товарного знака вправе требовать от нарушителя по своему выбору возмещения убытков либо выплаты компенсации. Помимо гражданской ответственности, предусмотренной Гражданским кодексом РФ, нарушение чужих прав на товарный знак может повлечь за собой административную и даже уголовную ответственность.
БФ "Солнце в ладошках" гордится своим товарным знаком, ценит и оберегает его.
БФ "Солнце в ладошках"
Что представляет собой синдром Дауна и какие перспективы у детей с таким синдромом?
Администратор
Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Поэтому эту болезнь еще называют "трисомия по 21-й хромосоме".

Что это означает? Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обуславливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенные лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется "синдром". Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.
Устаревшее название этой патологии – "монголизм". Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.
Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.
Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют "Дети солнца". Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать.
Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность. Они против, чтобы детей называли "даунами" или душевно больными. В Европе люди с синдромом Дауна учатся в обычных школах, получают профессию, живут самостоятельно и заводят семью. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того занимались ли с ребенком и какие методики применялись.
Распространенность синдрома Дауна: один такой ребенок появляется на каждые 600-800 новорожденных или 1:700. Но у матерей старше 40 лет этот показатель достигает 1:19. Бывают периоды, когда наблюдается увеличение количества детей с синдромом Дауна на определенных территориях. Например, в Великобритании за последнее десятилетие этот показатель вырос на 15%. Ученые пока не нашли объяснение такому феномену.
В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказывается от них. К сожалению, по статистике 2/3 женщин делает аборт, узнав, что у плода есть хромосомные аномалии. Такая тенденция характерна для стран Восточной и Западной Европы.
Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
Синдром Дауна – это генетическая случайность, но не фатальная ошибка природы. Такой ребенок может прожить свою жизнь счастливо. В наших силах - силах взрослых - помочь ему в этом. И пусть наша страна еще не совсем готова принять таких детей, но ситуация уже начинает меняться. И есть надежда, что в скором будущем люди с этим синдромом смогут жить в обществе наравне со всеми.
Задать вопрос
Внимание! Отправленное сообщение появится только после проверки администратором сайта!