Главная \ Форум \ Вопрос - ответ

Вопрос - ответ

В этом разделе Вы можете задать вопрос и получить квалифицированный ответ.

Задать вопрос
БФ "Солнце в ладошках"
Правда ли, что планируется в скором времени бесплатное обеспечение россиян лекарствами?
Администратор
Мы уже сообщали о том, что Минздрав России готовит реформу лекарственного обеспечения россиян, цель которой - предоставление бесплатных жизненно важных лекарств всем. Этот вопрос не так давно обсуждали на совещании по модернизации системы лекарственного обеспечения под председательством директора департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елены Максимкиной. Рассматривалась возможность обеспечивать лекарствами из перечня жизненно необходимых и важнейших (ЖНВЛП) всех пациентов как при лечении в стационаре, так и на дому. Начать отрабатывать систему предлагается с детей.
Согласно расчетам, для обеспечения бесплатными лекарствами детей до 14 лет нужно около четырех миллиардов рублей ежегодно.
В настоящее время в министерствах и ведомствах проходит повторное согласование законопроект, меняющий порядок обеспечения лекарствами граждан, имеющих право на их получение за бюджетный счет при амбулаторном оказании медпомощи, а также идет создание единого регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарствами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями за счет федерального и местных бюджетов.
Однако не нужно воспринимать идею буквально: ребенок простудился, значит, в аптеке должны дать бесплатную микстуру. Предоставление лекарств будет производиться по медицинским показаниям.
"В более дальней перспективе, надеюсь, мы придем к системе лекарственного страхования, а сейчас с точки зрения жизненной необходимости, думаю, Фонд обязательного медицинского страхования сможет обеспечить закупку необходимых лекарств для лечения не только в стационарах, но и на дому", - считает председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.
В перечень ЖНВЛП входят самые необходимые препараты. Они как продаются в аптеках, так и закупаются государством и распределяются по больницам или льготным пациентам. Среди ЖНВЛП - такие популярные препараты, как ацетилсалициловая кислота, ибупрофен, парацетамол, а также дорогие лекарства для лечения редких генетических и онкологических заболеваний. Цены на них устанавливает государство: производители не могут сами формировать свою ценовую политику.
Таким образом, идея есть, но как она будет реализована на практике, покажет время.
БФ "Солнце в ладошках"
Существует ли статистика о роли благотворительности в жизни россиян?
Администратор
Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) недавно опубликовал данные исследования о роли благотворительности в жизни россиян.
Согласно этим данным, формат благотворительности постепенно меняется. Люди реже подают милостыню (в 2007 году это делали 36% респондентов, в 2019 – 24%), чаще становятся волонтерами в больницах, домах престарелых, социальных службах (в 2007 году – 3%, в 2019 – 9%), чаще жертвуют деньги благотворительным организациям (в 2007 году – 4%, в 2019 – 20%).
Если в 2007 году 53% россиян вообще не участвовали в благотворительности, то в 2019 году это число снизилось до 30%.
Но количество тех, кто занимается благотворительностью регулярно, а не от случая к случаю, почти не изменилось за последние годы – это около 20% опрошенных. Постоянно занимаются благотворительностью преимущественно россияне в возрасте 35-44 года (24%), а эпизодически - молодые люди в возрасте 25-34 лет (65%) и 45-59-летние (63%). 17% респондентов участвовали в благотворительности за последние пять лет лишь однажды.
Самым популярным видом благотворительной деятельности по-прежнему является передача вещей и игрушек в детские дома, дома престарелых и дома инвалидов.
БФ "Солнце в ладошках"
Существует ли перевод на русский язык зарубежных руководств для онкобольных и где его можно найти?
Администратор
Зарубежные руководства (гайдлайны) для онкологических пациентов начали переводить на русский язык и размещать в открытом доступе в сети. Проект реализует БФ "Живой" вместе с Клиникой амбулаторной онкологии и гематологии.
"Это важнейшие информационные брошюры, в которых содержится ценная информация для людей, столкнувшихся с онкологическим диагнозом: что происходит с организмом, какой режим питания и отдыха нужно соблюдать, какие возможны варианты терапии, к каким специалистам нужно обратиться и какие вопросы надо им задавать. Подготовлены эти руководства авторитетнейшей американской организацией NCCN (National Comprehensive Cancer Network), и до недавнего времени русскоязычной версии не существовало. Но мы сделали это!", - рассказали в фонде.
По словам его представителей, первые четыре руководства уже доступны на сайте "Живого", любой пользователь интернета может их скачать совершенно бесплатно. Речь идет о руководствах для больных с раком желудка, раком ободочной кишки, и двумя формами рака легкого. Всего же планируется выпустить переводы 19 брошюр по разным видам заболевания.
"Подготовить и выпустить руководства - это только первый этап. Теперь наша задача: сделать так, чтобы как можно больше пациентов узнало, что они имеют доступ к этой информации. Пожалуйста, помогите нам - поделитесь этим постом, расскажите всем про эти брошюры! Достоверная информация о здоровье — это большая ценность сегодня, и мы хотим, чтобы она была доступна каждому!", - подчеркнули инициаторы проекта.
БФ "Солнце в ладошках"
Правда ли, что опыт волонтерской деятельности будет учитываться при трудоустройстве?
Администратор
Информация об участии соискателей в волонтерской деятельности важна для работодателей - считают в Федеральной службе по труду и занятости. Там намерены дать возможность указывать соответствующие сведения в анкетах, размещенных в общероссийской базе вакансий.
"Опыт волонтерства очень важен и является сильной характеризующей чертой соискателя. Поэтому планируется интегрировать систему "Добровольцы России" с нашим порталом "Работа в России", - заявил замглавы ведомства Денис Васильев.
По его словам, указывать информацию о волонтерском опыте станет возможно уже в 2020 году. После этого в резюме пользователя будет появляться соответствующая отметка.
Ранее интеграция Общероссийской базы вакансий "Работа в России" с единой информационной системой в сфере развития добровольчества (волонтерства) "Добровольцы России" была предусмотрена в утвержденном правительством плане реализации Концепции развития волонтерства до 2025 года. Целью таких мер был назван учет опыта добровольческой деятельности при трудоустройстве.
БФ "Солнце в ладошках"
Какие меры предусмотрены государством для обеспечения психотропными препаратами нуждающихся тяжелобольных детей в России?
Администратор
Правительство РФ закупит 10 тысяч упаковок психотропных лекарств для детей у зарубежных производителей. Об этом недавно сообщили в секретариате вице-премьера Татьяны Голиковой. Препараты планируется ввезти в конце октября.
Правительство поручило Минздраву вместе с региональными властями составить список необходимых психотропных препаратов, не зарегистрированных на территории России, для того чтобы поскорее обеспечить ими нуждающихся детей.
Отмечается, что федеральное предприятие "Московский эндокринный завод" уже направило запрос зарубежным производителям о возможности поставки "не менее 10 тыс. упаковок" четырех психотропных препаратов. В их числе называются: диазепам, фенобарбитал, медозалам (в формах, которые не производятся в РФ), а также препарат клобазам (известен под торговым названием фризиум), который в России не производится и не зарегистрирован.
В секретариате Голиковой уточнили, что лекарственные препараты планируется ввезти в РФ в конце октября "при положительном решении после прохождения всех процедурных мероприятий".
Что касается психотропных лекарств для детей с эпилепсией, то, как отмечается, их производство в целом в России обеспечено отечественными производителями. Это, в частности, производные бензодиазепина (диазепам, клоназепам) и барбитураты (фенобарбитал и бензобарбетал), говорится в сообщении.
В то же время, отмечают в аппарате, "на настоящий момент не завершены мероприятия по производству отдельных лекарственных форм, применяемых у детей - это свечи, сиропы, специальные растворы".
Как поясняется, такие формы производятся только за рубежом, и производители не регистрируют их в России.
Для того, чтобы обеспечить завоз таких препаратов в страну, разработаны поправки в закон "Об обращении лекарственных средств". Поправки предусматривают, что наркотические и психотропные препараты будут ввозиться по установленной правительством РФ квоте - по числу нуждающихся в таких препаратах. Завозить будет "Московский эндокринный завод", отметили в аппарате вице-премьера.
Поправки также предусматривают порядок учета таких препаратов и их дальнейшее использование. Кроме этого, они также предусматривают право врачей назначать такие незарегистрированные препараты больным, не боясь ответственности, которая может наступать из-за отсутствия препаратов в клинических протоколах и госреестре лекарственных средств, говорится в сообщении.
В последнее время большое беспокойство в обществе вызывает отсутствие регистрации у многих эфффективных лекарственных препаратов. Родители больных детей вынуждены заказывать лекарства за рубежом. Однако есть риски при получении посылки с иностранными лекарствами, незарегистрированными в РФ. Так, при получении посылок на почте двух матерей задержали, в одном случае было возбуждено уголовное дело, которое впоследствии было закрыто.
БФ "Солнце в ладошках"
Зарегистрированы ли в России зарубежные препараты от спинальной мышечной атрофии?
Администратор
В России недавно зарегистрирован препарат "Спинраза" (Spinraza), предназначенный для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) — редким генетическим заболеванием, чаще всего приводящим к смерти пациента.
Эксперты отмечают, что это первый необходимый шаг на долгом пути к реальному доступу пациентов к лечению. Ответить на все вопросы, связанные с дальнейшим развитием ситуации, можно будет после получения дополнительных подтвержденных сведений. Пока пройден самый главный этап - препарат зарегистрирован.
Ранее в СМИ неоднократно сообщалось об обращениях больных СМА и их родных, добивающихся скорейшей регистрации в России препарата Спинраза. Одна из больных, 17-летняя Лада Пенькова, записала видеообращение для "прямой линии" с Владимиром Путиным, показанное в эфире "Вестей". Семьям тяжелобольных детей не удается добиться разрешения на закупку государством незарегистрированного лекарства, один курс лечения которым стоит более 40 млн руб.
"Ситуация, на наш взгляд, требует скорейшего разрешения. Мы повторно обратились в Министерство здравоохранения с просьбой ускорить регистрацию на территории РФ препарата, предназначенного для лечения спинальной мышечной атрофии" - заявила в июне 2019 г. уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.
В феврале 2019 г. Минздрав принял решение о проведении регистрации препарата по ускоренной процедуре. В апреле этого же года 40 младенцев со СМА 1 типа в России начали бесплатно получать "Спинразу" по программе расширенного доступа, проводящейся компанией-производителем "Биоген".
По результатам анализа исследований у группы детей со СМА 1 типа, у 40% из 82 детей, получавших "Спинразу", улучшились моторные функции, а в контрольной группе этого не произошло ни у одного из пациентов. Важно отметить, что чем раньше начинался прием препарата, тем более значительным была его эффективность.
Однако в этой ситуации важно помнить, что препарат не панацея. Даже если удастся затормозить развитие болезни, по-прежнему необходимо быть внимательными к своим родным, которые больны СМА и продолжать использовать необходимое медицинское оборудование, обучаться и выполнять ежедневные упражнения, массаж, дыхательную гимнастику и т.д. Никакое лекарство от СМА не будет работать эффективно, если не заниматься с ребенком дополнительно.
Для справки: спинальная мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Болезнь, как правило, проявляется в детском возрасте: со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В ряде случаев болезнь протекает в более легкой форме, что позволяет пациенту дожить до взрослого возраста. Как правило, к 18 годам такие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета.
БФ "Солнце в ладошках"
Существует ли горячая линия по вопросам детского рака?
Администратор
Благотворительный фонд культуры семьи и детства совместно с ГБУЗ "Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)" запустил горячую линию по вопросам детского рака.
На линию могут звонить родители, которым необходима консультация по подозрению на симптомы детского рака и родители, дети которых уже проходят лечение, если в его процессе возникают вопросы.
Горячая линия консультирует также врачей других специальностей: разобраться с диагнозом бывает достаточно трудно и не хватает совета. После обращения врача на горячую линию практикующие онкологи коллегиально обсуждают случай и могут дать правильный совет для успешного продолжения лечения пациента.
Телефон горячей линии:
8 800 2222 987.
Часы работы: с 10:00 до 16:00 по будням.
Звонок по России бесплатный для всех регионов.
БФ "Солнце в ладошках"
Каковы последствия вступившего в силу утвержденного Минздравом России порядка взаимодействия государственных медучреждений с добровольческими организациями?
Администратор
Медицинские учреждения должны будут указывать на своем сайте, что готовы принять помощь медицинских волонтеров. В ответ на это добровольческие организации предоставят им список желающих и способных помочь.
Если волонтер будет привлекаться к выполнению медицинских вмешательств, медучреждение должно иметь его страховой номер индивидуального лицевого счета и копии документов, подтверждающих наличие среднего медицинского образования либо высшего медицинского образования или справку о текущем обучении.
Между больницей и добровольческой организацией подписывается соглашение. О том, что в учреждении работают волонтеры, нужно сообщить пациентам: разместить информацию в общедоступных местах больницы.
"Этот документ устанавливает единые правила игры, без которых дальнейшее развитие медицинского волонтерства невозможно. Приказ прописывает все условия и требования, которые предъявляются к добровольцам, в том числе отношение к информации, являющейся врачебной тайной. Теперь можно с ответственностью заявить, что волонтерская помощь в медицинских учреждениях стала полностью легитимной" - отметил председатель Всероссийского общественного движения "Волонтеры-медики" Павел Савчук.
Регионы на основании приказа Минздрава России в ближайшее время должны будут утвердить свой порядок, регламентирующий работу волонтеров в медучреждениях.
Для Минздрава развитие медицинского добровольчества - одно из приоритетных направлений работы. В России работает Федеральный центр поддержки добровольчества и наставничества в сфере охраны здоровья, а также организованы курсы повышения квалификации для госслужащих по взаимодействию с волонтерами.
Вот как прокомментировал новый порядок работы волонтеров в медицинских учреждениях Юрий Белановский, руководитель добровольческого движения "Даниловцы": "Принятие законного порядка взаимодействия госмедучреждений с добровольческими организациями – инициатива положительная, так как дает возможность главврачам пускать волонтеров в отделения, но в тоже время в какой-то мере снимает с них ответственность. Однако упростится ли на практике работа волонтеров в больницах, сказать пока сложно". Он отметил, что заведующие, которые не хотят пускать волонтеров в свои больницы, могут теперь законно этого не делать. "Поскольку есть отсылка на федеральный приказ, где написано, что учреждение должно самостоятельно определить порядок допуска волонтеров, если заведующий захочет что-то ограничить или ввести какие-то дополнительные требования к волонтерам, то вот ему возможность для маневра. Раз мы сами можем определить порядок допуска, я хочу вот такой. Вслед за министерским подобные приказы должны принимать уже региональные министерства. И я предвижу, что 99% регионов просто скопируют то, что есть" - сказал Белановский.
Как поступят регионы и что из всего этого получится на практике - покажет время.
БФ "Солнце в ладошках"
Каковы экономические потери из-за преждевременной смертности россиян от рака?
Администратор
Экономические потери из-за преждевременной смертности от рака в России оцениваются в $8,1 млрд. К такому выводу пришли авторы исследования, опубликованного в Scandinavian Journal of Public Health. Если в 2001‑2015 годах потери российского бюджета составляли $6,5 млрд. ежегодно, то в 2011‑2015 годах этот показатель вырос до $8,1 млрд., или 0,24% ВВП. По прогнозу экспертов, к 2030 году эта цифра останется достаточно высокой – $7,5 млрд. (0,14% ВВП).

Среди мужчин наибольшие экономические потери были обусловлены преждевременной смертностью от рака легкого ($1,2 млрд., 24% всех случаев смертности от рака среди мужчин). Среди женщин – от рака молочной железы ($0,6 млрд., 20%).

По прогнозам исследователей, в 2026–2030 годах предполагается наиболее значительный рост преждевременной смертности от онкологических заболеваний, вызванных вирусом папилломы человека (ВПЧ). Для женщин – это рак шейки матки (увеличение расходов на $214 млн., или 111%, по сравнению с 2011‑2015 годами), для мужчин – опухоли головы и шеи (рост на $182 млн., 83%). Как подчеркивают авторы исследования, эти цифры входят в число самых высоких абсолютных и относительных показателей потерь среди всех онкологических заболеваний.

В работе над первым крупномасштабным исследованием по анализу экономических потерь, связанных с преждевременной смертностью от онкологических заболеваний в России, приняли эксперты из НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова, Университета Тампере (Финляндия), Международного агентства по изучения рака ВОЗ, Финского ракового регистра и др.

"Полученные данные по России совпадают с результатами исследования, опубликованного недавно в США, а также предыдущих исследований в странах Европы и странах БРИКС: потери от преждевременной смертности от рака составляют порядка 0,1–0,5% от ежегодного национального ВВП", – говорит Антон Барчук, один из авторов исследования, научный директор Ассоциации онкологов Северо-Запада, научный сотрудник НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова и Университета Тампере. Опираясь на аналогичные исследования по другим странам, указывает он, данные о потерях от преждевременной смертности от рака в России можно экстраполировать на все экономические потери от рака, включая затраты на лечение. "В год мы можем терять более $20 млрд., или более 1% ВВП, из-за рака, около четверти этих потерь можно предотвратить, – отмечает Барчук. – При этом следует отметить, что с экономическим ростом, даже несмотря на снижение смертности от рака, нас ждет увеличение экономических потерь, связанных с преждевременной смертностью. Поэтому для онкологических заболеваний, в отношении которых существуют эффективные и научно-обоснованные программы первичной и/или вторичной профилактики (например, опухоли, связанные с курением табака, или ВПЧ-ассоциированные опухоли), необходима незамедлительная и полноценная реализация национальных программ, направленных на снижение показателей преждевременной смертности".

P.S. Для оценки экономических потерь и прогноза использовались данные Росстата.г
БФ "Солнце в ладошках"
Есть в России зарегистрированный зарубежный препарат от муковисцидоза?
Администратор
Фармацевтическая компания Sanofi в начале августа подала заявку на регистрацию в России таргетного препарата Orkambi для коррекции генетических причин муковисцидоза. Стоимость годового курса терапии этим препаратом для одного пациента в США составляет больше 270 тыс. долларов. Orkambi стал первым препаратом такого типа, на регистрацию которого в России подали заявку.

Производитель, американская компания Vertex, неоднократно заверяла Всероссийскую ассоциацию больных муковисцидозом, что ищет партнера для импорта и дистрибуции своих препаратов в России. В начале этого года стало известно, что таким партнером станет французская Sanofi.

Муковисцидоз – одно из самых частых и тяжелых врожденных генетических заболеваний. Болезнь поражает легкие и поджелудочную железу. В организме скапливается слизь, которая постепенно сгущается и плохо выводится. Органы дыхания забиваются мокротой, которая служит питательной средой для синегнойной палочки – опасной инфекции, разрушающей бронхи и легкие. В России фиксируется один случай муковисцидоза на 10 тыс. новорожденных.

Муковисцидоз в России входит в госпрограмму "12 нозологий", по которой пациентов обеспечивают дорогостоящими препаратами за счет федерального бюджета.

На возможное появление в России таргетных препаратов Vertex специалисты и представители пациентских организаций возлагают большие надежды. "Дорназа альфы, которая до сих пор используется в России, просто разжижает мокроту в легких, – поясняет Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний. – А Orkambi – это революционный препарат, который вмешивается в работу гена и заставляет работать слизистые оболочки. Мы очень надеемся, что это только начало – и не только Orkambi, но и другие препараты Vertex станут доступны в нашей стране".

"Для родителей тех детей, которым Orkambi подходит, это как манна небесная, – рассказала Вера Толпинcкая, глава Ростовской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом. – Особенно если препараты будет оплачивать государство". Муковисцидоз неизлечим, напоминает она, но при постоянном приеме таргетных препаратов состояние пациента значительно улучшается: "Увеличивается объем легких, белок начинает проходить дальше, через мембрану, болезнь протекает гораздо легче". Пока препарат не зарегистрирован в России, на всю страну его могут получать всего 8–10 пациентов, предполагает эксперт.

Orkambi представляет собой комбинацию ивакафтора и люмакафтора, зарегистрированную несколько лет назад для применения в США и Европе для терапии муковисцидоза у пациентов с определенными мутациями белка CFTR. Препарат подходит примерно 30–35% пациентов, страдающих муковисцидозом.
Задать вопрос
Внимание! Отправленное сообщение появится только после проверки администратором сайта!