Енин Вадим

Енин Вадим

ФИО: Енин Вадим Дмитриевич

Дата рождения: 07.04.2010 г.

Место жительства: Ставропольский край, Буденовский р-н, с.Орловка

Диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия.

Сбор на медицинские препараты.

Сумма сбора 48 011 руб.

Сбор закрыт


В наш фонд обратилась мама Енина Вадима. Вадиму 7 лет, он второй ребенок в семье. Мальчик родился в срок, оценка по шкале Апгар 8 баллов.

В 3 месяца мама заметила, что сын стал вздрагивать во сне и совсем плохо держал голову. Однажды на одной из прогулок он посинел и перестал дышать секунд на 10, после чего дыхание возобновилось и он уснул. На следующий день этот случай повторился 8 раз и ребенка положили в больницу на обследование. В больнице это длилось неделю по 8-9 раз в день. Врачи не могли понять, что с мальчиком .Сначала поставили диагноз апноэ, младенческий синдром, но с каждым днем Вадиму становилось хуже и он стал задерживать дыхание на длительное время 15-20 секунд. После этого Вадиму поставили диагноз эпилепсия и назначили противосудорожное лечение. Лечение помогло, судороги ушли, но отставание в развитии было налицо.

Вадим начал держать голову только к 5-ти месяцам, спал плохо, ночью вздрагивал, у него был ослабленный иммунитет, он очень быстро заболевал простудными заболеваниями и тяжело переносил их с высокой температурой.

В 8 месяцев Вадим не мог ни сидеть, ни стоять, не разговаривал. Невропатолог направила ребенка на обследование в краевую больницу г.Ставрополя, где был поставлен диагноз: эпилепсия, ДЦП, поражение ЦНС. После пройденного лечения Вадим пошел на поправку: он стал сидеть, а через месяц стоять. Но с 1года у Вадима возобновились судороги и развитие снова остановилось.

Из письма мамы «…Судороги были такого характера: приступы с вытягиванием рук и ног, бледностью лица и послеприступным сном и вялостью. Количество судорог учащалось. Мы опять попали в краевую больницу. Врачи подбирали множество препаратов, но они нам не помогали. Вадим стал делать первые шаги в 1,7 лет. Судороги мешали при ходьбе, он постоянно падал, это было чревато даже переломом пальца на ноге, ведь судороги возникали внезапно. Вадим очень любит гулять на улице, бегать, но приступы не дают ему сделать это самостоятельно. Пролежав в краевой больнице каждые 3 месяца в течение 2 лет, врачи так и не смогли нам купировать приступы и нас направили в Москву в Научно -Исследовательский Клинический институт педиатрии ГБОУ ВПО"РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА." Там нам и поставили страшный диагноз -туберозный склероз.

Туберозный склероз - редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие; характерные новообразования кожи лица и глазного дна. У Вадима все эти поражения есть и вот на протяжении 6 лет мы боремся с тяжелой формой эпилепсии. Ежедневные и длительные судороги убивают моего малыша, не давая ему жить и развиваться как все его сверстники. Мы попали к специалисту в Москве - Дорофеевой Марине Юрьевне (невролог-эпилептолог). Она подобрала лекарство, которое помогло уменьшить приступы. У Вадима пропали сильные судороги, но мелкие судороги в виде абсансов еще сохранялись. В клинике г.Москва мы побывали уже трижды.

На протяжении 6 лет мы боролись с болезнью сами и все сбережения были потрачены на лечение и противосудорожную терапию для Вадима. После 4 лет борьбы мы наконец дождались ремиссии и вот уже 2,5 года судорог нет. У нас

появилась надежда, что Вадим начнет догонять своих сверстников в развитии. На сегодняшний день он ходит самостоятельно без поддержки, речи пока нет, только лепет, стал дольше заострять внимание на игрушках и стал ими лучше играть. Вадим стал понимать обращенную к нему речь, частично выполнять просьбы.

Проблема с лекарствами у нас давно - то не дают (нет в списках льготных лекарств), то заменители предлагают, от которых наступает учащение приступов. Мы пробовали заменители, но от них сильно учащаются приступы, что для сына губительно и поэтому мы вынуждены приобретать их сами. Лекарства очень дорогие, препарат Сабрил мы вынуждены приобретать за границей, т.к он является незарегистрированным в России и мы не можем его купить здесь. Цена его варьируется от 5000 до 10000 рублей. Поскольку терапию нельзя прекращать, мы вынуждены покупать этот препарат с запасом и сумма получается значительной, нам не по силам.

Обращаюсь к вам за просьбой, помогите нам приобрести столь жизненно важный препарат Сабрил для моего сына. Запасов лекарств осталось всего на несколько месяцев. Я не работаю, потому что вынуждена находиться рядом с сыном, а лекарства настолько дорогие, что мы уже не в силах его приобретать, пенсии и зарплаты мужа нам хватает только на жизнь и на приобретение других лекарств и средств по уходу за ребенком.».