Трунилов Назар

Трунилов Назар

ФИО: Трунилов Назар Сергеевич.

Дата рождения: 07.03.2013 г.

Место жительства: г. Новоалтайск.

Диагноз: хромосомная болезнь: делеция 15 хромосомы, множественные пороки развития костно-мышечной системы, сложный краниостеноз, состояние после плановых оперативных коррекций, дефект костей черепа (лобная), грубая задержка НПР, отсутствие контроля за физиологическими отправлениями.

Место лечения: РЦ «Шаг за шагом» г. Барнаул.

Сумма сбора: 100 000 руб.

Срок сбора: 28.02.2020 г.

Куратор сбора: Зайцева Светлана.


Сделать пожертвование для Трунилова Назара

Сумма:

Номер телефона жертвователя(*):

Имя жертвователя:

Email жертвователя:

 

В фонд обратилась Трунилова Дарья Викторовна, мама Трунилова Назара Сергеевича.

Назар родился 7 февраля 2013 года. В тот же день в семье перевернулась вся жизнь. Уже в роддоме было понятно, что у ребёнка проблемы со здоровьем. Невооруженным взглядом были видны множественные врожденные деформации. Врачи роддома разводили руками, поскольку такого в их практике не было. 
При обследовании ребенка поставлены диагнозы "Акроцефалия. Частичный краниостеноз. Двусторонний коронарный синостоз. Брахицефалия. Синдром Пффайфера. Левосторонний грудопоясничный сколиоз". Также выявлены сопутствующие патологии: смешанная гидроцефалия с внутричерепной гипертензией, компенсация; врождённые множественные аномалии развития костно-мышечной системы; врожденный  гипотиреоз, компенсирован; врожденный порок сердца: двухстворчатый аортальный клапан без нарушения функции клапана; аневризма МПП с гемодинамически незначимым сбросом; НК – 0-1 степени. 
Только спустя год получен статус ребенка-инвалида.
Несмотря на то, что Назар родился доношенным с весом 3720 гр. и ростом 57 см., он стал быстро терять вес, был вялым, всегда спал, отсутствовал сосательный рефлекс, к еде был равнодушен. Как оказалось, всему виной врожденный гипотиреоз, т.е. щитовидная железа не функционирует. 
Пожизненный прием гормонов L-тироксина спасает мальчика от возможных тяжелых последствий этого заболевания. 
Генетический синдром Пффайфера впоследствии не подтвердился, но все же обнаружили делецию 15 хромосомы. Отсюда все проблемы с развитием ребенка. 
Деформация черепа прооперирована в три этапа в возрасте до 1,5 лет, теперь кости уже не сдавливают мозг. Однако задержка нервно-психического, речевого и моторного развития присутствует. Нужно постоянно развивать полученные тяжким трудом навыки и приобретать новые.
Назару установлена металлоконструкция для поддержки позвоночника, которую каждый год, по мере роста ребенка, оперативным путем раздвигают. А это означает постоянные наркозы. 
Ребёнок самостоятельно не ходит, хотя отлично ползает, садится, играет. Совсем недавно Назар научился самостоятельно вставать у опоры. Осторожно передвигается вдоль стены, изучая принцип открывания дверей.
Между многочисленными операциями стараются успеть пройти реабилитацию. 
С Назаром занимались в Реабилитацмонном центре "Барнаул", Центре "Алтай", Центре "Шаг за шагом", в ФГБУ "ЕВДКС им. Е.П. Глинки", ФГБУ "Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М. Бехтерева". В центрах мальчик получал массажи, ЛФК, бассейн, занятия с психологами и логопедами. 
Долгая и кропотливая работа дает долгожданные результаты. Назар стал лучше понимать обращенную речь, интересоваться игрушками и играми, которые раньше только раздражали и вызывали истерику, с интересом разглядывает и слушает музыкальные книжки, появилась концентрация внимания. В двигательных навыках тоже есть результат: ноги стали значительно крепче и выносливей.
Для дальнейших успехов в реабилитации требуется значительная для семьи сумма денег - 100000 рублей. Именно столько необходимо для комплексной реабилитации в Реабилитационном центре "Шаг за шагом". К сожалению, финансовые возможности семьи глубоко себя исчерпали, так как существует необходимость постоянно поддерживать приобретенные Назаром навыки. Кроме того, на попечении есть еще несовершеннолетняя дочь 15 лет, а в семье работает только папа. Поэтому Дарья обратилась в наш фонд за помощью.


РЕКВИЗИТЫ:
Филиал Благотворительного фонда поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках» в городе Новосибирске.
630108, Россия, Новосибирская область, город Новосибирск, Площадь Райсовета, дом 8, офис 2.
ИНН 2369980233
КПП 540443001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810044050002520
к/с 30101810500000000641
БИК 045004641
Новосибирское отделение № 8047 ПАО «Сбербанк России»
Адрес банка: 630032, г. Новосибирск, микрорайон Горский, дом 66
Указать для Трунилова Назара.

  • Карта сбербанка 4276300040337050 (оформлена на директора фонда - Ивановскую Е.А., используется по договору) 
  • Paypal фонда: solntsevladoshkakh@bk.ru При переводе указать: для Трунилова Назара
  • Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить, с пометкой для Трунилова Назара

КОРОТКИЙ НОМЕР.
Инструкция для жертвователей: 
Отправьте смс на номер 3434 
В тексте смс укажите: НСК100, где 100 - сумма перевода. 
Сумма может быть произвольной. 
Инструкция по отправке смс: 
1 шаг - Отправить смс, 
2 шаг - подтвердить отправленную смс. (Обязательно!) 
*Количество смс неограниченно!