Главная \ Дети \ Им нужна помощь \ Казымова Мила

Казымова Мила

Казымова Мила

ФИО: Казымова Мила Станиславовна.

Дата рождения: 03.09.2014 г.

Место жительства ребенка: г. Миасс, Челябинская область.

Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.

Место лечения: UNIVERSITATS-KINDERSPITAL ZURICH (Университетская Детская Больница г. Цюрих, Швейцария).

Сумма сбора: 1 000 000 руб. (часть от общего счёта на лечение в 421 000 франков (28 450 000 руб.)).

Срок сбора: 30.04.2019 г.

Всего собрано: 391 855,50 руб.
Всего к сбору: 1 000 000 руб.
Остаток сбора: 608 144 руб.

Куратор сбора Калюжная Юлия.


Сделать пожертвование для Казымовой Милы

Сумма:

Номер телефона жертвователя(*):

Имя жертвователя:

Email жертвователя:

 

В фонд обратилась Казымова Елена Александровна, мама Казымовой Милы Станиславовны. 
Мила имеет диагноз "Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь". 
Мама воспитывает дочь одна. В небольшом городе Миасс Челябинской обл. впервые столкнулись с таким редким генетическим заболеванием. 
В 2018 году мама с дочерью провели в больничных стационарных стенах более 100 дней. 
На данный момент Елена вынуждена перевестись на дистанционный график работы, чтобы хоть как-то жить дальше и спасти свою единственную дочь. 
Мила родилась 3 сентября 2014 года. Роды были плановые, по причине тазового предлежания проведено кесарево сечение. 
С самого рождения мама догадывалась, что со здоровьем дочери что-то не так. Были некоторые моменты, чего не отмечалось у других детей, о чем она пыталась узнать из опыта других родителей, но никто не мог ответить на её вопросы. Первые сомнения у Елены зародились, когда после прививки БЦЖ, поставленной в роддоме, на локтевом сгибе левой руки и на грудной клетке слева в области подреберья появились образования размером с небольшую горошину, которые сами исчезли к 3-м месяцам. Врачи успокоили: "исчезли и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь". 
Дерматит не давал Миле покоя до 2-х лет, при этом он стал причиной медотводов от прививок живыми вакцинами, которые, как оказалось впоследствии, девочке нельзя было ставить. 
В 1 год проведены 1-ая операция и 1-ый наркоз по поводу абсцесса правой щеки, после чего на ней остался небольшой шрам. 
Причину частых халязионов на веках глаз тоже не могли найти. 
С 1,5 лет стали ставить прививки и начались простудные заболевания: ОРВИ, ринофарингит, ларингит. Несмотря на это, Мила росла очень общительной, доброй, отзывчивой и ласковой девочкой, развивалась по возрасту. Как и все дети, она любит играть в прятки, качаться на качелях и есть мороженое, петь и танцевать, собирать пазлы и конструкторы. 
В 2,5 года девочка с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но и стала часто болеть. Мама думала, это пройдет, и дочь будет, как все дети, наслаждаться прелестями детства. 
Елена записала дочь во всевозможные развивающие занятия при детском саду: бассейн, песочная анимация, лего-конструирование. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиомиелита случилось непоправимое и начались затяжные больничные будни.
В марте 2018 года болезнь дала о себе знать: сначала Мила попала в реанимацию с двусторонней субтативной пневмонией, затем последовали абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит. За первую половину 2018 года ребёнок пережил 4 наркоза, 2 лапароскопии, операцию по ревизии брюшной полости с санацией, 2 реанимации, несколько переливаний крови, множество антибиотиков и других лекарств, КТ, МРТ, заборы крови. 
При этом девочка никогда ни на что не жаловалась. 
Хирурги сразу заподозрили проблемы с иммунитетом, направили к иммунологу. 
5 июля 2018 г. в РДКБ г. Москва поставили диагноз, который является редким генетическим заболеванием. Организм не справляется с возбудителями инфекции, а некоторые бактерии для него смертельно опасны. 
Уникальность заболевания в том, что в 85% случаев ХГБ болеют мальчики и лишь 15%-девочки. 
Теперь ни дня не проходит без антибактериальной и антигрибковой терапии. 
В жизни Милы много запретов, которые она обязана соблюдать: нельзя контактировать с детьми, играть в песочнице, гулять на солнце, нужно избегать скошенной травы, нельзя плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое. 
Девочка очень скучает по ребятам из детского сада, пока ей приходится обучаться дома с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из сада. 
Гулять Елена с дочерью стараются в малолюдных местах. 
Выход в ситуации есть - трансплантация костного мозга. Клиника Kinderspital в г. Цюрих в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с иммунодефицитом, они готовы взять на лечение Милу, а, значит, у неё есть шанс стать здоровой. 

Причины лечения за границей: 
1) качественный подбор неродственного донора для проведения трансплантации костного мозга; 
2) опыт вылечивания пациентов с Хронической гранулематозной болезнью с 1985 г. – более 30 лет; 
3) щадящая химиотерапия; 
4) гарантия выживаемости – 95%. 
На первое обследование в клинике Киндерспиталь (50 000CHF) мама собирала средства с помощью неравнодушных, отзывчивых людей. Пришли на помощь друзья, коллеги, люди, которые даже не знают и никогда не видели Милу и её маму. 
В начале декабря 2018 года в Kinderspital девочке провели обследование, взяли кровь для типирования, сейчас идет процесс поиска донора. Сменили лекарственную терапию, выдав множество лекарств до следующего приема, который назначен на 08 мая 2019 года.

Из клиники получен счет на лечение в размере 421 000 CHF (28 450 000 руб.), который состоит из: 
6000 франков (405 000 руб.) – счет на второе обследование и анализы крови, 
330 000 франков (22 300 000 руб.) – счет на трансплантацию костного мозга, 
85 000 франков (5 740 000 руб.). – счет на реабилитацию первые три месяца. 

Мила не сможет жить без трансплантации костного мозга, потому что её организм может просто не выдержать. 

Болезнь ХГБ – это бомба замедленного действия. Дети таким с диагнозом даже на лекарственной терапии могут жить в среднем до подросткового возраста, и эта жизнь сопровождается постоянными госпитализациями и серьезными операциями на внутренних органах. Миле сейчас 4 года и ждать уже нельзя. 

Елена обращалась в благотворительные фонды и получила отказ от: 
"Клуб Добряков", "Worldvita", "Русфонд", ""Марафон добра", "Кораблик". 
Обращение в фонды "Артемка", "Счастливый мир", "Страна чудес"- ответ не получен. 

На данный момент семью поддержали фонды: "АиФ.Доброе сердце", "Сила Надежды", "Алёша", "Большие дела", "Мать и Дитя". Также сбор ведется параллельно мамой в соцсетях. 

На 19.03.2019 
собрано: ~20000 франков (~1 320 000 руб.), остаток на депозите в детской клинике Цюриха: ~20083,81 шв. франков. Осталось собрать: ~380917 франков (~25 768 000 руб.) с учетом комиссии за перевод 0,05%. 
Через 2 месяца Елене с Милой уже надо вылетать на прием в клинику. Сумма к сбору очень большая, семье не справиться самостоятельно. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.


Реквизиты помощи Казымовой Милы

Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках". 
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул. Ленина, 149, кв. 8. Офис фонда , ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна. 
ИНН 2369980233 КПП 236901001
ОГРН 1142300000149 
р/с 40703810030000000008 
к/с 30101810100000000602 
БИК 040349602 
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения№ 8619 ОАО "СберБанк России" 
Банк получателя: Отделение № 8619 Сбербанка России г.Краснодар, указать - для Казымовой Милы

Быстрые способы помощи: 

Быстро и удобно пожертвовать средства от 5 рублей можно на сайте нашего фонда! Один клик и помощь оказана!
Пожертвование из любой точки Мира! 
ОБЯЗАТЕЛЬНО сделать отметку для Казымовой Милы
  • ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках. При переводе указать - для Казымовой Милы
  • Карта Сбербанка 4276 8300 4047 0816 (оформлена на директора, Ивановскую Елену Алексеевну, используются по договору) Индивидуальный реквизит для Милы
  • Paypal: solntsevladoshkakh@bk.ru при переводе указать - для Казымовой Милы
  • Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать - для Казымовой Милы
Реквизиты для валютного перевода средств (в долларах США) : 
BF SOLNZE V LADOSHKAH 
INN 2369980233 
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA 
SWIFT: SABRRUMMRA1 
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON 
Account: 40703840230001050050 указать - для Казымовой Милы
 
Реквизиты для валютного перевода средств (в евро): 
BF SOLNZE V LADOSHKAH 
INN 2369980233 
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA 
SWIFT: SABRRUMMRA1 
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON 
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Казымовой Милы

Короткий ЕДИНЫЙ НОМЕР 3434 со словом "Ладошки" 

Инструкция для жертвователей: 

Отправьте смс на номер 3434. 

В тексте смс укажите: Ладошки 100, где 100 - сумма перевода. (Регистр букв не имеет значения, пробел после префикса не имеет значения) 

Сумма может быть произвольной. 

Инструкция по отправке смс: 
1 шаг - Отправить смс, 
2 шаг - подтвердить отправленную смс.(Обязательно!) 
***Количество смс неограниченно!