Главная \ Дети \ Мы помним \ Дарья Мызан 18.11.15 стала ангелочком

Дарья Мызан 18.11.15 стала ангелочком

Дарья Мызан 18.11.15 стала ангелочком

Дата рождения: 15 октября 2012 года

Место жительства: г. Минусинск, Красноярский кр., Россия

Диагноз: синдром невуса по типу голубокого резинового пузыря / Бинсиндром. Венозная мальформация правой верхней  конечности, головы, внутренних органов


Дарья родилась 15 октября 2012 года вторым ребенком в семье. Еще на 32й неделе беременности на плановом УЗИ врачи обнаружили порок развития плода. Правая ручка по объему была в два раза больше левой. Сразу после рождения на теле девочки появились темные точки синего цвета, которые позже охарактеризованы как ангиомы. Правая ручка в обхвате составляла 20 см. Других отклонений обнаружено не было. 23 октября вертолетом ребенка отправили в Красноярскую краевую клиническую детскую больницу. После обследования врачи поставили диагноз «гигантская смешанная гемангиома правой верхней конечности». С предоперационной целью был проведен один курс комбинированной терапии (циклофосфан, дексаметазон). 22 ноября 2012 года проведена операция, в результате которой удалено объемное новообразование правой руки. Послеоперационное течение включало курс интенсивной терапии. Через три месяца у Даши выявлен диагноз «смешанная субкомпенсированная гидроцефалия. Правосторонний верхний вялый монопарез, задержка психомоторного развития». Девочка встала на учет к неврологу, психиатру, ортопеду и в течение полугода проходила лечение по назначению специалистов. На очередном обследовании в ноябре 2013 года были обнаружены очаговые гемангиомы в печени и поставлен диагноз «обширная лимгемангиома правой верхней конечности, состояние послеоперативного лечения, рецидивирующее течение». Образование снова начало расти. Врачи назначили ребенку шесть курсов комбинированной терапии. Даша полгода находилась на лечении, но положительной динамики не было. После трехмесячного перерыва образования в печени значительно увеличились (некоторые достигали 20 мм.). Опухоль на руке также выросла и находилась в напряженном состоянии. Также у девочки проявилась тяжелая железодефицитная анемия (гемоглобин упал до 68). Врачами была рекомендована операция по удалению опухоли на правой руке. От предложенного хирургического вмешательства родители ребенка отказались. 30 сентября 2014 года они обратились в ДГКБ №13 им. Н.Ф. Филатова (г. Москва). Дашу госпитализировали и провели полное обследование.  По заключению московских специалистов,  у девочки не гемангиомы, а Синдром невуса по типу голубокого резинового пузыря / Бинсиндром. Венозная мальформация правой верхней конечности, головы, внутренних органов. Врачами показано проведение специфической имунносуппрессивной терапии препаратом «Серолинус» («Ропамун»). Родителям Даши необходима помощь в оплате препарата «Серолинус». Ребенок находится под опекой благотворительного фонда «Солнце в ладошках»  с ноября 2014 года. На данный момент девочка проходит обследование для поездки в ДГКБ №13 им Н.Ф. Филатова (г. Москва). Состояние Даши остается нестабильным, гемоглобин постоянно падает, образуются новые узлы. 

Госпитализация назначена на 10 марта 2015 года.

10 декабря в фонде открыт сбор  - 100 000 руб, на приобретение  "Сиролимус" Рапамун. Сбор закрыт . Сумма собрана. Препарат куплен. 

26 декабря девочка была госпитализирована в местную больницу. Гемоглобин - 42, через пару дней - 39. Выписана 8 января, в удовлетворительном сосотоянии, гемоглобин - 66.

С 10.03. по  21. 04. 2015г Даша с мамой в Московской ДГКБ №13 им Филатова, лечащий врач Руслан Асланович Хагуров. С 17.03 - начат приём РАПАМУНА, отрицательной реакции на препарат  у Даши нет. Через три недели уже есть небольшие результаты терапии, кровоточащие образования высохли и боль в ножках , которая мешала Дашуле ходить , поутихла. Разрешены прогулки на улице.

21.04 девочка выписана домой. Назначено применение препарата Сиролимус в течение ДЛИТЕЛЬНОГО времени ( иммуносупрессивная терапия ) . 

Для дальнейшего лечения семья  обратились в Министерство здравоохранения, пришло согласование на получение Сиролимуса, но позже выяснилось, что его нет в списках льготных препаратов и в помощи семье было отказано .

Была сорвана повторная госпитализация по рекомендации лечащего врача в мае.3 недели Даша не получает лечения, состояние резко ухудшилось, вновь стал падать  гемоглобин из-за мелких внутренних кровотечений.

15.06.2015г фонд открыл 2 сбор на 100 000 руб. на приобретение препарата Сиралимус.

Директором фонда, 23.06.2015г. было написано  письмо в Минздрав России, по поводу отсутствия обеспечения жизненно важными медикаментами подопечных Мызан Дарьи и Дерюгиной Елены. 

С 14.07 по 28.07.2015г. находилась на плановом лечении в Московской ДГКБ №13 им Филатова.

Получен ответ 5 августа - где Министерству здравоохранения Красноярского края рекомендовано рассмотреть вопрос обеспечения Дарьи Мызан жизненно необходимым лекарственным препаратом согласно медицинским показаниям. В сентябре семья получила уведомление из Министерства здравоохранения Красноярского края о бесплатном обеспечении данным препаратом.

На сентябрь 2015 г. продолжается иммуносупрессивная терапия препаратом Ропамун. Результаты анализов крови  хорошие, но визуальных изменений руки пока не наблюдается. Лечащим доктор предполагает,что нужна  корректировка дозировки , возможно снизилась концентрация препарата в крови. Даша чувствует себя хорошо. Весёлая, активная. Аппетит хороший.

Сейчас продолжаем лечение. На прошлой неделе сдали анализ крови, результаты хорошие, но визуальных изменений пока не наблюдаем.