Главная \ Дети \ Им помогли \ Зубаирова Рабият

Зубаирова Рабият

Зубаирова Рабият

ФИО: Зубаирова Рабият Джалутовна

Дата рождения: 27.05.2006 г.

Место жительства: г. Каспийск, респ. Дагестан

Диагноз: буллезный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Тяжелая генерализованая форма.

Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.

Всего собрано: 35 754 руб.

Всего к сбору:500 000 руб.

Остаток сбора: 464 246 руб.

Средства, поступившие со сбора Даши Ковковой: 464 246 руб.

Сбор закрыт.


Здравствуйте, я мама Зубаировой Рабият (Патимат) Джалутовны.

Беременность моя протекала спокойно и девочка родилась в срок, но она сразу не закричала – было тугое обвитие. По Апгару 6 баллов.

Медики, когда увидели мою малышку, спрашивали друг у друга: “Что это? Что с ее ногой? Ужас” Я все слышала, во мне все перевернулось, за эти секунды на ум пришли самые ужасные мысли. Мне показали мою малышку, и с тех пор мои глаза на мокром месте. На правой ножке, до бедра, не было кожицы, на левой ступне и пальчиках, локти без кожи, пальцы все в красных пузырях. На лице пузыри, и ротик весь в язвочках. А взгляд моей малышки был такой пронзительный, как будто просящий: "Мне нужна твоя помощь и твоя любовь!"

На следующий день меня вызвала педиатр и сообщила о диагнозе. Сказала, что ребенка переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных, а меня не выписывают еще 5 дней.

Эти дни были бесконечными, но, к счастью, с ребенком была бабушка (мать мужа) и могла периодически звонить. После выписки я сразу поехала к малышке: она вся в синьке, перебинтованная, кормили через трубочку в носу. Врач пришла через 2 дня, показала, как делать перевязки (если бы хоть правильно показала!) и сказала: “Привыкай это делать сама” Помутнение роговицы правого глаза врач даже не заметила, пока я ей об этом не сказала. Пролежали мы в этой больнице 25 дней – это бесконечные пузыри и бесконечные слезы обеих. Нас выписали без особых улучшений.

Надо верить, что жизнь продолжается, мне нужно еще больше терпения, сил и веры ради ребенка. Верю, что Всевышний услышит молитвы всех матерей и пошлет здоровье всем деткам. Инвалидность нам оформили с 8 месяцев – на 1 год, затем – по 2 года, и то с возмущениями, говорили, что я должна лечить ее 1,5-2 года.

Слизистая постоянно поражена, прием пищи происходит с разовым пакетиком в руках (пища не проходит, хотя и перетертая). Мучают запоры и трещины.

Кожа ребенка в рубцах, на теле появляются большие пузыри, а иногда эти пузыри заполнены густой массой, которая не выпускается, затем они гноятся, повышается температура и пузырей становится еще больше. Иногда некоторые раны заживают необычно, между кожей и мышцей – воздух.

Осенью и зимой через каждые 2 недели болят глаза, ребенок не может их открывать. Диагноз: смешанный астигматизм, помутнение роговицы, амблиопия высокой степени правого глаза, носим очки.

Часто попадаем в больницу, лежали в больнице в Саратове. Крики, боль – выписались с улучшениями. Патюля ожила – танцевала, пела, любовалась сравнительно чистой кожей. Но это продолжалось всего лишь 2 месяца.

Неожиданно резко поднялась температура 37,5-39,5. Температура – это самый-самый ужас. В детское отделении не принимают, отправляют в кожную больницу. Положили в инфекционное отделение. Бесконечные антибиотики в течение 20 дней. Девочка непонятного цвета, врачи разводят руками, малейшее прикосновение – кожа сходит. Мой ребенок чудом остался жив.

У Патюли такой заразительный смех, мечтаю слышать его каждый день. Помогите, пожалуйста, облегчить боль, моей единственной дочери, которую я воспитываю одна.
СПАСИБО