Главная \ Дети \ Им помогли \ Жукова Элла

Жукова Элла

Жукова Элла

ФИО: Жукова Элла

Дата рождения: 16 марта 2015 года

Проживает: г.Тимашевск, хутор Незаймановский ул.Красная д.134

Диагноз: Нейрофиброматоз

Сбор на обследование и назначение последующего лечения Клиника Сант Жуан де Деу Барселона Испания

Всего собрано: 300 000 руб.

Остаток сбора: Сбор закрыт


История:

Моя доченька родилась 16 марта 2015 года на 37 неделе беременности здоровеньким ребёнком. Первые проблемы начались в один месяц, когда у нас появилась желтуха, и мы попали в педиатрическое отделение ЦРБ. Нас там начали лечить. Уже на третий день пребывания, у нас начали появляться пятна цвета "кофе с молоком". На мои вопросы: "что это за пятна?", врачи разводили руками и говорили, что это всё из-за желтухи и что всё пройдёт. Выписали нас с диагнозом желтуха и ни одного слова о пятнах указано не было. В 4,5 месяца мы обратились в диагностический центр города Краснодара к гематологу, чтобы сдать анализы и посмотреть, прошла ли желтуха и всё ли у нас хорошо. Я задавала вопрос гематологу по поводу наших пятен и доктор мне ответила, что это последствия желтухи, что всё пройдёт к  6 месяцам. Мы, как родители, успокоились и стали ждать, когда пятна начнут проходить. Но пятна не только не проходили, но и потихоньку росли в размерах. В 11 месяцев Элла серьёзно заболела обструктивным бронхитом, лекарства нам не помогали, пришлось начать принимать антибиотик.В этот момент я стала замечать, что появляются всё новые и новые пятна. Уже не такие большие "веснушки", но очень много и преимущественно подмышками, в паховой зоне и между ножек. Я конечно испугалась, но лечение нужно было закончить. После выздоровления, мы отправились к дерматологу, чтобы выяснить, что происходит с нашим ребёнком. Дерматолог осмотрела нас и сказала, что нам срочно нужно ехать в кожный венерологический диспансер. Поставила под вопросом диагноз: нейрофиброматоз ( болезнь Рекленхаузена).В КВД дерматолог поставила тот же диагноз под вопросом и отправила для постановки точного диагноза к генетикам. Мы прошли генетика, сдали анализы и нам сделали заключение: НЕЙРОФИБРОМАТОЗ. После этого мы прошли невролога, окулиста, ортопеда, получили рекомендации от каждого из врачей. Каждый из них утверждал то, что лечения данного заболевания нет. Нейрофиброматоз находится в стадии изучения, нужно ждать отклонений с неврологической стороны ( умственная отсталость, судороги, эпилептические приступы), появление шишек или опухолей, изменений со стороны костной системы и других.Что нужно будет   решать проблемы по мере их поступления. Врачи не хотят брать на себя ответственность за таких детей и отправляют нас от одного специалиста к другому. Лечение не проводится, а время идёт, и я не знаю, что будет с моим ребёнком завтра.
Когда я посмотрела в интернете фото детей и людей, болеющих нейрофиброматозом, пришла в ужас от того, что с ними происходит. Моя маленькая доченька может стать такой же! Люди, хорошие, помогите пожалуйста!  Клиника "Сант Жуан де Деу"   в г. Барселона (Испания) готова принять Эллу на полное обследование и решение вопроса о лечении - купировании этих тёмных пятен. Подарите нам шанс избавиться от болезни!