Главная \ Дети \ Им помогли \ Ермалюк Алена

Ермалюк Алена

Ермалюк Алена

ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна

Дата рождения: 01.12.2014 г.

Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.

Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.

Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.

Всего собрано: 900 000 руб.

Сбор закрыт


История.

Алена - второй ребенок в семье. Беременность протекала хорошо. Девочка появилась на свет путем кесарева сечения под общим наркозом. При рождении 50 % кожных покровов отсутствовало. Врачи были в недоумении от увиденного и от того, что происходило с девочкой в первые минуты ее жизни. Тело новорожденного ребенка покрывалось множественными пузырями, образовывались раны. Диагноз поставили сразу - «буллезный эпидермолиз», заболевание неизлечимое. Алену сразу же госпитализировали в областную больницу. Родители девочки сами начали искать решения этой проблемы. Желание одно - во что бы то ни стало, спасти своего ребенка. Спустя месяц, связались с  фондом  «Дети Бэла», который занимается изучением буллезного эпидермолизом и помощью детям с данным заболеванием. Сотрудники фонда обучили родителей перевязкам и рассказали, как жить дальше. Детям с буллезным эпидермолизом требуются постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Все необходимое для ежедневных перевязок стоит огромных средств. В месяц необходимо около 300 - 350 тысяч рублей. Также есть потребность в специальном питании и одежде, учитывая особенность кожи. Каждый день появляются буллезные пузыри от давления (прикосновения), трения или даже спонтанно. В летние периоды наблюдаются частые обострения. Специальные перевязочные средства расходуются очень быстро, постоянно происходит замена  мазей, кремов, растворов для обработки кожи. Комната Алены похожа на перевязочный кабинет. Девочке сейчас три года и она уже понимает, что каждый день предстоит перевязка. Помогает себя разбинтовывать. Любит принимать воздушные ванны, ходить по квартире и знает, что любое неловкое движение может вызвать боль и пузыри. Перевязки каждый день, с самого рождения. Раз в год обследование в НЦЗД (г. Москва). Врачи довольны результатами, имеющимися благодаря специальным перевязочным материалам. Алена развивается как обычный ребенок, посещает детский сад по индивидуальному графику. Очень любит рисовать, слушать сказки, петь, танцевать, но бегать и прыгать ей нельзя. Самостоятельно пошла только в два года (раны, корки, пузыри не давали полностью встать на полную стопу). Постепенно, через боль и слезы, она смогла встать и пойти. Мама девочки делает все, чтобы Алена больше улыбалась, а боль чувствовала меньше. Это значит, что всегда будут нужны перевязки и большие средства для их приобретения. Без специальных бинтов Алене не выжить, идет борьба за каждый сантиметр кожи.  Ребенку необходим дорогостоящий уход ежедневно, все медикаменты импортные: стерильные бинты, повязки, мази, крема. В среднем на месяц необходимо 300 000 - 350 000 рублей. Семья Ермалюк не в состоянии нести такие расходы ежемесячно, поэтому просят всех неравнодушных откликнуться и помочь.