Главная \ Дети \ Им помогли \ Винник Марьяна

Винник Марьяна

Винник Марьяна

ФИО: Винник Марьяна Романовна.

Дата рождения: 26.08.2017 г.

Место жительства: г. Краснодар.

Диагноз: СМА, дистальная форма, глубокий тетрапарез, осложненный контрактурами; ДН 3 ст., синдром хронической микроаспирации; носитель трахеостомы с 26.04.2018 г.; диссомния; ангиоспазм сосудов сетчатки обоих глаз; мочекаменная болезнь; ФПС; острая белково-энергетическая недостаточность 3 ст.

Сбор на дополнительное оборудование к аппарату ИВЛ, расходные материалы и специальное питание.

Всего собрано: 275 692 руб.

Сбор закрыт.

Куратор сбора: Елена Ивановская.


В фонд обратилась Винник Яна Эдуардовна, мама Винник Марьяны Романовны.

Марьяна родилась 26 августа 2017 года здоровым ребёнком, 9 баллов по шкале Апгар, на 3-е сутки маму с дочерью выписали домой.
Ближе к месяцу мама начала замечать, что Марьяна мало шевелит руками и ногами. После планового осмотра невролога дали направление в ДГКБ 1 г. Краснодар, где после обследования, проведения КТ головного мозга озвучили диагноз: СМА 1 типа (генетическое заболевание было передано от обоих родителей). 
Врачи сказали, что шансов нет, лекарства нет, состояние девочки будет только ухудшаться, что дети с этим заболеванием попадают на ИВЛ (искусственную вентиляцию легких) и не доживают до 2 лет. 
Родители не поверили, начали обращаться к разным врачам, все как один подтверждали диагноз. Сдали генетический анализ, результаты пришли положительные, диагноз подтвердился.  
Несмотря ни на что, семья старалась радоваться и наслаждаться каждым днем с Марьяной.  
23.02 2018 г. утром у ребенка поднялась температура, мама поехала с дочерью в инфекционную больницу. В приёмном отделении сатурация начала снижаться, девочку забрали в реанимацию.
27.02.2018 г. ее доставили в ДГКБ 1 на машине скорой помощи, на кислороде, по приезду в реанимации произошла остановка сердца, Марьяну подключили к аппарату ИВЛ.
Больше месяца девочка боролась с двусторонней пневмонией, врачи готовили родителей к тому, что дочь не выживет, идет интоксикация организма. Прогнозы не сбылись, Марьяна пришла в себя и пошла на поправку, удивив врачей.
Все попытки снять ребёнка с ИВЛ были безрезультатны, сама дышать девочка больше не смогла.
26.04.2018 г. была проведена операция по установке трахеостомы. В перспективе Марьяне также показана установка гастростомы. Реаниматологи рассказали, что есть в городе дети на ИВЛ, которые живут дома, им помогают благотворительные фонды в покупке оборудования.
Семья начала обращаться в фонды. Получили много отказов, а Минздрав ответил, что родные могут находиться с девочкой в хосписе. Но хоспис это не дом, поэтому мама ждать больше не могла. Собрав все, что есть, взяв кредит, семья приобрела большую часть необходимого оборудования. Недостающую часть помог приобрести благотворительный фонд. 
26.11.2019 г. на основании отказа от госпитализации Марьяну выписали домой на ИВЛ. 
На данный момент для девочки необходимы расходные материалы для аппарата ИВЛ. Содержание такого оборудования обходится в 50 тыс. руб. в месяц. Это неподъёмная сумма для матери, которая находится дома по уходу за ребенком и несёт все расходы самостоятельно (за время, пока Марьяна находилась в реанимации, из семьи ушел отец, алименты на содержание детей не платит). 
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью в приобретении расходных материалов для аппарата ИВЛ и специализированного питания для дочери.