Главная \ Дети \ Им помогли \ Валл Владислав

Валл Владислав

Валл Владислав

ФИО: Валл Владислав Викторович.

Дата рождения: 10.12.2011 г.

Место жительства: г. Мирный, Архангельская область.

Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.

Сбор № 1 на приобретение медикаментов и перевязочных материалов - закрыт (всего собрано фондом - 500 000 руб., спонсорская помощь на реквизиты родителей: 100 000 руб.).

Сбор № 2 на приобретение инвалидной коляски - закрыт (всего собрано - 107 662 руб.).

Куратор сбора: Инна Лисицына.


В фонд обратилась Валл Виктория Викторовна, мама Валл Владислава Викторовича.

Владислав родился на 38-й неделе беременности с помощью кесарева сечения. На второй день после рождения его отвезли в Архангельскую областную больницу, в отделение соматики. Поставили диагноз "буллезный эпидермолиз". Обрабатывали его там не совсем правильно, вследствие чего через три недели после рождения перевели в реанимационное отделение с двухсторонней очаговой пневмонией и сепсисом. 
Врачи не давали никаких надежд на то, что все наладится, но, спустя три недели, когда мама позвонила в реанимацию, ей сообщили, что состояние ребенка стабилизировалось, и его переводят в инфекционное отделение. 
Мама легла в больницу к сыну, где под наблюдением они пролежали около двух недель. 
Приехав домой, Виктория училась делать перевязки. Постепенно она научилась ухаживать за ранами. Иногда они вновь ложились в больницу. Часто из-за того, что у ребёнка скапливалась мокрота. 
Позже, когда мальчик подрос, мама повезла его на полное обследование в Германию, где поставили точный диагноз. Врачи рассказали, как улучшить его состояние по коже. 
В 2015 году поехали на первую операцию в Германию, по обрезанию фимоза, что было крайне необходимо, так как постоянно появлялись пузыри. 
В 2016 году снова поехали на операцию, но уже по лечению зубов, в итоге удалили почти все зубы. Тогда к сожалению не было специалистов по буллезному эпидермолизу в Москве или Санкт-Петербурге, не говоря о других российских городах. 
Обострения у ребенка проходят тяжело, особенно в летнее время года, когда на улице стоит жара, а дома спасает только кондиционер, который куплен благодаря добрым людям. 
В 2018 году мама с Владиславом ездили в санаторий "Поляны", где удалось немного отдохнуть и подлечить ребёнка. 
В 2019 году проведены обследование и лечение за счёт благотворительного фонда в Национальном медицинском исследовательском Центре здоровья, г. Москва. Результатом стала рекомендация принимать витамины. 
Папа мальчика не живёт с ними, помощь никакую не оказывает. В семье есть ещё один ребёнок - девочка, 4 года, здоровая, её отец погиб. 
Все расходы по уходу за сыном и воспитанию детей Виктория несет самостоятельно.
На данный момент Владислав посещает первый класс. Но в связи с сильным обострением, которое бывает часто, у него страдают ноги, ходить не может, так как пузыри поражают пятки, пальцы на ногах. Ступать мальчику очень больно, не говоря уже об одевании обуви и хождении на улице. 
Владу необходима специализированная коляска с высокой грузоподъемностью, чтобы её хватило надолго, для прогулок, посещения школы, больниц, санаториев и др. 
Вместе с комплектующими и доставкой стоимость коляски составляет 107 600 руб. В состав комплектующих входят корзина, помещаемая внизу коляски, и козырёк от солнца.
Государство не может выделить ни саму коляску, ни деньги на её приобретение, так как в этом нет необходимости по мнению врачебной комиссии, ведь Влад может ходить самостоятельно. Но никого не беспокоит, что у таких детей и ноги страдают, и ходить они тоже иногда не в состоянии из-за сильных болей. Бюджет семьи не позволяет выдержать расходы на приобретение коляски, поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.