Главная \ Дети \ Им помогли \ Тодорович Марьяна

Тодорович Марьяна

Тодорович Марьяна

ФИО: Тодорович Марьяна Славолюбовна

Дата рождения: 13. 01. 2015 год.

Место рождения: г. Киров (Россия)

Диагноз: НЕЙРОБЛАСТОМА 4 стадии (детский РАК)

Всего собрано: 1 007 497 руб.

7 497 руб. пересбор отдан Анисимовой Марии

Сбор закрыт


Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда. Мы родители Марьяны Тодорович (13.01.2015 г.р.), Екатерина и Славолюб Тодоровичи. 

В сентябре 2015 г. нашей дочке был поставлен страшный диагноз - нейробластома 4 стадии с метастатическим поражением печени, легких, костей черепа, костного мозга (детский рак). И уже год мы боремся за ее жизнь. С тех пор малышка прошла 6 курсов химиотерапии в г. Казань по протоколу NB 2004 и два курса поддерживающей. Но ответ после этой терапии оказался минимальным. 

После прохождения MIBG-сканирования в мае 2016 г. стало понятно, что активных раковых клеток еще очень много, и прогноз в ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева нам дали неблагоприятный. Опухоль АКТИВНА и на данном этапе все еще неоперабельна. Очаг, который нужно удалить, находится в очень неудобном месте - в средостении, за печенью. 

Мы стучали везде, куда могли - и в Германии, Грайфсвальде нас согласились принять. Нам рекоменловано 1,5 года лечения со сменой протокола на RIST, ТКМ и иммунотерапия. И, конечно, Марьяночке смогут сделать операцию по удалению очага. Это наш шанс и мы не можем его упустить! Ведь Грайфсвальд - это мировой опыт лечения нейробластомы. 

Протокол RIST в России не проводится - два препарата из него здесь не зарегистрированы. Но он необходим ей прямо сейчас, ведь без химиотерапии активная опухоль может разрастись, а на другие препараты опухоль не реагирует. Фонд "Подари жизнь" закупил нам препараты на два блока химии по протоколу RIST и сейчас мы проходим первый блок. Иммунотерпию в России также не проводят. Эффект от ТКМ для нас был признан РБКБ г. Москвы малоэффективным, хотя в Германии его проводят всем в группе высокого риска, а мы вошли в эту группу, даже имея N-MYC negativ. 

Клиника Грайфсвальда выставила полный счет на 550 400 евро на лечение по протоколу RIST I и II, операцию, трансплантацию костного мозга и иммунотерапию - это 18 месяцев лечения. Счет разбит на 3 части и сейчас мы собираем на первый счет в 201 000 евро на лечение и операцию. Только после оплаты нас возьмут на лечение, сделав перерасчет за уже проведенную химию. 

17.10.16 Марьяне сделали томографию, взяли кровь на енолаз, смотрели голову, ведь за левым глазиком у неё большая метастаза - поражена кость черепа. Результаты обследования неоднозначные. Кроме опухоли за глазом у неё был еще один небольшой очаг, который ушёл! А опухоль за глазом стала с одной стороны и меньше, и с другой стороны минимально больше. Видимо, этого хватило для того, чтобы слезный канал стал непроходим. Припухлость у глазика полностью ушла - она была вирусной природы, но осталась синева. 

20.10.16 получили результаты томографии животика - динамики нет, ни положительной, ни отрицательной. Химия пока не подействовала должным образом. Есть надежда, что после удаления очага будет лучший ответ. 

26.10.16 . У нас есть и хорошая новость - новый результат енолазы, сделанный сразу после химиотерапии, - 23,6! Это просто отлично! На этот результат могут влиять некоторые факторы, но все же не в 4 раза. Поэтому в Европе делают ещё один анализ-онкомаркер, более точный. 

27.10.16 подготавливались к исследованию, Марьяне вводили контраст в вену. В результате исследования без динамики, новых очагов нет, но все старые сохранились. 

На сегодняшний день Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder оплатил 39 200 евро на операцию. Профессор фон Швайницу, лучший хирург - сможет оперировать Марьяну и убрать очаг опухоли. Операция назначена на 07.11.2016г. Это не клиника Грайфсвальда, профессор Дитрих фон Швайниц оперирует в Университетской клинике (Мюнхен, Германия). На этом этапе прооперировать сможет только он. Операцию с химией разрывать нельзя, возможно, придётся пройти там одну химию. Химию будем оплачивать уже мы, из собранных средств с помощью благотворителей. Госпитализация после операции 28 дней, потом должны пройти химиотерапию, а это ещё две недели и восстановление. 

Большой опыт высококвалифицированных врачей, использование новейших препаратов, подавляющих иммунитет перед ТКМ,

точнейший подбор донора в Мировой базе и долгая реабилитация - только всё это вместе может снизить риск РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина") после ТКМ и послужить залогом успеха. А ведь у нашей Марьяночки, по сути, только один шанс выжить... 

Умоляем - помогите нам спасти ребенка! Ведь это страшно, когда угасает родное дитя... Поддержите нас, пожалуйста, в этой беде, помогите нам с ней справиться! 

Опыт успешного лечения онкологических заболеваний в клинике есть Грайфсвальда! И это для нас шанс, возможность спасения жизни нашей доченьки. 

С уважением, Екатерина и Славолюб Тодоровичи.