Главная \ Дети \ Им помогли \ Тенищев Максим

Тенищев Максим

Тенищев Максим

ФИО: Тенищев Максим Алексеевич.

Дата рождения: 01.06.2011 г.

Место жительства: х. Всадник, Ставропольский край.

Диагноз: ДЦП, симптоматическая фокальная эпилепсия.

Сбор № 1 на предоперационное обследование эпилепсии в клинике "Рубер", г. Мадрид, Испания - закрыт (собрано 575 077 руб.).

Сбор № 2 на приобретение сиденья детского "МАЙГОУ-1" - закрыт (собрано 260 999 руб.).

Сбор № 3 на прохождение  реабилитации в Центре "Мама, я смогу", г. Ставрополь - закрыт (собрано 309 698 руб.).

Сбор № 4 на прохождение реабилитации в Центре "Мама, я смогу", г. Ставрополь - закрыт (собрано 100 091 руб.).

Сбор  № 5 на прохождение реабилитации в центре "Мама, я смогу", г. Ставрополь - закрыт. (собрано: 108 977 руб.)

Куратор сбора: Юлия Калюжная.


В фонд за помощью обратилась Тенищева Мария Васильевна, мама Тенищева Максима Алексеевича.  

Максим родился 01.06.2011 г., на 41-й неделе беременности. Роды срочные, имелось обвитие пуповиной вокруг шеи. Оценка по шкале Апгар - 8-9 баллов. Состояние при рождении удовлетворительное, с ухудшением до средне-тяжелого в 1-е сутки, за счет неврологической симптоматики (угнетение). На 4-е сутки появился желтушный синдром. На 6-е сутки ребёнка вместе с мамой перевели в инфекционное отделение. Диагноз на тот момент: смешанная гидроцефалия. Маме сообщили, что у ребенка неоперабельный случай и достаточно принимать мочегонные препараты для того, чтобы жидкость не накапливалась. 
В больнице провели лечение в течение двух недель. 
Максима неоднократно госпитализировали в разные больницы для повторного обследования. Он постоянно наблюдался у неврологов и нейрохирургов. Врачи давали хорошие прогнозы, но предупреждали, что первые 1,5 года ребенок будет развиваться с задержкой. В возрасте 1 г. 3 мес. мальчик научился сидеть, но неуверенно. 
Курсы реабилитаций не помогали. Сделали ЭЭГ по назначению. Выяснили, что у Максима симптоматическая эпилепсия. Но приступов не было. Тогда эпилептолог назначил противоэпи-терапию, которую они постоянно корректировали с основным лечением. Результата не было. 
Вскоре начала развиваться речь, но в полтора года, когда появились первые приступы, речь исчезла. Ребёнок закрылся в себе, пропал зрительный контакт. Приступы возникали после сна в виде резких кивков вперед. 
Специалисты из Ставрополя, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга (неврологи и эпилептологи) объясняли, что это лечится, но требуется долгое время. 
Не всегда мальчику разрешали массажи и ЛФК. В его случае нужно дождаться ремиссии, а реабилитация негативно может повлиять на эпиактивность. 
Диагноз "эпилепсия" менялся неоднократно в соответствии с ЭЭГ. 
На данный момент Максим самостоятельно садится, сидит, ходит, держась за руки, переплетая ногами. Ребенок крупный, это многое осложняет. 
В 2016 г. стали появляться приступы другого вида при сохранении старых. Врачи объяснили это тем, что убирая препаратами одни очаги, возбудили другие. 
В апреле 2017 г. удалось попасть на консультацию известного испанского эпилептолога Антонио Русси. Он объяснил, что у мальчика фармакорезеститное течение болезни. Это значит, что препараты уже не помогают, ему необходимо операционное вмешательство – кальозотомия. В России не лечат успешно эпилепсию, особенно этот вид считается одним из сложных. 
Мама нашла клинику с хорошими отзывами, которая могла принять ее сына в скором времени. Но предварительно требовалось предоперационное обследование, чтобы врачи убедились, что требуется операция, нет противопоказаний, и чтобы они определили точный вид эпилепсии и не навредили ребенку. 
Клиника Рубер находится в Испании, г. Мадрид. В сентябре 2017 г. БФ "Солнце в ладошках" оказывал помощь в сборе  необходимой суммы на обследование. Установили, что диагностированные ранее причины эпилепсии были ошибочными. Бо́льшая часть проводимого лечения в России дала негатив на эпистатус. Испанские врачи выяснили, что у Максима редкая генетическая мутация. У нее нет названия. Из-за этого мозг мальчика большой, с частыми, выраженными извилинами. Эта мутация появилась впервые или унаследована от отца (анализ крови мамы отрицательный), но проверить это невозможно, так как отец не принимает участия в жизни сына. Медики Рубер отказали в операции, так как на тот момент по результатам обследования операция была противопоказана. Но врачи подобрали необходимое медикаментозное лечение, которое взяло под контроль 90% приступов. Ребенку больше не грозила постоянная ежеминутная опасность возникновения приступа, что влекло за собой падение и получение травмы. Кроме того, эпилепсия не давала возможности развиваться и получать необходимую для этого реабилитацию. 
Неизвестно, как долго лечение будет действовать на заболевание, поэтому было рекомендовано проводить реабилитационно-восстановительные занятия на постоянной основе, чтобы улучшить качество жизни ребёнка. На протяжении почти полутора лет мальчик получал необходимую реабилитацию, которая была успешной. Максим приобрёл новые навыки, но сейчас занятия прерваны из-за отсутствия денежных средств в семье. А продолжать занятия необходимо, чтобы закрепить результат и развиваться дальше. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.