Главная \ Дети \ Им помогли \ Таращанский Александр и Таращанский Иван

Таращанский Александр и Таращанский Иван

Таращанский Александр и Таращанский Иван

Имя: Таращанский Александр и Таращанский Иван 07.07.2013г.р. г. Николаев (Украина)

Диагноз основной: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжелое течение.

Всего собрано фондом:

1 сбор: 400 000 руб.

2й собор: 400 000 руб

Итого: 800 000 руб.


 

История:

Александр и Иван родились 7 июля 2013 года. Мальчики – младшие дети в семье, у них есть сестра София. Сразу же после рождения детей отправили в областную детскую реанимацию. У Саши и Вани были глубокие повреждения кожи. Пальцы рук были погружены в огромные пузыри, которые от ударов лопались, оставляя открытые раны. Врачи поставили диагноз «буллезный эпидермолиз дистрофический рецессивный». Специалист из ожогового отделения делал мальчикам специальные перевязки. Все медицинские работники, ухаживающие за детьми, надевали стерильные перчатки. Кормили Сашу и Ваню через зонд, так как весь рот был в ранах. Большую помощь родителям мальчиков оказали родители таких же «детей–бабочек», которые дали много ценных советов по уходу за кожей малышей. У детей тяжелая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. При этом виде заболевания страдает не только кожа снаружи, но и внутренние органы, слизистая. У Саши и Вани срослись пальчики на ногах, родители ведут борьбу за пальчики на руках. Каждый день мальчики терпят двух–, трехчасовые перевязки. Они понимают, что это необходимые процедуры. Каждая перевязка обходится в две–три тысячи гривен. Родители идут на крайние меры – стирают бинты и сетки, хотя это категорически запрещено. Ведь при наличии инфекции состояние резко ухудшается. Помимо сеток и бинтов для полноценного ухода необходимы специальные пластыри, мази, питание, средства от зуда, от запоров, витамины. Врачи говорят, что хороший уход за кожей в детстве является залогом того, что в более взрослом возрасте кожа будет крепче. Семье Саши и Вани Таращанских необходима помощь в оплате медикаментов и перевязочного материала.
Так же семье помогает фонд "Территории жизни".
31.10.2015 ждут в Зальцбурге, Австрия , в спец институте БЭ, где будет проведена диагностика и необходимое лечение. Проблемы малышей, которые будут рассмотрены и по возможности максимально устранены:
1. Индивидуальные шины на руки, чтоб не загибались и не срастались пальчики - по прайсу клиники это 1086 EUR 
2. Лечение фимоза - 3 553 EUR на одного х 2 = 7106 EUR 
3. Пальцы на ногах малышей срослись, ввиду этого сложно подобрать обувь, присутствует угроза, что они не смогут ходить. Запланирована консультации с ортопедом , после неё будет ясно насколько важно,нужно делать операцию по разделению пальчиков.
4. Главная проблема - стеноз пищевода и спайки в кишечнике. Затруднён приём пищи, наблюдается рефлюкс. В Австрии эту процедуру решают микроинвазивно. Назначен осмотр гастроэнтеролога с последующей диагностикой органов пищеварения.
10 сентября 2015 года открыт общий сбор на приобретение медикаментов и перевязочного материала сроком на 1 месяц.
Сумма к сбору 400 000 рублей на двоих мальчиков. 
Сбор закрыт.
17 октября открыт сбор №2 на общую сумму 400 000 руб. Сбор закрыт.