Главная \ Дети \ Им помогли \ Сенцова Елизавета

Сенцова Елизавета

Сенцова Елизавета

ФИО: Сенцова Елизавета

Дата рождения: 03 июня 2015 года

Место жительтва: г.Краснодар,  ул. Кожевенная 54/1 кв. 10

Диагноз: недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, 4 стадия (метастатическое поражение костного мозга)

Сбор на лечение в научном центре Грайфсвальда, Германия

Всего собрано: 1 040 050 руб.

Сбор закрыт

 


Сбор средств на часть суммы по счету на проведение имунной терапии в соответствии с протоколом ANBL0032

 

Всего собрано: 500 003 руб.

 

Сбор закрыт

 


История:

Добрый день!
Обращается к Вам Виктория и Сергей Сенцовы из г.Краснодара.

У нашей доченьки Елизаветы в апреле 2016 диагностирована страшная болезнь - нейробластома ("детский рак"), 4 ст, высокой степени риска.
Родилась Лизочка теплой летней ночью 3 июня 2015 года. Нашей радости не было предела: мы летали на седьмом небе от счастья, как и все счастливые родители, несмотря на постоянные недосыпы и не опытность в вопросе обращения с детьми, поскольку это наш первый и долгожданный ребенок (на момент рождения маме Лизочки было 32 года). Так проходили недели, а за ними месяцы. Лизонька росла здоровым, жизнерадостным ребенком, свои первые навыки в жизни познавала в срок, пока не наступил тот злополучный для нашей семьи день - 12 апреля 2016, который раз и навсегда изменил нашу жизнь до неузнаваемости и окрасил ее в темные тона. В этот день мы с доченькой пошли на плановый осмотр в детскую поликлинику №1 г. Краснодара, где на приеме у хирурга обнаружилось какое-то нетипичное образование в животике, и закрутилась череда событий: консультации врачей, УЗИ, всевозможные анализы в онкологическом отделении ДККБ и т.д. В итоге, спустя неделю, мы отправились в Ростовский научно-исследовательский онкологический институт, где после сдачи всех анализов Лизочке сделали компьютерную томографию, биопсию и пункцию костного мозга, после чего и был поставлен диагноз – нейробластома забрюшинного пространства. Ввиду того, что ряд необходимых анализов в регионах не делают (генетика, сцинтиграфия), мы с большим трудом попали в НИИ детской онкологии и гематологии ФГУБ «РОНЦ им Н.Н. Блохина», в котором, как это обычно бывает, нас заставили пересдавать пункцию костного мозга, МРТ и другие анализы. Результаты анализов мягко говоря повергли нас в шок. Если в Ростове нам предварительно ставили 1-2 стадию, то теперь речь шла о 4 стадии, так как в костном мозге появились метастазы. За время нашего обследования опухоль увеличилась на 55%. Учитывая такое агрессивное развитие «заразы», а также сопутствующие негативные результаты анализов (нейробластома высокой степени риска, 4 стадия) и крайне неудачное ее расположение (окутаны магистральные сосуды и чревный ствол), прогнозы врачей не утешительны... На сегодняшний день Лизочка проходит лечение в Центре детской онкологии и гематологии им. Д.Рогачева (Москва), где назначили следующий план лечения: - 6 курсов высокодозной химиотерапии, - забор стволовых клеток для последующей ТКМ (после 3-го курса), - операция по удалению опухоли (после 4-го курса), - трансплантация костного мозга (после 6-го курса), -роаккутан 6 мес. На данный момент мы прошли уже 3 курса химиотерапии, готовится процедура по забору стволовых клеток.

Учитывая сложное расположение опухоли (окутаны магистральные сосуды, чревный ствол), а также положительную амплификацию гена N-myc (высокая степень риска), которая также оказывает значительное влияние на рецидивность течения болезни, нам был поставлен неблагоприятный прогноз в российских клиниках. Мы решили обратиться к мировому опыту лечения нейробластомы высокой степени риска. Наиболее эффективной частью методики лечения в мировой практике является иммунотерапия (терапия антителами), которая побуждает иммунную систему атаковать опухолевые клетки. В результате при нейробластоме с высокой степенью риска снижается риск рецидива, а выживаемость возрастает на 20 %, что в нашем случае увеличивает шансы Лизоньки выжить аж в 2-5 раз! К сожалению иммунотерапию в России еще не применяют ... Кроме того, при данном диагнозе один из этапов лечения - трансплантация костного мозга, от качества которого во многом зависит рецидивность заболевания. В нашем случае рецидив снизит и без того небольшие шансы выжить в несколько раз, который, к слову сказать, в России официально не лечится! В связи с чем мы направили запросы в следующие клиники Германии, имеющие положительную практику лечения нейробластомы: Фрайбург:childrens.hospital@uniklinik-freiburg.de Грайфсвальд: kindermed@uni-greifswald.de Киль: international@uksh.deЛейпциг: hagen.einsiedel@medizin.uni-leipzig.de Мёйнстер: International-Patients@ukmuenster.de От всех клиник Германии, кроме Мёйнстера и Грайфсвальда, получили отказы по причине переполненности медицинских учреждений. Иммунную терапию антителами для лечения нейробластом проводят всего в нескольких клиниках мира и в т.ч. в клинике детских болезней Университета г. Грайфсвальда. В клинике Мёйнстер иммунотерапия проводится только после рецидива. Клиника Грайфсвальд специализируется на лечении солидных опухолей (в т.ч. нейробластом). Несколько лет назад в клинику Грайфсвальд перешел на заведование из клиники Шарите в Берлине проф. Х. Лоде. У него есть своя собственная научная группа детской онкологии и гематологии, активно работающая над разработкой новых иммунотерапевтических методов лечения нейробластом. После пересадки костного мозга больным проводится курс иммунотерапии на основе антител ch14.18. Используются химерные антитела ch.14.18, мишенью которых служит специфичный для опухолевых клеток гликолипид GD2 . Проведенные клинические испытания показали, что это первая эффективная иммунотерапия нейробластомы. К тому же, учитывая, что это университет, там непрерывно проводятся испытания и разработка новейших методов по борьбе с этим коварным заболеванием.
Университетская клиника г. Грайфсвальд (Германия) согласилась принять Лизочку на лечение. Общая стоимость лечения 522 тыс. евро. Но учитывая то, что часть лечения уже пройдена в России, на сегодня стоимость оставшегося лечения в немецкой клинике составляет 429 тыс. евро: Обследование =6 000 евро. Операция по удалению опухоли = 35 000 евро. Обследование после операции = 18 000 евро. MIBG терапия =15 000 евро. Два курса химиотерапии = 47 000 евро. Трансплантация стволовых клеток = 165 000 евро. Иммунотерапия = 125 400 евро. Обследование после терапии = 18 000 евро ИТОГО стоимость лечения = 429 400 евро! Данная сумма является для нас просто астрономической. Самостоятельно собрать такие деньги у нас не получится, поэтому очень надеемся на помощь не равнодушных людей и благотворительные фонды. Будем очень благодарны за любую помощь!