Главная \ Дети \ Им помогли \ Саврунова Татьяна

Саврунова Татьяна

Саврунова Татьяна

ФИО: Саврунова Татьяна

Дата рождения: 5 января 2014 года

Место жительства: г. Магнитогорск, Челябинская обл., Россия

Диагноз: экссудативная энтеропатия, синдром мальабсорбции, синдром Дауна

Всего собрано: 100 000 руб.


 

История:

Татьяна родилась 5 января 2014 года третьим ребенком в семье. Вес при рождении – 3,200 кг., рост – 50 см. Сразу после рождения ребенка поместили в палату интенсивной терапии, под подозрением был шум в сердце. На следующий день родителей поставили в известность, что у ребенка есть генетические отклонения. Врачи диагностировали подозрение на синдром Дауна. 9 января ребенок с мамой были направлены на обследование в отделение патологии новорожденных. Однако с прохождением генетического обследования возникли трудности. Через неделю малышка была выписана домой. Развитие ребенка шло без отклонений, но в месяц начались обильные рвоты и многократный водяной стул. Недобор веса в первый месяц составил 400 г. 13 февраля доктор провела контрольное кормление, на котором Таня выпила 62 г. смеси. После этого девочка попала в реанимацию, где врачи постоянно ставили ребенку разные диагнозы (кишечную инфекцию, лейкоз, геппотериоз, сепсис, переливали белок, плазму, кровь). Каждый день врачи говорили, что состояние девочки крайне тяжелое, она прогрессивно теряла вес. Ей долго подбирали питание, но организм ничего не принимал, ничего не усваивалось. 7 марта подходящая смесь была найдена – Нутрилон Аминокислоты. Таня получала эту смесь через зонд. Стоимость одной упаковки – 1995 рублей, хватало ее на пять дней. Родители девочки самостоятельно покупали данную смесь. 11 марта врачи разрешили маме пройти в реанимацию и увидеть ребенка. 24 марта через Министерство здравоохранения мама Тани стала требовать перевода девочки в г. Челябинск. В этой просьбе было отказано. Однако после этого больница предоставила четыре банки смеси для кормления ребенка. 31 марта девочку все–таки перевели в Челябинскую областную детскую клиническую больницу. Больница в Челябинске не обеспечивала Таню необходимой смесью, это снова легко на плечи родителей. После прибытия ребенка в больницу было проведено полное обследование, которое подтвердило диагноз «экссудативная энтеропатия, синдром мальабсорбции». 11 апреля родители получили справку, что Таня «солнечный ребенок», у девочки обнаружена полная трисономия по 21 хромосоме. В период нахождения в больнице ребенок получал инфузионную терапию, антибиотики и другие медикаменты. Диагнозы «кишечная инфекция» и «сепсис», поставленные в г. Магнитогорске, в областной больнице не подтвердились. 16 апреля Таня была выписана в больницу по месту жительства. За время нахождения в больнице девочка набрала около 300 г. В больнице Магнитогорска ребенка перевели на «домашний режим», отменили капельницы и антибиотики. После этого Таня начала стремительно терять вес – по 100 г. ежедневно, начались рвоты и многократный водяной стул. В просьбе о переводе девочки в Москву было отказано. Только благодаря помощи Уполномоченного по правам ребенка Челябинской области, удалось получить квоту по лечение в Москве и оформить инвалидность раньше положенного по закону срока. Таня больше не получает питание внутривенно, набирает вес и готовится к поездке в Москву. Детская смесь, подходящая девочке, не входит в перечень лекарств для бесплатной выдачи. Семье Тани необходима помощь в оплате детской смеси, необходимой для питания малышки.