Главная \ Дети \ Им помогли \ Рябченко Валерия

Рябченко Валерия

Рябченко Валерия

ФИО: Рябченко Валерия Александровна

Дата рождения: 24.02.2016

Место жительства: Краснодарский край, станица Новопокровская

Диагноз: эпилепсия, ДЦП

Сбор на приобретение специализированной коляски

Всего собрано: 78 805 руб.

Сбор закрыт


В фонд за помощью обратилась семья Рябченко. Лера - второй ребёнок, долгожданная, родилась в срок, 9/9 баллов по шкале Аппгар. 
До 3-х месяцев всё было хорошо. Девочка росла, развивалась. Через несколько дней после вакцинации от пневмококковой инфекции начались судорожные приступы. Родители начали обследовать ребёнка, врачи провели противосудорожную терапию. Положительных результатов лечение нам не принесло. 2.5 года врачи пытаются помочь Лере медикаментозно. С диагнозом нет четкой определенности, хотя диагностика проводится постоянно. Основная версия врачей: «эпилептические судорожные приступы у ребёнка - это следствие наличия в коре головного мозга неправильно сформированного участка - фокально- корковая  дисплазия». Наличие дисплазии подтверждено данными неоднократных МРТ. 
Некоторые доктора считают причиной заболевания Леры мутацию какого-либо из генов. Генетику у девочки продолжают исследовать. Анализы, сданные раннее -ТМС, частичное, полное секвенирование экзома, ХМА, анализ на делеции и мутации гена MeCP2. Последний анализ на мутации гена CDKL5, патологии не выявил.
Из-за болезни и постоянного приёма тяжёлой противосудорожной терапии, ребенок значительно отстаёт и в физическом и в интеллектуальном развитии. Каждая новая маленькая победа - это праздник в семье.
Сейчас Лере 2.7 года, но она не садится самостоятельно, не ходит.
В бесконечных поездках на обследования, консультации, реабилитации родителям служила обычная прогулочная коляска.  Но, девочка взрослеет, Коляска стала маленькой и неудобной. 
Необходимо приобрести новую. Варианты колясок для детей с ДЦП, те которые предлагает ФСС не подходят, так как они некомфортны и неудобны. У Леры гипотоничные мышцы тела, она недостаточно хорошо умеет держать свой корпус самостоятельно, постоянно клонится, заваливается с бока на бок, сползает с сидения вниз. Крайне важно подобрать ей коляску такую, в которой она могла бы правильно и удобно располагаться.
Ещё одним из важных условий в выборе коляски является наличие переставного сидения (по ходу и против движения), чтобы была возможность возить ребёнка лицом к управляющему.  Это также важно,  ведь у девочки в день проходит достаточно много эпилептических приступов. Наблюдение и Контроль очень важны. Жизненно необходимо постоянно видеть ребёнка и знать что с ней происходит во время и вне приступа.  
Родители искали коляску, ориентируясь на условие переворотного сидения и максимального комфорта, защиты Леры, примеряли их. Остановились на коляске  для детей с ДЦП Mewa (Мева) MyWam. Качество исполнения изделия высокое, удобная, материал - обшивка приятная на ощупь, металл на раме крепкий, колёса устойчивые и  маневренные, подголовник несильно выделен, оптикаем. Ребенок будет комфортно держать голову (в иных моделях подголовники слишком массивные), имеются мягкие боковые фиксаторы, которые не позволят заваливаться на бок,  капюшон сшит без зазоров, полностью защищает от ветра, широкий. Эта коляска расчитана на детей от 3-х до 10 лет, поэтому должна прослужить много лет.
Единственный минус в коляске - это неподъёмная цена для семьи.