Главная \ Дети \ Им помогли \ Прокопьева Арина

Прокопьева Арина

Прокопьева Арина

ФИО: Прокопьева Арина Алексеевна

Дата рождения: 26.08.2007 г.

Место жительства: Чувашская республика, город Чебоксары

Диагноз: Множественный порок сердца: Атрезия трикуспидального клапана, единственный левый желудочек.

Сбор на  обследование ООО "НевроМед" город Москва

Сумма к сбору 42 000 руб.

Сбор закрыт


История:

Прокопьева Арина родилась 26.08.2007.

Из письма мамы Арины «…Дети с пороком сердца, тем более множественными обычно появляются на свет с помощью кесарева сечения. Но моя акушер-гинеколог решила испытать судьбу, может хотела чтоб естественный отбор сыграл свою роль. Но жизнь распорядилась иначе. Родилась Арина в срок, с хорошим весом. Но трудности в родах прибавили нам дополнительные проблемы со здоровьем-неврологию.».

На второй день появилась отдышка, Арина очень плохо ела, появилась «синева». Девочке постоянно кололи в голову какие-то сердечные препараты и голова Арины начала увеличиваться в размерах. То, что у девочки была тромбофилия и густая кровь, еще не знали.

На 20 день жизни Арину на скорой госпитализировали в ДРКБ г. Казань в отделение кардиохирургии, где сразу же провели первую операцию.

Кардиолог подтвердила гидроцефалию, поставила диагноз: пренатальное поражение ЦНС, но успокоила что после операции все это пройдет. Арина не ела совсем, только спала. Приходилось тормошить ее за щеки – будить и заливать столовой ложкой молоко, поскольку зондом кормить было невозможно, от плача Арины молоко поднималось в шприце обратно. Это был первый и трудный год –восстановление и подготовка ко второму этапу операции.

В год и пять месяцев в 2009 году Арине сделали вторую операцию - Гленна.

Из письма мамы Арины «….Арина операцию перенесла хорошо. Кислород в крови поднялся с 75% до 95% -дочка стала резво носиться по палате, пропала синева на лице, ногти на пальцах тоже стали розовыми. Даже не верилось что такое бывает, активная, заинтересовалась другими детьми, мы были так рады видеть как Арина улыбается, играет. Она с удовольствием делилась игрушками, была доброй и веселой, часто улыбалась. Арина самостоятельно ходила, "мыла посуду", бегала, как и все дети. Мы вернулись домой. Неделю восстанавливались – самостоятельно делала перевязки, В тот вечер Арина была вялая, не реагировала на игрушки, мы подумали что она заболела. А ночью случились судороги, сильный плач чередовался с крепким сном - мы вызвали скорую и нас сразу положили в реанимацию. И страшный диагноз - левосторонний гемипарез. До конца не понимая, что это, наконец увидела дочку. Она не ходила и даже не сидела. Левая рука «висела», как и нога. Арина по привычке укладывала левую ладошку вместе с правой под щечку спать. А потом перестала, руку она не чувствовала. Инсульт с большим очагом поражения. Мы заново учились жить: снова сидеть, ползать, ходить, говорить. Морально и физически было тяжело - из здоровой девочки Арина превратилась в "неходячую". Специально не сажали в коляску, чтоб левая нога хоть и слабая – хромая, ходила. Держали под мышки постоянно, чтоб не упала. Каждые три месяца в эти два года - капельницы, массаж, парафин. Арина начала говорить. Нам назначили электрофарез - мы выдержали три процедуры. И случился приступ эпилепсии с тахокардией 180 уд/минуту, с потерей сознания. Потом после этого электрофареза полгода нас привозили на скорой в реанимацию с приступами. Частые судороги - все это сделало невозможным дальнейшее восстановление. А вскоре и повторный инсульт в 2011 году - теперь уже с бульбарными расстройствами - невозможность говорить, глотать, пить. Реанимация, питание через зонд четыре раза в день. Арина видела детскую баночку с питанием, просила покормить ее, но рот не слушался, еда вываливалась, Арина плакала. Еда есть, а съесть нельзя. Нам повезло – через 1,5 месяца мы начали глотать твердую пищу,

затем жидкую. Нужно было срочно пройти обследование, чтобы выявить причину инсультов….

С большим трудом в 2011 году попали в Москву в НЦЗД РАМН. И слава Богу-причина была найдена. Нас с Ариной перевели в отделение гематологии. Диагноз – гематогенная тромбофилия. Из-за порока сердца кровь густая - смешанная плюс еще заболевание крови, при котором кровь еще больше сгущается. Капельницы опасны. Неврологическое восстановление только таблетками. Мы перестали заниматься реабилитацией Арины. Совсем.

Летом в 2015 году кислород в крови упал до уровня 70%. Арина стала быстро уставать. Ногти на руках и ногах посинели и приобрели форму часовых стекол – выпуклые, круглые. Из-за отсутствия реабилитации в стопе появились деформации кости, укорочение ноги и стопы, сколиоз, изменения в тазобедренном суставе. Ночью Арина часто просыпалась и не могла уснуть. Кардиолог рекомендовала в течении 6 месяцев решать вопрос с операцией, иначе девочку просто потеряем. И желательно, чтобы эта операция была в Германии. Обратились в российский фонд с просьбой помочь с операцией. Спасибо им огромное! И всем неравнодушным добрым людям-вместе собрали необходимую сумму. Слава Богу Аришку удачно прооперировали - это чудо! После двух операций и двух инсультов! Нас подстраховали медикаментозно в Германии, уже зная про наш диагноз-тромбофилия. Низкий поклон врачам и всем кто помогал собрать сумму на лечение!

Сердце пока стабильно. К сожалению пока-потому что наш порок неизлечим, и нужно хирургически его корректировать по прошествии времени (очень молимся, чтоб избежать этого). Арину не реабилитировали по неврологии с 2011 года. И в 2016 году мы, наконец, решились начать реабилитацию. Медикаментозно невозможно - потому в России от нас отказались несколько центров, куда я обращалась. Поэтому написали в Польшу - ЦИР «Олинек» и в июле 2016 года прошли бобат, терапию рук, нейрологопеда. Реабилитацию оплатил фонд в нашем городе-Чебоксары. Мы с Ариной очень благодарны им за сбор и моральную поддержку! Арина нагрузки перенесла хорошо, все прошло благополучно, без приступов. Но в тот же момент стало ясно, что это первая реабилитация - лишь начало пути к здоровью. Выяснилось также, что есть проблемы с тазобедренными суставами и серьезные Помогите пожалуйста моей девочке - она так много перенесла в своей жизни и не оставила нас!».