Главная \ Дети \ Им помогли \ Приставка Виктория

Приставка Виктория

Приставка Виктория

ФИО: Приставка Виктория Витальевна.

Дата рождения: 24.01.2017 г.

Место жительства: г. Барабинск.

Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.

Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов:

№ 1 на сумму 1 800 000 руб. - закрыт (собрано 1 800 000 руб.)

№ 2 на сумму 1 500 000 руб. - закрыт (собрано 1 542 776 руб.)
(из них: 414 571 руб. переданы на основании протокола N 39 от 31.01.2019 г. о распределении средств от сбора Марьяны Тодорович; 200 000 руб. переведены спонсором на личные реквизиты родителей и по решению родителей учтены в сборе Фонда)

№ 3 на сумму 500 000 руб. - закрыт (собрано 545 488 руб)

Куратор сбора: Инна Лисицына.


В фонд обратилась Приставка Ксения Игоревна, мама Приставка Виктории Витальевны.

Виктория - второй ребенок в семье, родилась 24.01.2017 г. Когда родители узнали, что у них будет девочка, были очень счастливы, т.к. после имеющегося сына хотели ещё и дочь. 
Беременность проходила хорошо. Все анализы, обследования, УЗИ были пройдены в срок и не показывали каких-либо отклонений. 
Мама Виктории - Ксения легла в больницу для родов 12 января 2017 г. (все это время врачи ждали, пока роды начнутся сами). 24 января Ксению разбудили в 7 утра, а в 11-24 она родила дочь. Роды прошли достаточно легко и быстро. Когда врачи начали осматривать ребёнка, обнаружили, что на руке и ногах не было кожи. Сразу сказали: "Больной ребенок!". У мамы возникли страх и отчаяние. 
Дочь лежала рядом с ней в боксе и все время плакала, а сердце Ксении разрывалось на части. Потом девочку забрали и положили под лампу. 
На следующий день у ребенка на всем лице высыпали пузыри, врачи начали ей ставить антибиотики, а детский врач отправила её фото в областную больницу г. Новосибирск. Ждали ответ, что делать дальше, так как не знали, что с ребенком и какое лечение применять. 
Ответ пришел о срочной госпитализации и перевозке девочки в областную больницу, в отделение патологии новорожденных. 
На следующий день после рождения в 7 часов вечера Викторию одну, без матери, повезли в г. Новосибирск. Ксению оставили в роддоме. Она стала в Интернете искать информацию о болезни дочери. Подозрение было на буллезный эпидермолиз. Ксении не хотелось в это верить, поскольку в её семье все были здоровы. 
Когда диагноз подтвердился, мама очень сильно стала переживать за свою дочь. 
Когда её выписали из роддома, она с мужем поехала в больницу к ребенку. В областной больнице подтвердили диагноз. 
Виктория лежала под лампой и капельницей. Раны на её лице просто засыхали сами и покрывались корками, никто не ухаживал и не обрабатывал раны и пузыри. На ноги врачи накладывали обычные марлевые бинты, которые прилипали к коже, повязки меняли через два - три дня. Врачи не хотели слушать советов по уходу за таким ребенком и о том, что нужно накладывать специальные бинты. В ответ звучало: "Не учите нас!". 
Ксению отказывались класть к ребёнку, т.к. в больнице не было мест. Предложили вариант приходить на весь день и уходить вечером. 
Именно таким образом мама виделась с дочерью, ухаживала за ней и кормила. 
За то время, пока Виктория лежала в больнице, родители вышли на связь с фондом «Дети-бабочки». Врачи из фонда оперативно связались с ними, давали советы, рекомендации, как и чем обрабатывать раны ребенка. 
Через некоторое время появилась свободная палата, куда маму положили с ребенком. Там они находились некоторое время, после чего фонд предложил им пройти обследование в г. Санкт-Петербург. Родители согласились. 
Прилетев туда, пробыли 10 дней, прошли обследования всех органов: за исключением кожи, все остальное у ребёнка было в норме. Все это время к ним приходила врач от фонда, научила делать перевязки, дала много советов, за что родители очень благодарны ей. Она до сих пор всегда на связи, отвечает на все вопросы и поддерживает. 
Виктории скоро исполнится два года, и за эти два года ребёнок перенес много боли. 
В мае 2018 г. в г. Москве в Научном центре здоровья детей девочке сделали операцию по расширению пищевода, поскольку она давилась едой и не могла нормально принимать пищу. 
Этого расширения хватило больше чем на полгода. В марте 2019 года сделали повторную операцию, расширили пищевод. А в августе этого же года по результатам плохих анализов было назначено УЗИ, в результате которого нашли камень в почке размером 10 мм. 
16 октября предстоит госпитализация в Москву, в отделение урологии Научного центра здоровья детей. Ребёнку будут проводить обследования под наркозом и решать, каким путём удалять камень.
Пузыри у Виктории появляются не только на коже, но и на слизистых, иногда страдают глаза. Ребёнок растёт и вместе с этим увеличивается расход медикаментов. Ежедневно - проколы пузырей и перевязки. В среднем в месяц требуется на все необходимые материалы для обработки и перевязки ран около 300 тыс. руб. Бюджет семьи, где работает только папа, не позволяет нести такие расходы. Поэтому семья обратилась за помощью в наш фонд.