Главная \ Дети \ Им помогли \ Пивторак Кира

Пивторак Кира

Пивторак Кира

ФИО: Пивторак Кира Константиновна.

Дата рождения: 06.08.2017 г.

Место жительства: г. Одесса, Украина.

Диагноз: билиарная атрезия желчевыводящих путей, осложнения: холестатический гепатит, энцефалопатия, частичная непроходимость кишечника, цирроз печени.

Сбор на обследование и трансплантацию печени, мама донор, в клинике Исметт, Италия закрыт (часть суммы от общего счёта клиники).

Общий счет клиники Исметт - 115 000 евро.

Сумма сбора в БФ - 1 000 000 руб.

Срок сбора: 17.01-16.02.2019 г.

Всего собрано: 1 042 789 руб.

Сбор закрыт

Куратор сбора: Юлия Калюжная.


В фонд обратилась Ткач Ирина Владиславовна, мама Пивторак Киры Константиновны.

В настоящее время Кире 1 год и 5 месяцев. Она желанный ребенок, в семье с нетерпением ждали ее появления. Кира третий по счету ребенок, родилась от четвертой беременности. У неё есть старший брат Даниил 14 лет и сестра Екатерина 7 лет, которая родилась с нарушением развития (с рождения поставлен диагноз "дермальный синус в пояснично-крестцовой области"). 
Екатерина часто и сильно болела, в 11 месяцев была оперирована (фиксация спинного мозга). До 2-х лет самостоятельно не ходила, нарушена координация и были частые вывихи суставов. Её диагноз: нарушение центральной нервной системы, синдром иммунологической недостаточности, сколиоз 1-2 степени. И только когда Кире исполнился год, её сестре  наконец поставили диагноз "генетическая болезнь – дисплазия соединительной ткани (нарушение обмена веществ)". Это заболевание не лечится, только сдерживаются симптомы и корректируются медикаментами, которые Екатерина принимает в большом количестве.
Когда мама забеременела Кирой, то вместе с её папой (у брата и сестры другой отец) прошла все возможные скрининг-тесты и обследования, были у генетика. Родителей заверили, что все хорошо и дочь здорова. 
Кира родилась 06.08.2017 г. здоровым ребенком, как это было написано в выписке из роддома. 
Когда девочке исполнилось 23 дня, мама заметила в дочери отклонения и срочно повезла её в больницу. Пришлось объездить несколько, везде отказывали в госпитализации. Когда наконец-то удалось её добиться, была глубокая ночь и чтобы ребёнок мог ночью немного отдохнуть, ей сделали укол анальгина и но-шпы. А через 4 часа врачи уже боролись за жизнь девочки, у неё началось кровотечение. Время свертывания крови было 25 часов (ДВС синдром), затем интубация, две недели на искусственной вентиляции легких (ИВЛ). 
Врачи реанимации надежд не давали, но Кира справилась. Предварительный диагноз: внутриутробная инфекция, герпес, цитомегаловирус, менингоэнцефалит, пневмония. 
18.09.2017 г. девочку вместе с мамой доставили на реанемобиле в хирургию новорожденных "Охматдет" г. Киев. Изначально поставлен диагноз "неонатальный холестаз, атрезия желчевыводящих путей печени, врожденный гепатит? Белковая недостаточность?". Подтвердили диагноз "билиарная атрезия желчевыводящих путей, осложнения: холестатический гепатит, энцефалопатия, частичная непроходимость кишечника, анемия". 
Перспективы были ужасны, но мама стала отчаянно бороться за жизнь своей дочери. Взаимоотношения мамы с отцом  Киры такого испытания не выдержали и они расстались. 
11.10.2017 г. ребенку сделали операцию по Касаи (удалили желчный пузырь и сформировали антирефлюксный клапан). Маму предупредили о том, что это единственный шанс избежать трансплантации печени, или, по крайней мере, дать время для того, чтобы набрать вес и подготовиться к трансплантации. Мама жила надеждой. 
Реабилитация была долгой и тяжелой. Когда они вернулись домой в Одессу, то ещё несколько раз попадали в реанимацию, больше года борются с холангитом. Практически все
время держится температура. Развился цирроз печени. Врачи делают все возможное, чтобы поддержать организм, но настаивают на том, что уже нужно готовиться к трансплантации печени, пока ребенок не в критическом состоянии. 
Мама - единственный возможный донор, отец не подходит. В Украине таких маленьких детей с сопутствующими диагнозами не всегда оперируют успешно. Поэтому мама обратилась в итальянскую клинику "Исметт", где таких маленьких пациентов успешно оперирует лучший трансплантолог Европы - Жан де Виль. Профессор подтвердил, что готов принять Киру на обследование, подобрать терапию и проверить маму как донора для дальнейшей трансплантации.
Состояние ребёнка каждый день ухудшается, врачи стараются поддерживать состояние стабильным, но сколько выдержит детский организм, врачи сказать не могут.
Мама получила счет на обследование и трансплантацию в 115 000 евро. Для семьи это чрезвычайно большие деньги, которых нет. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью.