Главная \ Дети \ Им помогли \ Пархоменко Алексей

Пархоменко Алексей

Пархоменко Алексей

ФИО: Пархоменко Алексей

Дата рождения: 26.11.2014 г.

Место жительства: Краснодарский край, ст.Баракаевская

Диагноз: декомпенсированный стеноз в\3 трахеи, аномалия развития гортани

Сбор на ларингоскопию в Тель-Авивский Медицинский Центр "Сураски", Израиле

Всего собрано: 219 862 руб.

Сбор закрыт


История:

Здравствуйте, уважаемый фонд и простые добрые люди!

Моему сыну, Алёше Пархоменко, необходима непростая операция для того, чтобы он мог дышать самостоятельно. Сейчас у него в горле установлена трахеостома – трубочка, через которую он дышит. Операция расширит дыхательный просвет. И тогда эту трубочку можно будет убрать.

Стеноз (сужение) трахеи у Алёши - это врождённый порок развития. Возможно, этот стеноз ещё усугубился и тем, что сын почти 2,5 месяца находился в реанимации, на ИВЛ – аппарате искусственной вентиляции лёгких, а это тоже трубка, длительное нахождение которой в трахее, конечно, поддерживает жизнь, но образует рубцы..

Рождение такого ребёнка было для нас неожиданностью В течение беременности я не помню, чтобы чем-то болела… Но первая весточка была на 10-й неделе – мне пришлось на 10 дней лечь в больницу на сохранение из-за кровотечения. УЗИ тогда ничего не показало. Но, видимо, из-за произошедшей частичной отслойки плаценты у малыша было внутриутробное кислородное голодание.

Сами роды были без проблем, на 38-й неделе. Лёха родился небольшим – примерно 46 см и 2500 гр. Его первый крик заставил меня заволноваться… Это был сдавленный крик-скрип, как у динозаврика. Потом начались проблемы с питанием – молоко выходило обратно через нос и через рот..

Тогда врачи, обследовав малыша, нашли врождённые пороки развития – атрезия пищевода с трахеопищеводным свищом и стеноз трахеи. Также были и сопутствующие нарушения. Такие как тяжёлая аспирационная пневмония, органическое поражение центральной нервной системы - церебральная ишемия 2 степени, внутриутробная гипотрофия 2 степени, функционирующее овальное окно…

Стеноз трахеи – это сужение дыхательной трубки. Атрезия пищевода – это его прерывание, а свищ – это когда одна из частей пищевода сообщается с трахеей. В итоге пища не попадает в желудок, а идёт обратно, забрасываясь в дыхательные пути, а в трахею выделяется желудочный сок. Когда мне это объясняли в реанимации, я не верила, что это есть, и это всё происходит со мной. Получается, что он голодал всё это время. А забросы пищи вызвали тяжёлую пневмонию.

Лёхе сделали экстренную операцию – соединили пищевод и затянули свищ. Это было в Детской краевой клинической больнице г. Краснодара. Малыш мужественно её пережил, находясь в медикаментозном сне ещё неделю. Сейчас у него большой шов под правой лопаткой… Постепенно он начал усваивать еду, но кормили его только через зонд и иногда внутривенно.

Около месяца Лёха находился в Краснодарской реанимации. Я сначала ездила к нему в Краснодар (а это от нас километров 250), но потом поселилась там у добрых людей и могла каждый день ходить к сыну на полчаса. Одно время мы ходили к нему вдвоём с папой. Малыш в основном спал. Лежал в кувезе, а мы просовывали свои начищенные антисептиком руки в отверстия кувеза и гладили его, массировали ножки, ручки. Конечно, на Лёхе была куча проводков. И эти микрошрамики так и остались у него на тельце.

Несколько раз малыша пытались снять с ИВЛ, но безуспешно. Дня три он с трудом дышал сам, грудная клетка ходила ходуном, лопатки вздымались как крылья, но… нарастала дыхательная недостаточность, и его опять возвращали на ИВЛ.

Потом нас перевели в Армавир… «По месту жительства». Смешно, но это 150 км от нас. И ещё выяснилось, что там не пускают родителей в реанимацию ВООБЩЕ…

Армавир связывался с Краснодаром, Краснодар с Москвой, тянулось это всё долго, много нервов. Москва отдала в итоге рекомендации – делать трахеотомию. 13 февраля 2015 года Лёхе поставили трахеостому. Это был для нас единственный способ забрать ребёнка из реанимации.

Меня пригласили в стационар, когда малышу исполнилось почти 3 месяца.. Его вынесли мне с трубочкой в горле, с зондом во рту, рыжего, лупоглазого, ужасно лопоухого (надо сказать, что в реанимации он постоянно спал на ушах, я ему их расправляла, когда приходила). Первая ночь с сыном в больнице была мрачной… Я, конечно же, была рада нашей долгожданной такой встрече, взять его наконец на руки, но.. я никогда до этого не держала на руках ТАКОГО ребёнка, я никогда с таким не сталкивалась, я знала, что такое бывает, но где-то далеко, где-то по телевизору и меня никак не может коснуться.

Мне показали, как ухаживать за трахеостомой, как кормить шприцем в зонд детской смесью… Первой же ночью я, волнуясь, сунула Лёхе грудь, проверить, схватится он или нет… Он схватился сразу, несмотря на зонд во рту, стал сосать с круглыми от интересами глазами. Но «не положено», и он может поперхнуться. Поэтому я сразу убрала грудь, но была очень счастлива!! Да, Лёха до сих пор грудничок, ну и ещё кашками я его докармливаю. А зонд нам убрали достаточно быстро. Лёха всё время его вытягивал, за что медсестра прозвала его «Жуком», так мы его и по сей день называем:)

Ещё немного о Лёхе. Он очень любознательный, дотошный, настойчивый, вдумчивый. Ни с того, ни с сего, ему полюбились слоны, и он теперь их находит везде: в книгах, на своих штанах, на пелёнках и памперсах) обожает играть крышками от детского питания у себя на кормительном столике. А как он шутит! Раскидывает специально в разные стороны игрушки, чтобы мы не знали, куда кидаться, а сам захохатывается! Обожает, когда ему перепадает в руки взрослый телефон – сразу идёт рассылка смс. А ещё он прирождённый эквилибрист – пока ноги не использует по назначению, он ими поддевает предметы и жонглирует или подаёт себе в руки ими предметы, или подпирает книгу. Обожает наблюдать за машинами и гуляющими по улице лошадьми, или соседскими козами да курами. Особо стоит отметить, как он любит найти где-нибудь симпатичную женщину и улыбаться ей. Лёха даже разговаривать умеет! – только не словами, конечно, а каким-то кваканьем и кряканьем, но очень выразительно! Ну и злиться он тоже умеет – начинает махать рукой и щипаться.

С трахеостомой непросто. С ней малыш не разговаривает, т.к. воздух не может пройти через голосовые связки, а выходит в трубочку. Нельзя плавать. К сожалению, пока мы не научились есть пищу кусочками, перетираю через блендер. Постоянный стресс – это то, что он может выдернуть трубочку из горла…А это означает задохнуться, если быстро не среагировать. Надо постоянно следить за влажностью в трахеостоме – или подсушить, или увлажнить, регулярно отсасывать специальным аппаратом мокроту и днём и ночью (мы купили и мобильный аппарат, чтобы брать с собой на прогулки). Трахеостома – это также открытый вход для инфекций. Опасно оставлять ребёнка играть с другими детьми, которые также могут или выдернуть трубочку или забить её… Я прекрасно понимаю, что именно трахеостома помогает нам сейчас дышать, но если есть возможность её убрать, то это надо сделать, чтобы ребёнок развивался спокойно (сейчас малыш отстаёт физически – только начинает ползать, сам не стоит и не ходит, трахеостома не позволяет заниматься активной реабилитацией).

Когда Лёхе был почти годик, произошёл случай, после которого мы долго приходили в себя. Хоть я и поставила малышу совершенно новый увлажняющий фильтр, но, видимо, в автомобиле было слишком сухо.. у него пересохло в трубочке, малыш не мог вдохнуть, стал биться у нас в руках, глаза замерли и уставились в одну точку.. я успела залить ему в трубочку физраствор, который разжижает мокроту, папа схватил его на руки, труханул хорошенько, и малыш задышал. Нас спасло чудо…

Краснодарские врачи сказали нам, что у них операции по восстановление гортани не делают, что надо подождать до 3-6 лет, и тогда попробовать обратиться в Москву или Питер. Я изучала информацию в интернете, общалась с мамочками таких детей, читала отзывы о лечении в России и за рубежом. И приняла решение ехать на диагностику и лечение в Израиль. Это Медицинский центр Сураски и успешный доктор Ари Диро, который снял трахеостому очень многим детям, в том числе и многим из России. Мамы признательны ему за верно поставленный диагноз, за качественное лечение и просто за добродушие и внимательность. Нам понадобится неоднократная ларингоскопия и, в крайнем случае, ларингопластика. Это очень дорого. Но это шанс для нас не тянуть время, а правильно поставить изначально диагноз и лечить. Поймите нас правильно, пожалуйста, почему не Питер, а Израиль. Если есть возможность сделать лучше ребёнку по максимуму, то любой родитель выберет её. Мы рискуем, конечно, в финансовом плане, но самим нам собрать такие деньги всё равно нереально, мы совсем не богаты… В общем и продать-то нечего. Поэтому решили обратиться в благотворительные фонды и просто к людям. Каждый из нас видел эти тревожные странички в интернете с больными детьми, иногда я сама не выдерживала и переводила деньги, небольшие, но представьте, что может случиться, если много людей помогут маленькой суммой?:) Поэтому всё-таки есть надежда, что и у нас всё получится! С вашей помощью, только так! От всего сердца благодарны вам за копеечку, за распространение информации о Лёхе, за добрый совет!