Главная \ Дети \ Им помогли \ Нуруев Рустам

Нуруев Рустам

Нуруев Рустам

ФИО: Нуруев Рустам Интигамович. 

Дата рождения: 04.10.2016 г.

Место жительства:  г. Краснотурьинск, Свердловская область. 

Диагноз: ДЦП.

Сбор на полное секвенирование генома GenomeUNI

Всего собрано: 100 000 руб.

Сбор закрыт.

Куратор: Лисицына Инна.


В фонд обратилась Нуруева Людмила Николаевна, мама Нуруева Рустама Интигамовича.

Рустам родился 4 октября 2016 г., весом 3400 гр., ростом 56 см. Мальчик казался совершенно здоровым. Но маму насторожил один факт: ребёнок вздрагивал, дрожал подбородок. Однако детский врач роддома сказал, что такое бывает и потом пройдёт. И в конце добавил, чтобы с этим разбирался невролог. 
На третьи сутки после родов мама с сыном поехали домой. 
В месяц пройдено обследование у всех специалистов: все в норме. Невролог назначил УЗИ головы. По его результатам у ребёнка констатировали  расширенные желудочки, но сказали, что так бывает и назначили приём препаратов в течение месяца. 
По истечении месяца мама с сыном пришли на приём. Невролог снова назначил УЗИ. По его результатам врач отметил улучшение и назначил другие препараты, которые нужно было принимать 2 месяца. При этом ребёнок не держал голову, у него был повышенный тонус рук и ног. Врачи говорили, что это норма и что скоро это пройдёт. Поскольку у мамы Рустам был уже четвёртым ребёнком, ей все это нормой не казалось, и она не переставала переживать. В 4 месяца, после приёма назначенных лекарств, мама с мальчиком снова пошла на приём к неврологу. Врач отправил к хирургу на обследование. 
Хирург по своему профилю проблем не обнаружил. Но назначил рентген шейного отдела. После рентгена, получив заключение, врач направил Рустама с мамой в больницу с диагнозом "шейный подвывих". 
В стационаре назначили вытяжку шейного отдела. Пролежали они там 2 недели. Состояние ребёнка стало немного лучше, он начал немного держать голову. 
После стационара назначили озокерит на ноги (сапожками), электрофорез и общий массаж тела. Состояние ещё улучшилось, мальчик в 5 месяцев стал переворачиваться с живота на спину, отталкиваться ногами, сидеть с поддержкой, держать короткое время голову. 
В 11 месяцев ребёнок начал запрокидывать руки. Массаж отменили. Рустама направили в стационар, в неврологическое отделение, по месту жительства. Назначили препараты, стимулирующие головной мозг. У ребёнка начались судороги, препарат отменили, назначили сразу "Депакин хроносфера".
Сделали  КТ, после чего поставили диагнозы: эпилепсия, ДЦП. Назначили ЭЭГ, анализы, обследования у эпилептолога, ортопеда, окулиста, сурдолога. Рустам с мамой лежали в отделении неврологии г. Екатеринбург, где ребёнку сделали МРТ. По результатам поставили диагноз: фокальная  эпилепсия, центральный тетрапарез, задержка психомоторного развития, не исключается дегенеративное заболевание нервной системы. Назначили лечение препаратами "Депакин" и "Кеппра", ЛФК. И контроль ЭЭГ. Прошли обследование у генетика.  
Сейчас Рустам лечится медикаментозно. Принимает "Деппакин Хроносфера" по 350 мл. в сутки, "Кеппра" по 625 мл. в сутки, "Топамакс" по 100 мл. в сутки. Также дополнительно принимает другие назначенные препараты курсами для поддержания организма: урсофальк, фолиевую кислоту, витамин Д.
Пройден курс лечения и реабилитации в паллиативном отделении г. Серов. Рустам наблюдается у генетика в г. Екатеринбург. По его рекомендации и направлению назначен дорогостоящий генетический анализ - полногеномное секвенирование. Стоимость анализа составляет 99 000 руб. Он будет сделан после 100% оплаты по счёту.
Этот анализ необходим для уточнения диагноза, определения методов лечения эпилепсии и дальнейших реабилитаций.
Мама воспитывает детей одна. Родителей у неё нет (умерли). С мужем в разводе, но он помогает в воспитании старших детей. Всего в семье четверо детей. Все - от одного папы. Папа - гражданин другой страны, официального дохода у него нет, имеются только случайные заработки. Мама не работает. После получения инвалидности Рустама ей пришлось уволиться в связи с необходимостью ухода за ребёнком-инвалидом. Пенсия сына идёт на покупку лекарств, памперсов и питания, а также на проезд в другой город на лечение, который находится в 400 км. от места их проживания.
Учитывая все обстоятельства, мама обратилась в наш фонд за помощью в оплате стоимости генетического анализа.