Главная \ Дети \ Им помогли \ Нестерова Алисия

Нестерова Алисия

Нестерова Алисия

ФИО: Нестерова Алисия Андреевна.

Дата рождения: 01.06.2016 г.

Место жительства: г. Шахты, Ростовская область.

Диагноз: Пострезекционный синдром мальабсорбции в исходе оперативного лечения атрезии подвздошной кишки, спаечной кишечной непроходимости. 

Сбор на приобретение спецпитания и медикаментов.

Всего собрано: 334 263 руб.
Всего к сбору: 310 000 руб.
(Пересбор в размере 24 263 руб. передан Егору Чепурненко).


Сбор №1 на приобретение спецпитания и медикаментов.

+ 80 000 руб. распределение сбора Романова

Всего собрано: 678 659 руб.
Всего к сбору: 650 000 руб.
Пересбор в размере 28 659 рублей передано Алихану Кабулову


ИСТОРИЯ.

Началось все за неделю до появления на свет девочки. Родителям сообщили: "Непроходимость, скорее всего обструкция нижних  отделов кишечника". Шок, ужас, дрожь во всем теле, земля уплыла из под ног, потеря сознания. Это было озвучено во время дополнительного обследования перед родами в перинатальный центре г.Ростова. Сколько на тот момент было вопросов: За что и почему?!

"Готовьтесь, может мы ошиблись" обнадежили врачи.

Девочка родилась путём кесарева сечения 1.06.2016. Вес 4050, рост 53 см.

На вторые сутки начались явления непроходимости: рвота, сильное вздутие живота. 2 июня Алисию увезли на скорой в Ростов (в 20-ю Городскую больницу). Хирурги подтвердили непроходимость, девочку забрали на операцию, которая длилась около 5 часов. Была найдена проблема - атрезия подвздошной кишки. По словам хирурга, было удалено 25 см, но выяснилось, что удалено 2 или 2,5 метра. Был очень тяжёлый послеоперационный период, развился сепсис. В реанимации давали мало шансов, но девочка боролась за жизнь. На 7-ые сутки перевели в патологию для новорожденных. Из стомы лило, хирурги не понимали в чем дело. После реанимации Алисия провела неделю в палате интенсивной терапии и только после этого позволили матери находится с ребенком.

Девочка находилась почти полностью на парентеральном питании, сама ничего не усваивала, постоянно кололи антибиотики. Много пришлось пережить. Морально тяжело осознавать, что ребёнку удалили часть кишечника, подшили кишку к животу и оттуда лился жидкий стул. Стома "неудачная", просто проваливалась, выделяемое с повышенной кислотностью, просто разъедало кожу живота. Мать сутками стояла над ребенком, контролируя выделения.

Вторая операция была 6.07.16г. В связи с синдромом короткой кишки, стому решили закрыть. В назначенный день девочку прооперировали, оставшийся кишечник соединили конец в конец (необходимо было создать искусственный илеоцекальный клапан, который удалили во время первой операции с половиной толстого кишечника). Затем перевели в реанимацию и только через пару дней в отделение. Раскармливали интенсивно с 5 - 10 мл  до 100 (буквально за неделю).

Затем началась частая рвота. А через пару дней Алисию и маму выписали домой, но буквально на пару дней. 

Рвота не прекращалась, потери были большие и мы вновь попали в Ростов, в 20-ю Городскую больницу, но уже в хирургию с диагнозом-частичная непроходимость. Буквально ещё день и снова сепсис, реанимация.

Девочка еле выжила. Ужасные потери по стулу(зелёная вода) и рвота с кровью.

Это была самая страшная ночь в нашей жизни. Причина сейчас известна, это неправильно проведённая операция, не был создан анатомический барьер между тонким и толстым кишечником. Вся условно-патогенная флора всасывалась в тонкий кишечник, в кровь и вызывала генерализованную инфекцию.

Затем перевод в областную больницу. Часто осматривали хирурги, видели огромное вздутие живота, но пожимали плечами. Далее выписка, но не надолго. 

Через 2 недели у ребенка открылась рвота фонтаном. И снова реанимация, но уже в г. Шахты. Но и тут лучше не стало. Алисия чуть ли не погибла, не хотели полноценно капать парентерально, шли огромные потери по весу, сильное обезвоживание,  ребенок просто высох. В итоге, девочку в тяжелейшем состоянии, при весе 3300 гр прооперировали третий раз. У ребенка просто начало разрывать кишечник, стеноз анастомоза, полный живот спаек, во время операции отказали лёгкие. 

По итогам операции: повторно выведена стома "двустволка", удалена зона стеноза анастомоза, перерастянутые-дессерозированные участки кишечника-не стали трогать, в послеоперационном периоде девочка находилась полмесяца на ИВЛ, с ужасными белковыми отеками, под вопросом стояла повторная операция по поводу перфорации дессерозированных участков, но обошлось. Третья операция сделана специалистом - профессор Бабич И.И. 

Мы добились перевода дочери в РДКБ г. Москва. Ответ пришёл положительный и 25 октября мы были на месте. Дочка получила квалифицированную медпомощь. Ее раскормили до 6,2 кг., закрыли стому.

 После операции Алисия заболела ротовирусом и по прибытию в г. Ростов снова поступили в реанимацию больницы им. Семашко. Заболевание дало динамическую непроходимость,которую тяжело отличить от механической. Потом несколько дней в палате и выписка домой.

Пошли сильные перебои с кишечником, мы обратились к доктору - педиатру (гастроэнтеролог) в Филатовской больнице г.Москвы, нас приняли. Дочку  полностью перевели на парентеральное питание, живот дуло, срыгивала много, стула почти не было. Затем заболевание ветрянка по контакту. Перевели в инфекционное отделение Тушинской больницы. Госпитализация длилась 21 день. 

Затем обратно перевели в Филатовскую и там до 9 месяцев мы находились на парентеральном питании и параллельно раскармливались снова с 10мл до 100. И только в марте мы попали домой.

Обошлось без пятой операции. На данный период - каждые 2-3 месяца Алисия и мама посещают Филатовскую больницу г. Москвы. Там диагностируют динамические явления от механической непроходимости без рентгенов на сверхмощной аппаратуре УЗИ, что столь необходимо в нашем случае. Оценивают адаптацию кишечника и многочисленные другие методы исследования.

По рекомендациям врачей педиатров - гастроэнтерологов Филатовской больницы г. Москвы девочке необходимо спецпитание, курсы пробиотичнской терапии в связи с высоким риском СИБР, ферменты и витамины, а также регулярные поездки  на обследование в больницу. 

Согласно последним обследованиям в Филатовской больнице г. Москвы (обзорный рентгеновский снимок брюшной полости, ирригография и др.) у Алисии спазм всей оставшейся части толстого кишечника, поэтому, большие сложности с самостоятельным стулом, только со стимуляторами в виде свечей "Микролакс" и клизмы. По рекомендациям врачей Алисия принимает: "Тримедат" и "Вибуркол" для нормализации перистальтики, но послеоперационные спазмы полностью не прекращаются, лишь немного облегчают состояние. В связи с СИБР-синдромом избыточного бактериального роста у ребенка есть вероятность транслокации кишечной флоры через тонкую кишку из-за отсутствия илеоцекального клапана, создан искусственный, назначены частые курсы пробиотической терапии. Попытка перейти на частичный гидролизат не увенчалась успехом, у девочки начался ацидоз и произошли большие потери в весе, за 2 недели на 1кг, который с большим трудом набирали долгое время. Назначен вновь  полный гидролизат по возрасту - Peptamen junior. В рацион питания вводится понемногу  инстантная рисовая каша, кролик и некоторые овощи.
По вопросу эпилепсии последнее обследование было в ноябре - декабре, обнаружена эпилептическая активность по типу ДЭРД. Невролог в г. Ростове настоятельно рекомендовала не применять  противосудорожные, и назначила "Пантогам", "Киндинорм", препараты магния. К счастью, приступы стали редкими и постепенно сошли на нет. Повторное обследование запланировано на летний период.
Алисия очень долго болела после зимней поездки в больницу г. Москвы, длительно применяли противовирусные препараты, ингаляции. Скоро предстоит очередная поездка на столь необходимое обследование, собираемся с силами и финансами. 
Друзья, мы вынуждены обратиться к вам за помощью, так как самостоятельно все оплатить не является возможным.
Необходимо дорогостоящее питание Peptamen junior от 1 года, пробиотики, ряд лекарственных препаратов, регулярные обследования по общему тяжелому заболеванию.