Главная \ Дети \ Им помогли \ Немцова Вероника

Немцова Вероника

Немцова Вероника

ФИО: Немцова Вероника Сергеевна.

Дата рождения: 20.12.2016 г.

Место жительства: г. Липецк.

Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия мультифокальная, фармакорезистентная на фоне частичной делеции короткого плеча 1 хромосомы, грубая задержка психомоторного развития; тетрапарез; частичная атрофия ДЗН; двусторонняя сенсоневральная тугоухость; хронический аспирационный синдром; носитель трахеостомы с 24.10.2018 г.; ВПС-состояние после эндоваскулярной коррекции ОАП в 2017 г.; НК 1-2 ст.; ФК 2 ст.; вторичная кардиомиопатия; левосторонний грудной сколиоз 2 ст.; постишемическое поражение цнс.

Сбор на приобретение аппарата ИВЛ (искуственной вентиляции легких) и комплектующих к нему.

Сумма к сбору в БФ: 941 997,34 руб.

Всего собрано: 966 481,50 руб.

Сбор закрыт.

Куратор сбора: Воробьева Маргарита.


В фонд обратилась Луняшина Елена Николаевна, мама Немцовой Вероники Сергеевны.

Вероника - долгожданный и желанный ребёнок. Девочка родилась 20 декабря 2016 г. весом 2840 гр., ростом 51 см. На второй день её рождения врач услышала шумы. Из роддома Елена с дочерью переведены в Липецкую областную больницу. После 3х недель обследования поставлен диагноз "Церебральная ишемия 2 ст. ВПС - (мышечные ДМЖП, ДМПП, ФАП, недостаточность ТК 2 ст. легочная гипертензия), НК 2 ст. Кровоизлияние в левый надпочичник. Коньюгационная желтуха".
Врачи убедили маму, что порок сердца оперируемый и все наладится. 
Через 3 дня после выписки у ребёнка поднялась высокая температура, и Елена с дочерью вновь попадают в детскую областную больницу с диагнозом "Инфекция мочевыводящих путей. Последствия перинатального поражения ЦНС гипоксически- гемморралищзованного генеза, мышечная гипотония ВПС (мышечный ДМЖП,ООО) НК 2 ст.". После лечения Елена и Вероника вернулись домой.
Мама надеялась, что окна и "дырочки" в сердце закроются. В крайнем случае состоится операция, ведь порок сердца был несложный. Но обстоятельства изменились, когда вечером 16 марта 2017 г. девочка закатила глаза вверх. Мама подумала, что ребенок засыпает. 
На следующий день у Вероники произошёл первый приступ. Её сильно трясло, при этом ноги и руки выворачивало. Елена вызвала скорую помощь. Через 15 минут был второй приступ. Веронику с мамой увезли в детскую областную больницу. Сутки врачи боролись за жизнь ребёнка. Приступы были очень сильные и не купировались лекарствами. Реланиум помогал, но недолго. С тех пор начался долгий и непрерывный путь по подбору лекарств. При введении нового лекарства приступы не проходили, а лишь видоизменялись.
Спустя неделю после первого приступа, мама заметила, что ребёнок не видит и не слышит. Обследования показали полную потерю слуха и зрения. Выписали их из больницы через 2,5 месяца с диагнозом "Симптоматическая эпилепсия со вторично генерализованными полиморфными припадками на фоне неуточненного менингоцефалита. ВПС ( ДМПП, ОАП) НК 0-1 ст. Функциональное расстройство ЖКТ".
Через 20 дней с сильным кашлем и одышкой Вероника с мамой госпитализирована в детскую областную больницу с диагнозом "Острый бронхиолит. Парагрипп". При этом приступы не оставляли девочку в покое. На фоне срыгивания и приступов началась аспирация, а список осложнений становился все больше. 
Пролежав почти 2 месяца, девочку выписали с очень большим перечнем диагнозов: "Эпилепсия (вероятно симптоматическая) с частыми миоклоническими припадками на фоне генетически детерминированного неуточненногозаболевания, политерапия антиконсультантами(фарм.резистентность). Задержка психоматорногоразвития более 3-х эпикризисных сроков. Хронический аспирационный синдром. Острый бронхиолит на фоне паррагриппа, осложненный сегментарной пневмонией справа, ДН 1-2 ст. ВПС - ОАП, ДМПП, НК 2: ст. Белково - энергетическая недостаточности 1 ст. Функциональное расстройство пищеварения: синдром стягивания и рвоты. Частичная атрофия дисков зрительных нервов. Тугоухость". Сразу же сдан анализ "панель эпилепсии".
В сентябре 2017 г. получили вызов на госпитализацию в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. ак. Вельтищева. Был поставлен основной клинический диагноз "Симптоматическая мультифокальнаяэпилепсия. Грубая ЗПМР". Там вновь произошло ухудшение в легких: правосторонняя очаговая аспирационная пневмония. При обследовании сердца обнаружено изменение размеров ОАП с 1,8 до 4,6 мм. Рекомендована срочная операция по закрытию ОАП. Пролежав там 2 месяца, вернулись домой, где вновь резкое ухудшение: кашель, одышка. Спустя неделю, опять госпитализация.
В течение 2-х недель проведено эффективное лечение лёгких. Получена квота на оперирование сердца. На реанимационном мобиле Веронику с мамой доставили в Федеральный центр сердечно - сосудистой хирургии г. Пенза, где в течение 3-х дней проведена операция по закрытию ОАП.
Через две недели после операции вновь одышка, кашель, снижение сатурации кислорода. И снова госпитализация в областную детскую больницу. 
В декабре получен результат анализа "панель эпилепсии", в котором указана частичная делеция короткого плеча 1 хромосомы.
В феврале 2018 г. пройдено стационарное обследование и состоялся подбор лекарств в клинике Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, где был поставлен основной диагноз.
Веронике необходим аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких) - у девочки ухудшается работа лёгких, при попытке самостоятельно дышать показатель кислорода падает до 63, затем при подаче кислорода через аппарат концетратора он уже не поднимается выше 90. Ребёнок испытывает постоянный дефицит кислорода, поэтому нуждается в аппарате ИВЛ.
Папа Вероники через полгода выходит на пенсию, является индивидуальным предпринимателем. Мама не работает, находится в отпуске по уходу за ребенком. Доход семьи состоит из заработной платы папы в размере 6 000 руб., пособия мамы по уходу за ребенком-инвалидом в размере 5 500 руб., пенсии ребенка-инвалида в размере 14 012 руб. Приобретение аппарата ИВЛ и комплектующих к нему - непосильные расходы для семьи.