Главная \ Дети \ Им помогли \ Настя Столярова

Настя Столярова

Настя Столярова

ФИО: Настя Столярова

Дата рождения: 18 марта 2009 года

Диагноз: фокальная корковая дисплазия головного мозга правой лобной доли, состояние после резекции; симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентная форма

Адрес: г. Краснодар

Всего собрано: 300 000 рублей

СБОР ЗАКРЫТ


Настя родилась 18 марта 2009 года. Девочка росла обычным здоровым ребенком. В октябре 2010 года у Насти произошел первый эпилептический приступ. Веселая активная маленькая девочка упала со стеклянным взглядом и без признаков жизни. Приступ продолжался примерно три минуты. Не надеясь на профессионализм нальчикских врачей, семья переехала в Ростов-на-Дону. Ребенок проходил обследования во многих больницах. Врачи пытались помочь Насте, но девочке становилось только хуже, лекарства не помогали. Тогда родители приняли решение искать других врачей. В Минздраве родителям рассказали о клиниках, помогающих деткам с эпилепсией. Мама обратилась во все клиники, и все они были готовы принять Настю и помочь ей. Благодаря ходатайству из администрации президента РФ, девочка попала в НПЦ медицинской помощи детям. Это самая современная клиника Москвы с отличными врачами. В этом центре ребенку поставили диагноз: «фокальная корковая дисплазия, симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентная форма». В июне 2012 года в НИИ им. ак. Бурденко Насте провели сложную операцию на головном мозге. После данного вмешательства приступы отступили на семь месяцев. Возобновление приступов стало неожиданностью для семьи, в которой в тот момент ожидали появление младшего ребенка. Мама успокаивалась и восстанавливала силы с помощью рукоделия. По ночам она плела из бисера, шила, валяла игрушки. В 2014 году рукоделия пришлось продать. На полученные деньги Настя прошла повторные обследования в Москве и Санкт-Петербурге. Семья Столяровых оплачивала их самостоятельно. Девочке предстояла повторная операция. Последствия ее могли быть ужасными - вся левая часть тела могла стать парализованной, а лицо – искаженным. Эта операция также не давала больших шансов на избавление от приступов, количество которых в то время переваливало за 100 в день. Но выбора у родителей не было, иначе ребенок просто сошел бы с ума. Так думали врачи, но они заблуждались. За неделю до госпитализации в НИИ им. ак. Бурденко приступы резко прекратились. Никто не мог дать этому объяснения. От операции родители отказались. Приступов у Насти не было 10 месяцев. Мама девочки продолжала заниматься рукоделием и начала помогать своими работами в сборах на лечение других деток. В детский сад Настю не брали, выдумывая всякие отговорки – то мест нет, то комиссия ПМПК давала смешное заключение о кратковременном посещении детского сада (по 15 минут в день). Тогда мама начала сама учить дочь буквам и цифрам, стала водить девочку в развивающие центры. Тогда же семья переехала в Краснодар. В январе 2015 года у Насти снова начались приступы. Врачи попробовали ввести несколько новых препаратов, но лечение не принесло ожидаемых результатов. Мама обратилась в НИИ им. ак. Бурденко (г. Москва), НИИ нейрохирургии им. Поленого (г. Санкт-Петербург), Института Медицинских Технологий (г. Москва). Специалисты этих центров ничего нового предложить не смогли. Тогда методом проб и ошибок Настя научилась переносить приступы на ногах, делать их слабее или вовсе купировать в зародыше с помощью глубокого дыхания. В марте девочке исполнится семь лет. Надо готовиться к школе, а там падать и пугать детей и учителей нельзя, иначе могут отправить на домашнее обучение. Недавно знакомые, также столкнувшиеся с этой болезнью, рассказали о том, что их ребенок перестал пить препараты, стал питаться по особой диете и приступы отступили. Им помогли в клинике Die Filderklinik (Германия). Путем введения кетогенной диеты врачи этой клиники добились значительного успеха в лечении фармакорезистентных форм эпилепсии. Двоим из трех деток диета помогает значительно снизить количество или полностью остановить приступы. Эта диета очень сложная и дорогостоящая. Настю ждут в этой клинике 3 октября. Ориентировочный счет за лечение – 3 700 евро. Эта сумма не включает перелет и работу переводчиков. Родители свели к минимуму все расходы, но и это не поможет собрать такую внушительную сумму. В семье работает только папа, мама сидит дома с детьми. Семье Насти Столяровой необходима помощь в оплате лечения в клинике Die Filderklinik (Германия).